先日、iPS研究所所長の山中先生の講演会に行きました。

それは、医療講演会というよりも山中先生の伝記（？）お披露目のような感じでした。
確かに参加されている方々は医療関係者や専門家ではなく、一般の高齢の方々でしたのでiPS細胞の話というよりは山中先生を見たいというところでしょうか。

それにしても参加人数約１０００名で、会場のホテルの大広間は満員御礼でした。
山中先生も「講演会の会場ではよく満席と伺うのですが、実際は1〜2割は空席があります。でも今日は本当に満席ですね」（会場、爆笑！）と、始まるや否や好調の出だしでした。

お話しは山中先生が当初から研究者を目指したのではなく整形外科医を志していたことで、研究者に転身したのは整形外科では治せないけがや病気を治癒させたいという思いからだったそうです。
でもそのほかにも「実は私は手術がとっても下手だったのです。周りの先生から山中先生の手術は危険だからやめてください、と言われるほど」という理由もあったと、また会場は大笑い！

そして研究者を目指そうと思ったきっかけは海外の研究者の「ES細胞」の発見で、そのためにアメリカでの研究活動を始められたそうです。
アメリカの上司から「vision ＆ hard work」という教えを受けて、夢や希望のある研究をしなければいけないと思われたそうです。ちなみにその上司は「V.W」（vision ＆ hard work）に乗っておられたようです。※VW（ホルクスワーゲンという車）とのひっかけ

日本へ先に帰ってしまった奥様とお子様の後を追って（笑い）、日本でのES細胞の研究を続けるもまったく展望が開けず、奈良の先進研究を行う大学を最後の望みとアプローチしたところ見事に入所でき、それがiPS細胞を生むところとなるのです。

と、ここまでで講演の持ち時間半分以上を費やした山中先生は、少し飛ばし気味にiPS細胞の説明を始められました。iPS細胞のこれからの展望とあと５年後の成果をお話しされて、そのためには専門家や国という特殊な立場の方々だけでなく、みなさんが自分の事として協力して応援していただきたいと締めくくられました。

約１時間半のお話しは面白くて、山中先生のお人柄を反映された温かい雰囲気でした。
しかし、その笑いの取り方はまるで「iPS研究所のキミマロ」という感じでしょうか。
先生！勉強になりました。m(__)m

パーキンソン病の知人からお電話をいただき、「JPC」の告知チラシを広報してほしいと依頼されました。
全国パーキンソン病友の会の会報誌にも掲載されているので、友の会の会員の方はもう一度よく読んでいただければと思います。



JPCは日本版パーキンソン病の学会ですが、学会というと医師が中心の専門家のための会議というのが私たちの認識で、患者や家族が参加してもチンプンカンプンな医療用語が飛び交っているのだろうと感じてしまいます。

ところがこのJPCは患者や家族、関係者が医療関係者と同じ土俵でパーキンソン病について語り、考えようというのです。
まだ具体的な内容は決定していないということですが、今後に期待したいと思っています。

第3回パーキンソン病の
在宅ケア症例検討会

〜今まで語られなかった
事実を取り上げる〜



今年で3年目、第3回となるケアマネージャーの方を対象とした症例検討会を開催しました。
従来はそれぞれのケアマネージャーさんと会話しながら考えたいという意向で、20名〜30名の規模で行ってきましたが、今回は定員50名の募集をしましたところ40名の方にご参加いただきました。



今回は開始早々活発なご意見や質問などが次々と出現し、話はどんどんと膨らんでいきました。
中には保健所の方や行政のリハビリセンター職員の方も参加いただき、分かりにくい制度のこともかなり具体的に教えていただくことができました。

しかし、パーキンソン病の運動症状のことには積極的な支援方法や意見は出てきますが、非運動症状の自律神経症状や精神症状はかなりケアマネージャーの方も困っておられるようで、有効な解決方法やお考えには至りませんでした。

このことは今回の共催である難病相談・支援センターのセンター長（神経内科医）でさえも医療的対応はできるけれどケアに関しては・・・と思案されるようでした。



あるケアマネージャーさんは「ご家族やご本人の問題が介護保険制度で適応できなくても、その課題解決を私が対応しなければ問題を先延ばしするだけです」と仰っておられたのが印象的でした。つまり今の介護保険制度ではパーキンソン病の非運動症状の大半がケアの対象にはならないので、そのことに対処するにはご自分の仕事以外に時間や労力を費やして問題解消にあたるということです。

現実にはパーキンソン病の方やご家族から、ケアマネージャーさんやヘルパーさん、介護施設、医療施設などへのご不満を伺うことが多くあります。それぞれに言い分や思いはあると思いますが、この日ご参加いただいたケアマネージャーの方々は、パーキンソン病を理解したい、何とか対応したいと日頃思っておられる方々だと思います。

できればひとつの病気に対して患者さんを中心に医療、介護、福祉、制度などがお互いに思いやりを持って療養生活を送れる連携ができれば良いと感じる機会でした。



ご協力を頂いた皆様に感謝いたします。

台風を目前にしても、まあまあのお天気の中電車に揺られること約2時間の開催会場へ出かけました。
会場は400名定員でしたが事前に満席となったようで、参加者の中には京都市内在住の方も友の会の方も大勢見知った顔がありました。

2年前に当法人で高橋淳先生にご講演をお願いした時は、まだ山中先生のノーベル賞受賞前でしたが本当に気軽にご講演依頼を快諾いただき、緊張していただけに拍子抜けしたことを覚えています。

今回のご講演では2年前と違って具体的に臨床研究を進められるということで、どんな内容になるかというのが関心事でした。



2年前にもご説明はありましたが、細胞移植を行う場所は中脳黒質ではなく線条体である事を具体的にスライドでも明確になっていました。これは中脳黒質は深いところにあり手術の難度とパーキンソン病の方の黒質が神経細胞を作ることが元々できないかもしれないこと。ドパミン神経細胞を増やすという考えでは線条体に移植するほうが手術の安易性もあり理にかなっていることなどでした。
このことによって移植細胞がドパミンを作り、薬がドパミンになることを助け、新しい神経回路を作るということです。

そして2年前のご講演の時に課題として提起されていた「安全な細胞」を選ぶということもクリアになっていました。
それは「セルソーティング」と呼ばれていましたが、ドーパミン細胞を光らせてその細胞だけを抽出する技術が確立したそうです。このことによって安全で有効、均質なドパミン細胞が得られ、副作用や腫瘍化などの課題を克服したということです。

また、移植の時には患者さんの症状によってドーパミン細胞の量や数を調整するそうです。
これはPETによってドーパミン細胞が少ないと思われる箇所に適正な量を移植することが可能だということです。

この臨床研究はH28年度には最初の手術が行われると思いますが、実際に保険適用で実施されるようになるのはH37年頃になるだろうということでした。
高橋先生はこのiPS細胞の可能性として移植手術だけでなく創薬や原因の究明も挙げて、将来はパーキンソン病でも寝たきりにならずに寿命を全うできるようにしたいと仰っておられました。

お話しを伺うたびに新たな技術革新や医療研究の日進月歩を感じることができ、10年前のことを思えば身震いするほど画期的な情報が希望となって溢れています。
また高橋先生は「このことはiPS研究所や京都大学だけが頑張るのではなく、パーキンソン病の方や関係者、世界中の医療従事者や研究者、行政機関などが背中を押して一緒に頑張って下さらないと実現しません」と最後にお話しされました。

近い将来に治る病気が人々の人生を希望あるものにしていくことができるよう一緒に考え、応援していきたいと思っています。

京都府南部で「iPS細胞」治療の第一人者「高橋淳先生」（京都大学iPS細胞研究所　教授）の医療講演会が開催されることになり、参加者募集が始まっています。

パーキンソン病の方が食事に苦労されることは多いようです。
わたしたちは何も考えずに食事をしていますが、

食欲が起こらない
噛むことが難しい
味がわからない
いつ飲み込んだら良いのか
すぐにムセ込む
食べるのに時間がかかる
たくさん食べられない

などなど、多くのパーキンソン病の方が悩みをお持ちです。

そして食事を作るご家族も同じように悩みます。

そこで、パーキンソン病の方、介護者の方と一緒に考える

「食べる力とＩＰＰＡＩの幸せ」という事業を始めます。


食事が進まないと、すぐに介護食（キザミ食やミキサー食）と考えてしまいそうですが、もっとトータルに食事を捉えて、病気の症状を理解しながら見直してみましょう。

毎月１回、合計９回開催しますが同じ内容ですので、ご都合の良い時にお申し込みください。

お問い合わせは
ＴＥＬ（090）3718-1564
mail　npo-pdso.info@pdso.ptu.jp

昨日はかねてから興味深々の「ウェアラブル・コンピュータ」のセミナーに行きました。



と、その前に「STAP」第3の万能細胞発見が発表されたニュースで、衝撃と感動を覚えました。
研究内容も素晴らしいのですが、研究者の方が30歳で今どきの女子であることもセンセーショナルでした。
こうして、若くて柔軟な思考を持つ研究者が現れると将来が明るくなります。

さて、本題に戻って「ウェアラブル・コンピュータ」ですが、身に付けるコンピュータのことで、以前なら007の映画で時計や靴に様々な仕掛けが機能として付いていたような感じです。
今は腕時計やメガネ、イヤホン、洋服など用途によって様々ですが、コンピュータが装着している人の身体状況を知らせたり、周辺や環境の情報を教えてくれたり、電話やメールができるので、専門の技術がなくても両手を使わなくても良いものです。
ただし、まだ研究段階です。
この件に関して神戸大学の塚本昌彦教授が基調講演をされました。


次に各事業者のプレゼンテーションです。
「移動型見守りビジネス創出研究」
何かわかったような、わかりにくいタイトルですが、身に付けておくことでいつも快適で、楽しく暮らせることや体調管理につながるような「モノ」の研究です。
たとえば「退屈だ、、、」とつぶやけば「しりとりをしましょうか」と話しかけてくれたり「近くの○○に行けば△△さんがいますよ」と教えてくれる。
また、夕方になんとなく疲れたなと感じた時に（血圧、体温）や（自律神経状態）を測ってくれて「少し休みましょう」と声をかけてくれたり「お嬢さんにメールで連絡しましたよ」などと手配してくれたり、、、するかもしれません。

「リハビリ効果」の見える化
体に小さなセンサーを装着して、首、胸、腰、肩、肘、手、足などの動く範囲や角度を測定して、タブレットPCに数値、グラフ、画像で保存できる「モノ」の研究です。
大型の機械による大変な計測装置、物差しなどの手軽な道具で計測する経験に頼ったモノの欠点を改良したものだそうです。
これでリハビリを始める前の状態から時系列で数値化、ビジュアル化をすることができるので、先生の治療方針の信用度が上がり、利用者も客観的に分析ができて納得できるというわけです。

「メンタルチェッカー」
精神科、神経内科などで相談を受けているメンタル不全を自分で早期発見、管理していこうとする「モノ」の研究です。しかし、これは病気という状態ではなく、なんとなく眠れない、食欲がない、肩こりやめまいなどという症状を表情、顔色、声のトーンなどを検知してお知らせしてくれる機能を持っている「モノ」です。

これら以外にも興味深い発表がありましたが、これらの研究が実現化したらパーキンソン病の方が自分の症状のことも自己表現も、今よりは可能になり、介護者が理解しやすくなることも明らかです。
以前に「見守りゲイト」という日常行動解析サービス事業というパーキンソン病の生体リズム検出装置のことや自律神経バランス測定装置のことなどをご紹介したことがありますが、現在研究中のモノも含めて複合的な情報検知と正確な判断サービスが合体すれば、これからの在宅療養ももう少しQOLが上がるのだろうと感じました。

これらはまだまだ研究や社会的整備の必要なモノですが、それでも人と人との関わりが基幹にあることが最低条件ですよね。

京都、祇園祭が活気を帯びる3連休の初日に
勉強会を開催しました。

前回の症例検討会は今回よりも参加者が多く活発な意見も飛び出し、制限時間オーバーですべての症例をこなすことができませんでした。
今回は前回よりも小さな会議室しか確保できなかったこともあって、18施設のケアマネージャーさん各おひとりだけにご参加いただきました。

できる限り皆さんに発言していただくために、円卓ならぬ□卓にテーブル配置をし、名簿もしっかり確認しながらすすめていきました。
前回はリハビリを意識して、PT（理学療法士）、OT（作業療法士）、ST（言語聴覚士）の方々にスピーカーをお願いしましたが、今回は非運動症状、精神症状を重点に検討したかったので、神経内科医、訪問看護士（難病に特化）のお二人をお招きしました。



注目していた精神症状での特別な意見や見解などは特になかったものの、ご家族と当事者との関係や老老介護の実態、独居の方のQOLなどパーキンソン病ならではのメンタル面での難しさは、皆さんが経験されていました。

また、介護での関与と医療（特に訪問看護や在宅医）との関わりが表面化しない又は関係が持てないというところも気になることです。
今後の在宅ケアは介護、医療、福祉、社会がチームワークで関わっていかなければ、実態に即したものにはならないことは皆がわかっているはずです。
今後もパーキンソン病の在宅ケアをテーマに社会へ発信を続けていきます。

待ちに待った第１回の「症例検討会」を開催しました。



定員30名は締切以前に達していたのですが、当日はやはりお仕事の調整がつかずに欠席の方もおられました。

予めパーキンソン病の方の症例を設定して、その主訴から対応策をPT、OT、STの先生方にパネラーとしてご発言いただき、ご参加のCM（ケアマネージャー）や専門家からも意見をいただくという進行計画でした。




事前の打ち合わせでは参加者からの意見、討論は見込めないのではという話もあったのですが、予想外に意見は多々飛び出し、本筋から外れることもあったものの、パーキンソン病の方のご担当者らしい具体的な真に迫ったものもありました。

何かを解決するためにという主旨のものではなく、CM（ケアマネージャー）さんがケアプランを立てる際に、カンファレンスを行う際にパーキンソン病の症状を理解し、教科書には書かれていないような事態を把握することで、実際のケアの質を高める〜QOL〜ための勉強会でした。

今回の勉強会で専門家の方々がパーキンソン病に対峙して、問題意識も高く、問題解決に苦労されていることがよくわかりました。
そして、行政、医療、制度の垣根が問題解決を阻んでいることも新たに確認しました。

パーキンソン病の方とご家族や介護をされる方の社会的安心、安全を確保するために、私たちは身近なところからでも粛々とこういった事業を積み重ねていくことが肝要なのだと実感しました。

昨年は当法人と若年性パーキンソン病の方のペアで専門家の方を対象に勉強会を行いました。
基礎的な内容と当事者のお話で臨場感はあったものの、少し参加者の反応はよくありませんでした。

今年は表記のように実際のパーキンソン病の症例を設定し、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士の方々に神経内科医の先生が座長となり、具体的対処法をコメントしていただくという試みを行います。

対象はパーキンソン病の方を担当されているケアマネージャーの方を主軸に想定して参加募集しています。
今現在、半数以上のお申し込みがあるようです。
ご興味のある方は（専門家に限ります）
京都府難病相談・支援センター　
TEL　075-461-5148/5154（月〜土　9:00〜16：00）
までどうぞ。