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パブリックコメントのご案内(脳腫瘍診療ガイドライン「視神経視床下部神経膠腫草案」) [2021年05月06日(Thu)]

日本脳腫瘍学会より
脳腫瘍診療ガイドライン
「視神経視床下部神経膠腫(opticpathway/ hypothalamic glioma; OPHG)草案」の
パブリックコメントの依頼を頂いております。

本診療ガイドラインは、医師の適切な診断と治療の補助を目的として、
病気の診断・治療・予後予測など診療の根拠や手順について
科学的根拠に基づいた指針です。

そのため専門用語が多く含まれており、
患者家族には難解な内容とはなっておりますが、
本指針が医師と患者家族との協働意思決定支援も目的とされているため、
ガイドライン策定時には患者・家族にも
パブリックコメントの門戸が開かれているものです。

ご意見をお寄せいただける方は草案及び草案のパスワードを
お送りいたしますので
nozomi@ccaj-found.or.jpにご連絡ください。
意見募集の締め切りは2021年5月22日です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:47 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
小児がん患者会ネットワークのHPがリニュアルされました! [2021年05月06日(Thu)]
全国には、たくさんの小児がん・思春期がん・若年性がんの患者家族会があり、病院や地域でさまざまな活動をされています。

各会の幹事さんらがお力を合わせ運営されている「小児がん患者会ネットワーク」さんがホームページをリニュアルされていますのでご紹介します。
とても見やすく素敵なHPです。
患者会の紹介や患者家族にとって役立つ情報をたくさん掲載してくださっています。

https://ssj-gan.net/
↑是非、クリックしてみてくださいね!

Posted by ccajのぞみ財団 at 13:47 | 小児がん親の会 | この記事のURL | トラックバック(0)
【富山支部】小児がん啓発イベント [2021年05月06日(Thu)]
がんの子どもを守る会富山支部では
親の会「CCC-toyama(小児がんのコト親の会)」との共催で
mamasky party2021の福祉ブースとして出展します!

mamasky party2021(https://mamasky.jp/columns/post/1824)は
富⼭・⽯川の⼦育てママのための情報サイト「ママスキー」が主催する
ファミリーイベントです。

当日は、当会ブース内にて
小児がんの子どもたちの絵画パネル展示や小児がんに関する情報提供の他
募金いただいた方に
ハンドスタンプアートやハンドスタンプのオリジナルバッグ作り
アウェアネスリボン作りなど親子で楽しめる企画を予定しています。

ブース内でも感染対策を徹底いたしますが
イベント全体で下記のように感染対策が講じられております。
お越しになれない地域の方もいらっしゃるかと思いますが
お近くの方にいらした際には是非、お立ち寄りください。

感染対策について(mamasky party2021ホームページより引用)

イベント当日は、感染対策として以下のことを実施します。

・マスク着用
・手指消毒
・検温(37.5℃以上ある方は入場できません)
・換気
・入場制限
・会場内、遊具などの定期消毒、入場制限
・ふるさとパレス内送風機の可動
・メインステージショーのライブ配信
・ふるさとパレス内での飲食不可(水分補給のみ)
・mamaskyからの紙パンフレット配布の廃止(イベント専用アプリに変更)

※感染拡大防止のためまん延防止等重点措置地域・緊急事態宣言地域から
お越しの方のご来場を遠慮させていただきます
※感染拡大の状況により、内容が変更になる場合があります
Posted by ccajのぞみ財団 at 09:36 | 支部 | この記事のURL | トラックバック(0)