得難い家族の理解～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年12月01日（Sun）]
Sさん：便秘の関係で苦労している。足のむくみが出るときは、利尿剤を飲む。声がはっきり出ない。ショートステイでアカペラで歌った。
K1さん：「モビコール 配合内用剤」で、調子が良い。（薬は高い）新町のFクリニックで処方してもらった。 脚立で良く落ちる。目を閉じると目蓋が開きにくくなる。放送大学で心理学を受講中。心理学を取れば、4科目達成のグランドスラムとなる。発症2011年。
T1さん：防災士の試験に、K1さんと一緒に合格。11月は23回音楽ボランティア、1日2回することもある。
K2さん：知人が”症候群”的症状。本人でないと辛さが分からないので、家族の理解が期待される。
Yさん：家族の理解は得難い。病気と闘うにも、家族の協力が前提。ないとつらい。
T2さん：片手が”症候群”、もう一方が”本態的”。薬の効く時間は限られている。熊本でも、ムクナ豆を販売している所がある。
（発症後、いろんな検査を受けられています。）
なお、会員様より、「自然観察 熊本夢かるた」を頂きました。甲佐～阿蘇の自然や動植物などが、いっぱい撮影されています。  2019年・令和元年12月1日・第18回茶話会 届け出欠3名、参加者8名 次回茶話会（19回）は、令和2年2月2日10：00～図書館です。事務局脊柱管治療のため、しばらくブログもお休みです。
携帯はつながります。 ⇒ 090-9070-6846よいお年をお迎えください。 |
シャブ漬け始まる~17茶話会報告～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年11月03日（Sun）]
ゆうじんの会（振興局友の会）でハロウィンづくり～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年10月25日（Fri）]
雨天時は体調不良～～～9/1茶話会（15）報告～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年09月01日（Sun）]
大雨の中、開催。
出席5（患者3、サポーター2）（届欠5）。
8月にお亡くなりになった会員Sさんの、ご冥福をお祈りします。
元気だったのですが、血管系の原因で、突然だったようです。
Mさん：り患7年ほど、介護1から要支援2に変更になった。
リハビリに行っているＫ病院は、自分の体に合う。
雨天時は、体調が悪い。
Tさん：演奏活動が、目いっぱい入っているが、
要請があれば、演奏に伺います。
Ｋさん：実家がある島は、猫ブーム。島民280人ほど、子ども5人。
診療所はあるが、医療関係に課題。大根が有名。
Hさん：上益城友の会で、
①9/19（木）11：00集合 ⇒ 片岡演劇道場 2500円
②10/26（土）13：00～健軍アーケード内カラオケ店 1200円
（希望者は、090-9070-6846 で取り次ぎます。）
Yさん：り患2年目。薬は飲んでいないが、口に震えがき出した。 ムクナ豆粉（きな粉）の試食
Kさん：メネシット配合錠100の注意事項に、「ギャンブルや○○のコントロールが難しい場合は、お知らせください」とあるように、ムクナ粉も、確かに元気が出るようだ。次回茶話会（16回目）、10/6（日）10：00～
ミナテラス(益城町交流情報会館（図書館）)
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コンクリートが固まる感じ～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年07月07日（Sun）]
活舌（かつぜつ）の練習しましょう～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年07月04日（Thu）]
会員の皆様へ
雨ばかりだったですが、体調はいかがだったですか？
7/7（日）10：00～ 茶話会です。 近況をお聞かせください。
（益城町図書館）
① ムクナ豆の花が咲きませんが・・・
「発芽後数ヶ月経ち夏の終わり頃になると開花・結実します。」
「11月～12月頃になると莢が硬く真っ黒になり、振るとカラカラと音がします。」「138日目で、ようやく開花しました」という、ネット情報があります。
138日 ⇒ 4か月半 つまり 5月植え ⇒ 9月半ば開花
② 活舌（かつぜつ）の練習しましょう
「声が小さくなる、ろれつが回らなくなる」は、実感する症状です。
武具馬具、武具馬具、三武具馬具、合わせて武具馬具、六武具馬具。などよろしくお願い申し上げます。
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人の背丈以上に伸びたムクナ～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年06月02日（Sun）]
6/2（日）午前茶話会（参加者9名） 於：図書館
○ ムクナ豆発育具合
背丈以上・・・一人（自宅庭で、毎日水やり）
50cm・・・ほとんど（雨が降らなかったせいも）
根切り虫にやられた。残り3本/全部やられた
○ 症状
よく転倒していたが、フォリアミンを処方されて改善
口がまめらない
マドパーの効き・・・10分/30分
夕方になると悪くなる
○ ムクナ粉服用者
2か月服用して、震えが軽減されてきた
不安定な左足が、安定してきた
頭痛/腹痛/口の苦みが、副作用としてある
全員でムクナ煮豆を、3粒ずつ試食
○ 介護申請・難病受給者証は毎年申請で、診断書が5,000円かかる
○ 症状の理解は、患者でないとお医者さまも難しい面がある
○ 新規会員2名増(患者1、家族1）
7月茶話会は、7月7日（日）10時～
課題・ムクナ服用の量と回数（服用者）
・介護施設入居費用のしくみと内訳 ☆ ☆ ☆
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自由闊達・発言平等～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年05月17日（Fri）]
交流会の最大の目的は、
（課題解決のための）
”有用な意見の発掘”にあります。
最低限のルールを守る事は、
交流会ルール.docx
それ以前の話です。 単なる茶話会を、
効果あるものにするには、
個々人が考えていることを、
すべて吐き出す必要があります。
いくつかの交流会では、
②ルール（手段）と、①目的との混同
（意見を押さえる傾向）
があるようです。
有効な会になるように、
願わずにはいられません。海は、世界中つながっています。
空も、世界中つながっています。
難病の仕組も、他の制度と影響し合っています。
ゼロベースで考えることも、
問題解決の糸口になることも、
あるのではないでしょうか。☆
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茶話会ルール～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年05月07日（Tue）]
気持ちを開放し、全員が楽しめるようにするために、どこも同じようなルールがあります。
＊ お一人様最大で、3分程度
＊ 宗教・政治・商品セールスの話は、してもしつこくならないように
（表現の自由の範囲内であればOK。禁止ではありません。）
＊ 発言者の自由な発言は、非難されないし非難しない
＊ プライバシーは守り、特定されないようにする
＊ 楽しい小話も、準備する
・・・ある程度の脱線は、あるものです。 交流会ルール.pdf公開茶話会ルール.docx茶話会ルール（ワード版) 要領
□ 自己紹介 氏名(
趣味・楽しみ(
□ 病気について 病名 (
発病からの年数（
今現在の病状 (
困っていること (
□ 最近、面白かったこと/悲しかったこと
(
□ 個人的告知事項
(ご意見は、mashiki2018@nifty.ne.jp へ ☆
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難病、でも熊本城マラソンに出たい～～～ましきパーキンソン等難病友の会 [2019年04月07日（Sun）]
4/7（日）10回目の友の会を開きました。
(参加者6、欠席届4）
要望書の追加意見と、
最近の病状を語って頂きました。
○ 天気が悪いと夢を見やすい
○ 町の福祉センターで、週２回自転車こぎをしている
○ 筋肉が音を立てることがある
○ 体形がどちらかに歪んでくる
○ 良くなって、熊本城マラソンに出たい
○ セロリを生で切って食べて、腸に良い
○ 幻覚を見て「棒を持ってこい」と言われるので、怖い
○ 介護施設に入所して３か月になる
○ 隣町の整体に通っている（１回3,000円）が、週１回は行きたい 第一回要望書は、体裁を整えて、
関係機関に配布します。
第1回2019年版要望書.pdf
5/5（日）10：00～ ましき友の会（11回）
於：益城町図書館 町かつ室なお、４月から吉山会長/松山副会長が、松山会長/吉山副会長と入れ替えになりました。
よろしくお願い申し上げます。☆
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