よる会(近くて遠いさまざまな社会の課題に心を寄せて語り合う会)第12回:18トリソミーの子をさずかって、わたしはしあわせ。「障がいは不幸」という通念を変えていけたら [2022年04月28日(Thu)]
よる会(近くて遠いさまざまな社会の課題に心を寄せて語り合う会) 第12回:18トリソミーの子をさずかって、わたしはしあわせ。 「障がいは不幸」という通念を変えていけたら 「18トリソミー」は21トリソミー(ダウン症候群)とともに、新型出生前診断(NIPT)で胎児期にある程度分かる染色体疾患の一つ。「18っ子」とは、18トリソミーに限らずよく似た先天性疾患をもつ子どもたちの愛称です。 第12回よる会のゲストは、「18トリソミーの子どもたち写真展」(「Team18 」主催「HOME18岡山」「ヨノナカ実習室」共催)岡山県初開催の夢を、今年3月に仲間たちと協力して叶えたばかりの木多さん。 3年前に岡山で18っ子を授かり看取った経験を通して何を感じ考えたのか、今どんなことを思って活動しているのかを話していただきます。 日時:2022年5月27日(金)19:30〜21:00 第12回ゲスト:木多希子(きだ えつこ)さん 「HOME18岡山」代表。岡山県岡山市在住。 「お腹の中の赤ちゃんは18トリソミーです」と告げられた日から、本人の命に関わる様々な判断は親である私にゆだねられました。 「『18っ子』は流産や死産、誕生死することが多く、生まれてきても長生きはできない」と言われ、仕事と兄姉育児の合間に判断材料をさぐる日々。 その中で出会ったたくさんの方々に支えられて、息子は114日間の人生をまっとうしました。 「本人が生きている時にもっとローカルな情報やつながりがほしかった」と思った経験から、2019年に「HOME18岡山」を立ち上げて以来、本人・親・医療・福祉・地域の人をつなげていくような活動を、ゆっくりと続けています。 よる会は、様々な当事者であるゲストと進行役との対話形式で近くて遠いさまざまな社会の課題に心を寄せて語り合う会です。 ※ゲストへのご質問は申込フォームまで。ご参加の皆さまとの意見交換も予定しています。 対象:テーマに関心がある方、「当事者」から話を聞いて何ができるか考えたい方。 申込時に「誹謗中傷をしない」などの「よる会のルール」に同意いただける方。 参加費:1,000円、学生500円 《集まった参加費の半額はゲストの取組ないしはゲストが選んだ当事者支援団体に寄付します》 問合せ:岡山NPOセンター【メール】 npokayama@gmail.com (担当 しらはた) 【電話】 086-231-0532(電話は担当者勤務地・ゆうあいセンターにつながります) ★よる会にご参加の皆さまには 以下の5つの事項を守っていただきますようにお願いいたします。 【よる会のルール】 1.思いやりのある発言を心がけ、誹謗中傷をしません。 2.いろんな方の意見が聞けるように自分の発言のボリュームを配慮します。 3.撮影は許可を得たもののみとし、録音・録画等の記録を禁止します。 4.会の中で知り得た個人情報の取り扱いに注意します。 5.SNS等への無断での録画や映像・音声の投稿や誹謗中傷する投稿をしません。 ※個人的な感想などは問題ありません。 「よる会」情報サイト ■岡山NPOセンターのサイト⇒ http://www.npokayama.org/yoru-kai-okayama ■「よる会」Facebookページ⇒ https://www.facebook.com/yoru.kai.okayama |