東京の方が早くに桜の開花がありましたが、昨日京都も桜開花宣言があり、家の前の桜並木もちらほらと花が見えてきました。

昨日の家族会は、昼間は暖かくても体調が優れない方もまだまだおられるのか、キャンセルもありました。介護される方はこういうことで、なかなか予定が立てられませんね。




さて、なぜかパーキンソン病ご本人がこの「家族会」にお申し込みをされます。
パーキンソン病の方のための「家族会」という名前の会と誤解されているのでしょうか？
これからはご案内を介護される方のためとした方が良いのかもわかりませんね。




昨日のお話では介護保険を使って訪問介護を受けることについて色々な意見が出ました。
まだ要支援の場合は生活補助がメインとなるのですが、自分でできることはしたいのだけれど、トイレや風呂場の掃除はさせてもらえないことや買い物も一緒には行けない（ヘルパーさんが買い物メモで行く）など、どうもご自分の思うサービスにはなっていないとのこと。

要介護5のご家族は、介護度が上がると身体介護になるので、同居の場合は家事をしないといけなくなって、結局外出できなくなったり自分の時間を作ることができなくなる。

また、ヘルパーさんが毎回同じ方でないために、同じ内容を毎回伝えなくてはいけないので、その説明のために時間を費やし、疲れてしまう。

まだ、介護保険を有効に利用されていないご家族は、ご本人が家の中に他人が入ることに抵抗があり、デイサービスや施設入居についても拒んでおられるようで、現在は外出することはなくずっと家の中におられるとか。

皆さんは、介護保険サービスを利用したほうが良いことはよくわかっておられて、デイサービスやデイケアなどもご自分の休息のためにも出かけて欲しい、ヘルパーさんが助けてくれて負担を軽くして欲しいなどの希望はあるのだけれど、現実はほとんど満足できない状況であることがわかります。

パーキンソン病の方の場合、体は恒常的に不具合ではないので服薬で動けるときは、自分のことは自分でしたい（したほうが良い）ということを介護保険では理解してくれていないのです。
結局は介護保険の都合に合わせて生活をしないといけないのは、本人や家族のためにならないのでは？

ああ、悩ましい・・・

少し暖かくなってくると、みなさんも出かけやすくなりますね。
先日の「サロン交流会」も久しぶりにお会いする方が参加されて、賑やかに、和やかになりました。

さて、第４回「パーキンソン病の家族会」を開催します。
パーキンソン病の介護のこと、症状のことなど聞いて欲しい、聞いてみたいことなどを少人数で話し合ってみませんか？
お話は寺松（NPO法人パーキンソン病支援センター　理事長）がお伺いします。

日　時：3月２３日（土）
　　　13：30〜15：30
場　所：ひと・まち交流館　
　　　京都　３階　
　　　ミーティング室　1
　　　　　　　　河原町五条下がる東側　

いつもの会議室ではありませんので、必ずお電話を頂きますとご案内します。
また、定員10名（先着順）とさせていただいておりますのでご了承ください。

申込先：＜電話　090-3718-1564＞　寺松　までお願い致します。

12月になると途端に冬も本領を発揮というところでしょうか。
朝晩の冷え込みも然ることながら、日中も木枯らしが吹いて身体が硬くなってしまいます。

さて、第３回の「パーキンソン病家族会」を開催します。
冬に注意しないといけないパーキンソン病の「ここ！」など、情報山盛りです。
第２回は中々密度の濃い家族会になったように思いますので、第３回もご期待下さい。

皆さんのお話をしっかりお伺いして、それぞれが相談や情報を交換できるように定員10名とさせて頂いています。

2012年１２月14日（金）
13：30〜15：30
ひとまち交流館　京都　2階
（河原町五条下がる東側）
お申し込み　
TEL　090-3718-1564　
FAX　075-982-2114
　

やっと秋らしい陽を感じる頃となりました。私は秋の朝のシャキッとした空気がとても好きです。

さて、2回目となる「パーキンソン病家族会」を開きました。
パーキンソン病の方を支えるご家族の悩みや心配事、疑問や相談などを話し合っていただき、少しでも日常の心の負担などを軽くしていただこうと始めました。

今回は10名の方がご参加いただきました。
ご夫婦が3組、親子1組、ご家族2名です。

開催時間1時間以上前からお越しいただいたご夫婦、全く別の福祉団体へ訪ねて行って職員の方に引率されてこられた方（私はその職員の方に案内が不親切だとこっぴどく叱られました）、ボランティアの看護師さんにたまたま会ってついてきた方、ご案内方法を考えさせられました。

特にテーマを設定しなくてもご家族の話は自然と症状の確認となります。
「自分のところはこうだけれど、お宅はどうですか？」
「うちもね、一緒ですよ」
こういう会話で安心したり、他の方が工夫されていることをメモしたり、自分なりのリハビリや療養生活の状態が良いかどうかを確認されたりと、お話はどんどんと進みます。

●睡眠
　★なかなか眠りにつけず、胸の苦しさや足がつるように痛んだりする
　　＜お薬が切れてくる時間なので、こわばりやすくみが出てくるのかもわからない。あまり辛いなら主治医に相談してみましょう。パーキンソン病のお薬を少し飲むことで楽になることも・・・＞

　★寝ても2〜3時間で目覚めて何度もトイレに行きたくなる
　　＜パーキンソン病の方は膀胱が小さく、固くなるので少しの尿量でも尿意があったり、トイレに行けなかったらどうしようという心配で、余計に尿意を強く感じることもある。排尿をコントロールするお薬は楽になるので、試してみてはどうでしょう＞

　★寝返りが打てないので体が痛い（同じところが赤くなる）
　　＜主治医に相談してマットを従来よりも少し柔らかい物に変えた。エアマットは体が沈み込むので自分で寝返りをしたい方はあまり柔らかくない方が良いと言われた。エアマットでも硬さは選べるので、福祉用品のお店に問い合わせてみては＞

　★夜中に大きな声を出したり、起き上がったりして家族が驚くことがある
　　＜パーキンソン病の方にはレム睡眠行動障害があると言われ、普通のレム睡眠では体が動いたりしないが、大声を出したり起き上がってしまうことがある。夜中に幻覚があることもよく聞く＞

●オン・オフ
　★薬が切れた時に胸が苦しくなり、息ができないように思う。また、足の指がつったように痛くなり、ジャンケンのグーのような形になって辛い。
　　＜薬が効いてくると状態は改善されるので、家族はその間は見守るか身体をさすっている。本人は薬が効かなくなってくるのが分かるので、自分に大丈夫と言い聞かせているがコントロールは難しい＞

　★オン、オフの状態を看護師さんたちにも理解されないので、入院したくない。
　　＜パーキンソン病の症状の勉強をもっとして欲しい。入院しても家族がつきっきりになってしまう＞　
　

■■■お話が大変集中したのがこれらの話題で、たまたま皆さんが同じような症状であったこともお互いが参考になったようです。


これ以外にも

★トイレで立ち上がったら突然目の前が真っ暗になり驚いた。立ち止まるたびに真っ暗になり危ない。しばらくすると回復する。
　　＜パーキンソン病の方は起立性低血圧と言って姿勢を変えると血圧が一気に下がって目の前が真っ暗になることがある。塩味の飴などを持っていて対処するように主治医に言われたが、あまり効果はない＞

★汗を沢山かくが、エアコンなどの風は嫌で気温調節が難しい
　　＜自律神経に問題があることが多いので、家族と同じ体感温度ではなくてもパーキンソン病の方には注意が必要＞

★下半身のむくみが強い
　　＜シーマックスという締め付けるような下着？を履くと良いと主治医に勧められた。弾性ソックスというものが薬局などでも売られていて、比較的安価なので使ってみると良い。就寝中は付けないように＞



以上のようなお話が飛び交い、最後の方はそれぞれが情報交換される情景が見られました。
午後2時〜3時ころはオフの状態になる方が時々おられて、この日もお二人の方が少し調子悪くなっておられましたが、ご家族の親身な介助で最後は元気にお帰りになりました。

問題もありましたが、ご家族の皆様が少し元気になられたようですので、安堵しました。
次は１２月14日です。今回の失策を改善しますので、よろしくお願い致します。

皆様！くれぐれも自己判断しないで、主治医にご相談をお願いしますm(._.)m



　

昨日、今日と荒天候で雷と豪雨は言うに及ばず、雹（ヒョウ）が降ったところもあるらしい。

さて、NPO法人パーキンソン病支援センターでは個別相談をお受けしていますが、ご相談にお出でになるのは半分以上がご家族です。

サロン交流会にはご家族が付き添っておられることもありますが、ほとんどの方はお一人です。
付き添いのご家族は「皆さんお元気ですねぇ〜」と羨ましそうにおっしゃいます。

「第1回パーキンソン病家族会」

2012年6月8日（金）
13時30分〜15時30分
ひとまち交流館　京都　2階

今まで、パーキンソン病の家族会という集まりは聞いたことがありません。
パーキンソン病の方が同じ病気の方との交流で心が解されるのなら、ご家族だって同じことです。

不安、悩み、疑問、愚痴、怒り・・・
何でも結構です。
話してみたら解ってもらえる相手がいますよ。

お電話をお待ちしています。

（090）3718−1564　

NPO法人パーキンソン病支援センター（寺松）まで