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「小児がん経験者にとってのゲノム医療」 [2019年10月31日(Thu)]
9月に続き、再度のご案内です。

公益財団法人がんの子どもを守る会と
小児がん経験者の会Fellow Tomorrowとの共催講演会が11月10日に開催されます。

がんゲノム医療が話題になっていますが
「サバイバーが過去の疾病のゲノム医療を知りたい時は?」
「サバイバーが自分自身の遺伝子情報を知りたい時は?」
「知り得た遺伝子情報で何がわかる?」
「遺伝子情報を知ることの影響は?』
小児がん経験者にとっては知りたいことばかりです。

前半は高木正稔先生をお招きしてご講演を
後半は小児がん経験者同士の交流会を予定しています。

日時:2019年11月10日(日)14時〜16時半
場所:ペアレンツハウス亀戸(公益財団法人がんの子どもを守る会)
対象:小児がん経験者及び本講演会に関心のある方

参加ご希望の方は
下記のチラシを参照いただき
当会へお申し込みください。
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20191110.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 06:22 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
11月24日 横紋筋肉腫家族の会 グリーフケア対話会開催のお知らせ [2019年10月29日(Tue)]
横紋筋肉腫家族の会より、
グリーフケア対話会開催のお知らせをいただきました。

横紋筋肉腫家族の会 グリーフケア対話会
日時:11月24日(日)14時〜16時頃
場所:ペアレンツハウス亀戸2Fセミナールーム

参加対象者は、横紋筋肉腫でお子様を亡くされたご家族のみとなります。

詳細やお問い合わせ先については、こちら(PDF)をご参照ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:01 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
スマートムンストンキャンプ2019 [2019年10月28日(Mon)]
今年もスマートムンストンキャンプを
8月23日〜25日に開催いたしました。

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スマートムンストンキャンプは告知をされて
小児がんと向き合ってきた子どもたちを対象にし、
1998年に3人の医師、看護師などによって始められたキャンプです。
2011年より小児がん経験者が主体となって運営するキャンプになり、
2012度からは公益財団法人がんの子どもを守る会の事業として、
ボランティアを中心とした実行運営グループが企画運営をしながら、
新たなスタートを切っています。

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今年も昨年と同じ山梨県北杜市清里高原の清泉寮自然学校にて、
小児がんの子ども達、経験者ふくむボランティアさん、
運営グループの総勢51名での開催となりました。

キャンプ当日、集合場所は小雨で
以降のスケジュールが心配されましたが、
清里に向かう途中から晴れ間が広がり到着した時には暑いくらいの晴天でした。
昼食の後に入校式を行い、
リーダーを中心に参加者全員で自己紹介ゲームをしました。
初参加の参加者、ボランティアともに
打ち解けることができました。

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夜のお話会では、細谷先生のお話のあと
「学校のこと」「将来のこと」「病気のこと」などの
テーマに分かれ、就寝時間の22時間近になっても
みんな話が尽きることはありませんでした。

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2日目の午前は、クラフト、ピザ作り、
やぶこぎハイキングの3つのグループに分かれ
アクティビティを楽しみました。

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午後からは乳搾りとヘイライド、
名物のソフトクリームを堪能し、
夜にはバーベキューとキャンプファイヤー、
花火をしました。

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キャンプファイヤーでは
レクリエーションを楽しんだ後に、稲田先生から
「今日この場所に来られなかったお友達、
星になったお友達もいるけれど、
今日の出会いと、二度と戻らない時間を大切にしましょう。
また大変なこともたくさんあるだろうけど
病気を乗り越えて頑張っていることを誇りにして、
これからの日々を笑顔で過ごしてください」
とお話しいただき、
みんなで火を囲む穏やかな時間を過ごすこともできました。

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キャンプの開催にあたり、
当日だけではなく事前にも様々ミーティングや準備等に
ご協力いただいたボランティアの皆さま、

そして、本事業を長きにわたって支援していただいて
おります毎日新聞東京社会事業団様、
物品提供などの協力を賜りました
スタイリングライフホールディングス様、
株式会社ガイア様に、心より感謝申し上げます。

Posted by ccajのぞみ財団 at 21:46 | イベント | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
難病・慢性疾患全国フォーラム2019 [2019年10月28日(Mon)]
 一般社団法人日本難病・疾病団体協議会が事務局を務める「難病・慢性疾患全国フォーラム2019」が開催されます。

日時:2019年11月9日(土)13時から
場所:JA共済ビルカンファレンスホール
参加費:1000円
申込み:http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2019/index.html

来年は2015年に難病法の施行、児童福祉法の改正(小児慢性)が行われてから5年の見直しの時期にあたります。当日は各団体から現制度下での課題の提示があり、アピールが行われます。
難病・慢性疾患全国フォーラム2019_A4flyer.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 13:34 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
小児がん診断ハンドブック [2019年10月25日(Fri)]
今年の6月に静岡県が小児がんの初発症状や症例などを一冊にまとめた「小児がん診断ハンドブック−静岡版」を県内の病院や医師会などに配布することになりました。

 この冊子は初期診断が難しい小児がんの早期発見を目指したもので、東京都が作製した同様の冊子に、静岡県内の治療施設や相談先として親の会や患者団体などの情報を加え、静岡版としてまとめられています。このハンドブックの作成には、今年の4月に小児がん拠点病院に指定された静岡県立こども病院とともに当会の静岡支部が関わりました。

 このハンドブックを利用することで、街の病院やクリニックの医療者への小児がんに対する認識を高めてもらい、早期発見・診断につながることに期待しますが、低予算で作成できることから東京や静岡だけではなく他の自治体でも取り組んでいただきたいと思います。

※ご覧になりたい方は、東京都や静岡県のホームページから本冊子がPDFでダウンロードができます。
東京都 http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/research/taisaku/shoni_taisaku/shounigann_shinndann__handbook.html

静岡県 http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/gantaisaku/shounigan-handbook.html
Posted by ccajのぞみ財団 at 17:09 | 社会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
小児がんについての要望書提出のご報告 [2019年10月21日(Mon)]
10月17日に
「小児慢性特定疾病対策見直しにむけた小児がん患者・家族からの要望」
小慢要望書(厚労省提出).pdf
及び
「第三期がん対策推進基本計画推進にむけた小児がん患者・家族からの要望」を
がん対策要望書(厚労省).pdf
全国の小児がん患者・家族会一同として
当会理事長山下と副理事長近藤が代表として
厚生労働省の各課に提出をしてまいりました。

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厚生労働省健康局難病対策課 兵頭課長補佐へ

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厚生労働省健康局がん・疾病対策課 江藤課長へ

要望書提出の際には
小児がんの子どもたちや家族の置かれている現況や
患者・家族の声を
要望書に書かれていること以外も
十分な時間を頂戴し、聴いていただきました。

小児がんにとっては
小児期の「難病」としての小児慢性特定疾病対策もがん対策も
どちらも有難い施策であり期待をしておりますが
未だ十分とはいえず
今後の施策の充足を願っております。

皆さまのご理解とご支援をいただきますよう
重ねてお願い申し上げます。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:30 | 社会 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
名大病院市民公開講座のお知らせ [2019年10月21日(Mon)]
名古屋大学医学部附属病院より、市民公開講座のご案内をいただきました。
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プログラム
がんの子どもを救う!小児がん治療の最前線
てんかんと薬の最新トピックス
小児に対する新薬開発のハードル

日時:2019年11月3日日曜日13時〜15時15分
会場:名古屋大学医学部付属病院中央診療棟A 3階講堂
※事前申込制

詳細は、こちらをご覧ください。名大市民公開講座.pdf
ご興味のある方は事前お申込みをお願いいたします。
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:58 | 他団体から | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
台風19号に伴う医療費の取り扱いについて [2019年10月18日(Fri)]
 先日の台風19号に伴う被災者に関わる医療費負担についての通知が厚生労働省より出ております。
小児慢性特定疾病医療費の支給を受けている方で受給者証を提出できない場合でも氏名住所の確認で受診できます。詳しくは医療機関の窓口にお問い合わせください。


事務連絡【本文+別添】 .pdf
協力団体一覧.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:01 | お知らせ | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)