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パーキンソン病を「PD」（Parkinson's Disease）と表記することは、患者であればだれでも知っています。

しかし一般の人はどうか。USB PD（Power Delivery＝パワーデリバリー）と間違えませんか？

私共が「PK」とするのは、支援して頂いている国民の皆様に理解して頂くためであって、病気に対する支持を得るには「わかりやすく」というのは、必要不可欠です。

同じように「益城難病友の会」とせずに、「ましきパ〜キンソン等難病友の会」としているのは、単に「難病」とするより、難病でも一番多い患者がいる「パーキンソン」の文字を入れることで、「難病のイメージ」が浮かびやすく・・・と思うからです。「益城」も「ましき」のほうが、固苦しくありません。

学術的に正しいかどうかより、国民の皆様の理解が行くかどうかを優先しています。多様性が認められなければ、表現の自由も、患者の生きる権利も危うくなります。

「夫婦別姓」の問題も、「夫婦同姓」のほうが明治以降出てきた考えで、
「別姓」のほうが長い歴史を持つものです。「現人神天皇」も同じです。

患者団体も多様な考えがあったほうが、
人としての尊厳は守られやすいと考えます。
どうかご了承ください。

ワン！

「PK患者のための体操物語」

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難病になってすぐの人が困らないようにと、いろいろな事例を載せた「友の会報１号」を町内の公共施設（銀行・郵便局等）に置いていただこうと持って行ったら、「責任者が不在なので預かります」との返事でした。

異口同音に言ったので「ハ　ハーン」と思い、これ以上置いて頂きに回るのは止めました。（疲れる・・・）

難病はだれでもかかるものです。だれにでもかかる可能性があります。忌み嫌うべきことではありません。「公共施設はお金を持った健常者しか相手にしないのか」と、この年になって気付きました。盲導犬同伴が拒まれたりする理屈と同じかと思うと、日本の民度レベルが垣間見えます。

平成28年（2016年）熊本地震から、あと数日でまる５年。のど元過ぎれば・・・・・。

こんなもの・・・

戦後の復興から長年経て、
いろんな制度が硬直化している感じがします。

災害時・震災時は、「社会に何が必要なのか」
見直す機会となります。





「平成2８年熊本地震」では、原点に返ることができました。

人類の理念.pdf





あらゆる制度は、
一度立ち止まって、現状を分析し、
根本から組み立て直す必要も、
ありそうです。

ニーズが分からなければ、助けようがありません。



「助けて！」がスタート.pdf

それには、弱者に、
�@　発言できる自由な場
が、大事です。




「助けて！と言おう」講演会チラシ
★★★助けて！講演会チラシカラー決定（表裏）.pdf

ましきパーキンソン等難病友の要望書を、
関係機関に送付したのは4/10〜4/11でした。
しかし、反応は全くなく、”針の穴を通すより難しい”と感じました。

社会全体が、”後援会行政”になっていて、議員か後援会紹介でないと、真にむきあってくれないと感じました。昔あったように、主流派でないと公共工事が回ってこないのと、同じ空気を感じました。


「悩みかかえ・・・れいわ支持」というのが判ります。
頼れる政党がないのですから。



「人間は、存在するだけで価値がある」


悩み抱えれいわ支持.pdf


難病患者の要望は幻想でしょうか。

幻覚・妄想・現実・希望

幻覚
幻覚（げんかく、英語: hallucination）とは、
医学（とくに精神医学）用語の一つで、対象なき知覚、すなわち
「実際には外界からの入力がない感覚を体験してしまう症状」をさす。
聴覚、嗅覚、味覚、触覚などの幻覚も含むが、幻視の意味で使用される
こともある。実際に入力のあった感覚情報を誤って体験する症状は
錯覚と呼ばれる。　　　　　　　・・・ウキペディアより

妄想
妄想（もうそう、英: delusion）とは、その文化において共有されない
誤った確信のこと[1]。妄想を持った本人にはその考えが妄想であるとは
認識しない（むしろ病識がない）場合が多い。精神医学用語であり、
根拠が薄弱であるにもかかわらず、確信が異常に強固であるという
ことや、経験、検証、説得によって訂正不能であるということ、
内容が非現実的であるということが特徴とされている[2]。日常的な会話
でも用いられることもあるがそのときはいかがわしい考えや空想を表し、
必ずしも病的な意味合いを含むわけではなく軽い意味で使われている。

妄想と一言にくくっても、その内容や程度は個人差が大きい。
軽度で生活に支障をほとんど来さないものから重大な支障を来すような
ものまで様々である。本人が妄想であるとは自覚していない
（「病識」がない）ことが多いが、漠然と非合理性に気づいている場合
（いわゆる「病感」がある状態）、あるいは他者の前では隠すことが
でき生活に適応している場合（いわ
ゆる「二重見当識」）など様々である。　　　　　　　　　　　　
・・・ウキペディアより

現実
いま目の前に事実として現れている事柄や状態。
「夢と現実」「現実を直視する」「現実に起きてしまった事故」⇔理想。
　　　　　　　・・・出典：デジタル大辞泉（小学館）

希望
希望（きぼう、英: hope）とは、好ましい事物の実現を望むこと。
または、その望み。　　　　・・・ウキペディアより

理想
しかし起業家の場合は、しっかりと現実を直視しなければ会社は潰れますし、
同時に理想も掲げなければ未来に対して強い推進力が保てなく
なってしまいます。
・・・引用：高橋祥子　ゲノム解析の女性起業家が考える、私たちの未来

難病の治療も、”自己責任”とされがちですが、
”本人の責め”で、なった訳ではありません。

自己責任は経済行為の時に使われることばで、
り患した時に使うべき言葉ではありません。
経済行為と人間の尊厳は、視点・次元が違います。



また、難病は、200人に一人という少数者であるがゆえに、
無視して良いものでしょうか。
民主主義を”量の平等”と捉えた、虐待ではありませんか。





人間の尊厳は、自己責任ではない.pdf



経済行為で使う”自己責任”を、
人間の尊厳に使わないで頂きたい。
尊厳（り患）は自己責任ではありません。