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難病患者の相談員 [2012年03月21日(Wed)]
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3月21日の西日本新聞の記事です。

 難病患者や、その家族を支援する「佐賀県難病相談・
支援センター」が佐賀市にある。職員3人のうち2人は
難病患者で、その経験を生かして相談に当たる取り
組みが注目されている。

相談指導員で、自身は全身の筋肉が動かなくなる「筋
萎縮性側索硬化症」(ALS)患者でもある山本智恵子
さん(48)は、同センターに相談したことがきかっけで、
2005年にここで働きだした。

一生治らない病気を抱えて生きることに不安を抱える
患者に、親身になって寄り添っている。


 発症して3年で亡くなることの多いこの病の中で、
15年を超えても車椅子で過ごす山本さんのような
ケースは少ないとのことです。

当事者の活動が難しい難病対策だからこそ、当事者
性は、とても大切だと思います。
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