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阿部紘一郎
第1回JPC(日本パーキンソン病コングレス) (01/14) NPO法人パーキンソン病支援センター
第8回若年性パーキンソン病女性の会 (09/06) 村井 雅美
第8回若年性パーキンソン病女性の会 (09/05) ぺんぎん
3月20日「サロン交流会」 (03/31) gucci
3月20日「サロン交流会」 (03/31)
第1回JPC(日本パーキンソン病コングレス) [2014年11月21日(Fri)]
パーキンソン病の知人からお電話をいただき、「JPC」の告知チラシを広報してほしいと依頼されました。
全国パーキンソン病友の会の会報誌にも掲載されているので、友の会の会員の方はもう一度よく読んでいただければと思います。

JPCチラシ最終.png

JPCは日本版パーキンソン病の学会ですが、学会というと医師が中心の専門家のための会議というのが私たちの認識で、患者や家族が参加してもチンプンカンプンな医療用語が飛び交っているのだろうと感じてしまいます。

ところがこのJPCは患者や家族、関係者が医療関係者と同じ土俵でパーキンソン病について語り、考えようというのです。
まだ具体的な内容は決定していないということですが、今後に期待したいと思っています。

JPC案内チラシ.png
Posted by NPO-PDSO at 13:38
11月16日「サロン交流会」 [2014年11月21日(Fri)]
小春日和の日曜日、
第102回サロン交流会
「話して聞いて会」を行いました。
今回は、初めての方13人を含め16人の方のご参加をいただきました。
最初、少々緊張気味だった皆さまでしたが、1人の方が悩みを打ち明けると、次々と共感や、ご自分の対処の仕方など、お話が途切れず、あっという間の2時間でした。
初対面の患者さん同士も、熱心に聴き合ってらっしゃいました。

特に制度の話では従来の「特定疾患医治療研究事業」が来年1月から「難病医療法」に基づき、新しい医療費助成制度に変わりますが、罹患して間もない方や重症度が満たない方はそういう制度もご存じありません。それに加えて「障害者総合支援法」が昨年から難病の方へのサービスが始まったのですが、従来のように身体障害者手帳がなくても申請ができます。
もちろん「介護保険」も40歳以上であればサービスを受けられます。
こういうことは自分から調べて行かないとわかりにくいので、高齢であったり相談できるところがないと情報を得ることはとても難しいと皆さんが感じておられました。

そして、自分や家族に起こっている症状が他の方も感じておられるのか、他の方と比べて自分の症状は軽いのか、重いのかなど当事者や家族が抱える不安が現れていました。
かかりつけの先生にお尋ねになっても良いようなことですが、やはり同じ病気の者同士の情報交換はひしひしと伝わりますね。

趣味の話になると、みなパァっと明るい表情になられ、それぞれ楽しそうにご披露くださいました。
それぞれの楽しみ方、特に歌うことで気持ちや活動に良い効果が出ると思われて、実践されている方が結構おられました。

今回はあまりにもお話しに夢中になっていて、写真を撮り忘れました。m(__)m
来月は、脳トレです。みなさま、奮ってご参加ください!
Posted by NPO-PDSO at 13:15
11月9日「食べる力とIPPAIの幸せ」 [2014年11月10日(Mon)]
久しぶりの冷たい雨の中、先月は台風で中止した「食の支援」事業を開催しました。

開始直前にお電話でキャンセルの連絡があり、便秘が酷くて家から出られないとのことでした。
後でわかったのですが、この日の講師の訪問看護師の方がご担当のパーキンソン病の方で、朝に緊急呼び出しがあって便秘の対応処置をしてきたところだったそうです。

出かけるとなると、みなさん体調管理や身支度も時間との闘いだったりして、とても大変な状態なことを改めて感じさせられました。

そんな中で遠方からのご参加もあり、やはり前日に不調となって欠席を覚悟していたとのご家族のお話しにご苦労を思いました。

「第7回食べる力とIPPAIの幸せ」は訪問看護師さん、言語聴覚士さんのご協力をいただいて進めました。

第7回食の事業B.png

ヤールVの方々は全国アンケートにもお答えしていただきましたが、歯磨きや食事形態(普通食)などに問題はほとんどなく、誤嚥はないという認識が大多数でした。
この日もヤールVの方々は口腔内チェックを3〜4か月ごとに、又は1年に1回は歯科で行っているとのことで口腔ケアはしておられるようで、歯磨きや食事形態に問題はなさそうです。

第7回食の事業A.png

ところが、食事をするとお薬が効かない方がおられて、外出の際には一切食事を取らずに夕食で1日の食事をするというのですが、どうしても体重減少は見た目にも明らかでしたので、「主治医の先生はどう仰っておられますか?」と尋ねたところ「薬効と食事は関係ありません」と仰ったとのこと。

おそらく低脂肪食治療は必要がないというご判断なのだろうと思いますが、言語聴覚士さんからは病院の管理栄養士さんに栄養指導を受けたいと主治医に申し出てはどうでしょうかというアドバイスがありました。

ご主人がパーキンソン病の方は、ある時の夏に突然食欲がなくなり無動となって緊急入院をされたそうです。
10sも体重が減り食事もできずに点滴をされていたそうですが、3か月ほどで体重も戻り食事もできるようになって、今はご自宅で生活されています。

これは多分「脱水」「熱中症」の症状だと思うのですが、ご主人はほとんど水分を取られないようで、家族やご自身にその自覚もないことが危ないなぁと思うお話しでした。
もしかすれば「悪性症候群」になることも考えられます。
その時に先生からはご説明があったと思うのですが、どうやら記憶に残っておられないようです。

また、誤嚥に関してはやはり「誤嚥」と「ムセ」などの理解が進んでいないのか、喉にお薬が張り付いているのにお水で流しこもうとしているなどの思い違いがあり、上手にゼリー飲料水や飲み込み方を工夫していただくと早期に「誤嚥」予防になるので、ぜひとも試していただきたいと思います。

口腔ケアに関しては歯科、歯科衛生士による「器質」上のケアは認知度が高いのですが、「機能」のケアは家庭内では特に継続できないようです。
こういったことをマニュアル化していくことも必要かと感じさせられました。

第7回食の事業@.png

皆様ありがとうございました。

Posted by NPO-PDSO at 09:03
11月「サロン交流会」 [2014年11月03日(Mon)]
10月の「サロン交流会」は京都への台風襲来で残念ながら中止いたしました。
この時の企画は来年1月に再実施する予定ですので、どうぞお楽しみに。

さて、11月のご案内です。

11月16日(日)
13:30〜15:30


ひと・まち交流館 京都 
3階 第4会議室


サロン交流会11月12月チラシ.png


気楽に集まっていただき、それぞれのお話を
伺い、聴くことで情報交換や交流を図ることを
目指しています。

毎回見知らぬ同士でもお話しが弾み、病気の
事だけでなく趣味や生活の知恵のことなど多岐に
わたるお話しが一杯です。

どうぞお待ちしています。
Posted by NPO-PDSO at 16:47
11月1日「第3回パーキンソン病の在宅ケア症例検討会」 [2014年11月02日(Sun)]
第3回パーキンソン病の
在宅ケア症例検討会


〜今まで語られなかった
事実を取り上げる〜


20141101症例検討会チラシ.png

今年で3年目、第3回となるケアマネージャーの方を対象とした症例検討会を開催しました。
従来はそれぞれのケアマネージャーさんと会話しながら考えたいという意向で、20名〜30名の規模で行ってきましたが、今回は定員50名の募集をしましたところ40名の方にご参加いただきました。

20141101症例検討会B.png

今回は開始早々活発なご意見や質問などが次々と出現し、話はどんどんと膨らんでいきました。
中には保健所の方や行政のリハビリセンター職員の方も参加いただき、分かりにくい制度のこともかなり具体的に教えていただくことができました。

しかし、パーキンソン病の運動症状のことには積極的な支援方法や意見は出てきますが、非運動症状の自律神経症状や精神症状はかなりケアマネージャーの方も困っておられるようで、有効な解決方法やお考えには至りませんでした。

このことは今回の共催である難病相談・支援センターのセンター長(神経内科医)でさえも医療的対応はできるけれどケアに関しては・・・と思案されるようでした。

20141101症例検討会D.png

あるケアマネージャーさんは「ご家族やご本人の問題が介護保険制度で適応できなくても、その課題解決を私が対応しなければ問題を先延ばしするだけです」と仰っておられたのが印象的でした。つまり今の介護保険制度ではパーキンソン病の非運動症状の大半がケアの対象にはならないので、そのことに対処するにはご自分の仕事以外に時間や労力を費やして問題解消にあたるということです。

現実にはパーキンソン病の方やご家族から、ケアマネージャーさんやヘルパーさん、介護施設、医療施設などへのご不満を伺うことが多くあります。それぞれに言い分や思いはあると思いますが、この日ご参加いただいたケアマネージャーの方々は、パーキンソン病を理解したい、何とか対応したいと日頃思っておられる方々だと思います。

できればひとつの病気に対して患者さんを中心に医療、介護、福祉、制度などがお互いに思いやりを持って療養生活を送れる連携ができれば良いと感じる機会でした。

20141101症例検討会A.png

ご協力を頂いた皆様に感謝いたします。
Posted by NPO-PDSO at 13:26
10月4日「iPS細胞を用いたパーキンソン病治療」に参加して [2014年10月05日(Sun)]
台風を目前にしても、まあまあのお天気の中電車に揺られること約2時間の開催会場へ出かけました。
会場は400名定員でしたが事前に満席となったようで、参加者の中には京都市内在住の方も友の会の方も大勢見知った顔がありました。

2年前に当法人で高橋淳先生にご講演をお願いした時は、まだ山中先生のノーベル賞受賞前でしたが本当に気軽にご講演依頼を快諾いただき、緊張していただけに拍子抜けしたことを覚えています。

今回のご講演では2年前と違って具体的に臨床研究を進められるということで、どんな内容になるかというのが関心事でした。

iPS医療講演会2014_01.png

2年前にもご説明はありましたが、細胞移植を行う場所は中脳黒質ではなく線条体である事を具体的にスライドでも明確になっていました。これは中脳黒質は深いところにあり手術の難度とパーキンソン病の方の黒質が神経細胞を作ることが元々できないかもしれないこと。ドパミン神経細胞を増やすという考えでは線条体に移植するほうが手術の安易性もあり理にかなっていることなどでした。
このことによって移植細胞がドパミンを作り、薬がドパミンになることを助け、新しい神経回路を作るということです。

そして2年前のご講演の時に課題として提起されていた「安全な細胞」を選ぶということもクリアになっていました。
それは「セルソーティング」と呼ばれていましたが、ドーパミン細胞を光らせてその細胞だけを抽出する技術が確立したそうです。このことによって安全で有効、均質なドパミン細胞が得られ、副作用や腫瘍化などの課題を克服したということです。

また、移植の時には患者さんの症状によってドーパミン細胞の量や数を調整するそうです。
これはPETによってドーパミン細胞が少ないと思われる箇所に適正な量を移植することが可能だということです。

この臨床研究はH28年度には最初の手術が行われると思いますが、実際に保険適用で実施されるようになるのはH37年頃になるだろうということでした。
高橋先生はこのiPS細胞の可能性として移植手術だけでなく創薬や原因の究明も挙げて、将来はパーキンソン病でも寝たきりにならずに寿命を全うできるようにしたいと仰っておられました。

お話しを伺うたびに新たな技術革新や医療研究の日進月歩を感じることができ、10年前のことを思えば身震いするほど画期的な情報が希望となって溢れています。
また高橋先生は「このことはiPS研究所や京都大学だけが頑張るのではなく、パーキンソン病の方や関係者、世界中の医療従事者や研究者、行政機関などが背中を押して一緒に頑張って下さらないと実現しません」と最後にお話しされました。

近い将来に治る病気が人々の人生を希望あるものにしていくことができるよう一緒に考え、応援していきたいと思っています。
Posted by NPO-PDSO at 11:47
10月「サロン交流会」100回記念事業part2 [2014年09月30日(Tue)]
サロン交流会100回記念パート2!!
第101回サロン交流会

「パーキンソン病のためのバランスヨーガ」です。
座ったままでも、車いすでの参加も大丈夫です。

今回は、いつもと違い、祝日です。
10月13日月曜日 
13:30〜15:30

ひとまち交流館の2階です。

帰りには笑顔あふれるプログラムです。
ご家族もご一緒に、ぜひご参加ください。

2014.10 サロン交流会WAM.png

Posted by NPO-PDSO at 16:38
第18回若年性パーキンソン病女性の会 [2014年09月29日(Mon)]
第18回若年性パーキンソン病助成の会
「思いっきりトーク」

今回の講師は参加者の皆さんです。
自分が今困っていることどうしたらいいか?悩んでいること
参考になるような情報を持っている人・・・

何でもいいです。
思いっきりトークしましょう。
庭野と辻井が少しだけ椅子に座ったまま遊べるような事も考えています。
皆さんと一緒に楽しめたらなあと企画しました。

とても気楽な会です。
今まで参加できなかった方もどうかご参加いただいて
交流を深め合いましょう。

日時:2014年10月26日(日)
13:30〜15:00


場所:ひと・まち交流館 2階 
第2会議室


会場地図はここをクリックしてください

参加費:無料

申込み・連絡先 <辻井)
FAX 075-441-0964 携帯 090-7118-7270

Posted by NPO-PDSO at 14:48
9月21日「第100回サロン交流会記念事業」LSVTⓇを学ぼう! [2014年09月27日(Sat)]
心配していた雨もなく、秋晴れの清々しい日となりました。

2年前からこのLSVTⓇをご紹介したいと考えてきて、やっとこの第100回記念事業で思いが叶いました。
常々パーキンソン病のためのリハビリをしてくれるところはありませんか?とのご相談や問い合わせがあり、特にパーキンソン病に特化したところは少なくて、まれにそういうところがあっても人気が高く予約も一杯でした。
ということでこのLSVTⓇの当日も定員満席で専門家の方も数名ご見学という盛況でした。

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さて、最初にLSVTⓇLOUD、次にLSVTⓇBIGをご紹介いただきましたが、LSVTⓇの基本理念は同じですので、記載は合わせてさせていただきます。

LSVTⓇの「Ⓡ」というのは商標登録を表しています。
この名前は他では使えないということです。

LSVTはLee Silverman Voice Treatment の略で、アメリカで開発されたリハビリですが、当初は言語療法から始まったようです。

LSVTⓇLOUD 声の大きさに焦点を当てた言語療法
LSVTⓇBIG  動作の大きさに焦点を当てた運動療法

LSVTⓇは研修を受けて認定された資格保持者だけが施術できるということです。

LOUD、BIGとも従来のリハビリと違う点は
パーキンソン病の動きや症状に対してトレーニングするのではなく、直接的に脳機能の改善を図ることを目的としています。
「神経可塑性」と言って外的な刺激によって、脳神経系が機能的、構造的に変化することですが、運動が脳機能を改善し進行を遅らせる可能性があるようです。

この神経可塑性を取り入れたプログラムがLSVTⓇなのです。

小さくなった声や動きを認識する「感覚の再教育」を行い、
意識的に大きく声を出す、大きく動作する「大きさに焦点」を当て「集中的」「反復的」「高い努力」で習得していきます。

プログラムは
・1回 60分 週4日連続 4週間 合計16回
・宿題(毎日)リハビリ当日終了後1回、リハビリのない日1日2回
・退院後1ヶ月目、3ヶ月目、6ヶ月目、12ヶ月目にフォローアップがあります

ここで実際に参加者に試していただいたり、先生のデモンストレーションがありました。

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このLSVTⓇを体験した方々の効果として
LOUDはプログラム終了後、宿題を続けた方は2年以上効果が持続したそうです。
また、気分が明るくなり、話すのが楽しくなった。人と会うことが嫌でなくなったなど。
BIGでは、ほぼすべての方のバランス能力、歩行能力(速度・歩幅)の改善が見られたようです。

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今回のLSVTⓇは宇多野病院の理学療法士、言語聴覚士の方にご紹介を頂きました。
京都ではまだLSVTⓇをご存じない方もおられるので、興味のある方は一度問い合わせだけでもされてはいかがでしょうか。

Posted by NPO-PDSO at 17:16
9月14日「食べる力とIPPAIの幸せ」第5回 [2014年09月16日(Tue)]
8月は当日に台風が直撃したために第4回をお休みしました。
おかげさまで第5回の9月はさわやかな秋晴れで開催です。

2014914食A.png

ご病気になられてからしばらくはお仕事をされていたAさんは
退職してから奥様が脳梗塞になり、ご自分の病気の事や将来の
事が心配になられたのでしょう。

お会いした時はほとんどお話をされずに、言葉も不明瞭でしたが
そのうちに笑顔が見えるようになり、はっきりとした声でどんどんとお話しが止まりません。

2014914B.png

歩行が不自由で、手が硬縮しているIさんも発語がほとんどなく
表情も硬いものでした。

奥様が一生懸命に話しかけられるのですが、「あー」「いや」と
言葉になりませんでしたが、お好きな食べ物を伺いましたら、
「肉、牛肉!」とお話になり、お嫌いなものは?と尋ねたら
「鶏、トマト、、、いっぱい!」とのことで、ちょっと笑顔でした。

歯磨きが難しいというのは他の方もお話しでしたが、歯ブラシを
上手く使いこなすのはあまり得意ではないようです。
アンケートでも総入れ歯の方が結構いらっしゃること、口臭が
あるとのことで、お手入れが十分でないので歯周病になりやすい
かもわかりません。

いつも最後にはみなさん笑顔で帰っていただくのですが、この
笑顔がいつもあって、おいしい、楽しいお食事ができるよう
であれば良いなと思っています。

2014914食@.png
Posted by NPO-PDSO at 15:04
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