『小児がんゲノム医療フォーラム』―すべての小児がん患者に最適なゲノム医療を届けるために―が開催されます。参加費無料です。

日時：2023年1月21日（土）
Zoomウェビナーとハイブリッド開催。

詳細、及びお申込みは以下のチラシをご覧ください。
■チラシ→Genomics_forum_20230121.pdf

【概要】
1部：小児がん患者のためのゲノム医療推進（英語／日本語）
2部：ゲノム医療による新たな小児がん治療開発に向けて（日本語）

主催：国立高度専門医療研究センター
医療研究連携推進本部

共催：日本小児がん研究グループ

埼玉小児医療センターさんからご案内いただきました
患者家族セミナーのお知らせです。詳細は以下のチラシをご覧ください。
ご参加いただければ幸いです。

■チラシ→埼玉県立小児医療センター令和4年度第1回患者家族セミナー.pdf

■開催の概要
日時：令和４年１２月１７日（土）　１４：００〜１５：００
テーマ：神経芽腫の新しい治療薬「抗GD2抗体療法」を知ろう！
講　師：本田　護（埼玉県立小児医療センター　血液・腫瘍科）
対象者：小児がん患者・家族、医療教育関係者
開催方法：WEB開催（ZOOM使用）
参加費：無料
問い合わせ先：埼玉県立小児医療センター　地域連携・相談支援センター　篠崎
　　　　　　　０４８−６０１−２２００（代表）　内線１４９２

RBピアサポートの会からセミナー開催のご案内をいただきました。
網膜芽細胞腫の方だけでなく、小児がんや長期フォローアップにご興味のある関係者、他疾患の方のご参加も可能とのことです。


★第３回ＲＢセミナー「小児がんの長期フォローアップと網膜芽細胞腫」★
日時：２０２２年１０月８日（土）14:00〜16:30
場所：レンタルスペース新橋汐留　&　ZOOM中継
港区東新橋1-2-14 belle汐留 B1F
（各線新橋・汐留駅より徒歩２分）
講演：「小児がんの長期フォローアップについて」
　　　石田也寸志　愛媛県立中央病院小児センター長
報告：ＲＢ長期フォローアップ手帳を活用する！
　　　ＲＢピアサポートの会
オブザーバー（予定）：
秋山政晴　東京慈恵会医科大学附属病院小児科診療医長
大園秀一　久留米大学医学部准教授（オンライン参加）
鈴木茂伸　国立がん研究センター中央病院眼腫瘍科長
吉田輝彦　国立がん研究センター中央病院遺伝子診療部門長
参加費：会員１０００円／非会員２０００円
※現地参加／当日支払い
※ZOOM参加／事前にPayPay支払いか銀行振り込み
詳細はこちらからhttps://rbpeer.jimdofree.com/%E7%AC%AC3%E5%9B%9Erb%E3%82%BB%E3%83%9F%E3%83%8A%E3%83%BC/

「ゴールドリボンウオーキング」が東京・お台場にて3年ぶりに開催をします。

　小児がん支援のシンボルマークである“ゴールドリボン”のグッズを身に着けながら、のウォーキングコースを歩きませんか？
※3キロ/5キロの２つのコースがあります。
詳しくは下記のサイトからからお申込みいただけます。
https://gold-ribbon.jp/

大阪急性期・総合医療センターによるweb講演会のご案内です
　　　【テーマ】　思春期・若年成人（AYA）世代のがん患者を支える
　　　【日時】2022年10月1日（土）14:00-15:30
※9/30までに事前のお申込みが必要です。詳細およびお申込み用QRコードは下記のチラシをご覧ください。

府民公開講座(協力団体).pdf

暑い日が続いておりますが、イベントのご案内です。
【日時】2022年7月26日(火曜)11:00〜16:00(予定)※所要時間は各部60分
※トゥクトゥク乗車体験は 11:00〜14:00 までとなります。
【対象】小児がん患児・経験者（お友達もOK）・きょうだい・ご家族
【会場】ラーメン浅沼屋　神奈川県 相模原市中央区 淵野辺 1-12-9　電話042-758-3556
https://goo.gl/maps/dywHrHKtbcwnnTTW8
【主催】NPO法人チーム浅沼屋for children and ALS
こちらの法人では今までにも地域の子どもたちを対象に職場体験などを実施しているとのこと
https://team-asanumaya.localinfo.jp/
まだ、予約が出来るそうなので、ご興味のある方は是非ご参加ください。

只今、小児がん患者会ネットワークでは、小児がん医療において、有効な薬があるにもかかわらず、使うことができないという現状を打開するため、薬剤の開発促進について厚生労働省へ要望を届ける署名活動をしています。
https://ssj-gan.net/request/12162

署名はインターネット上（チェンジドットオルグ）で行うことができます。
https://chng.it/s5JLY9Pr

上記のサイトでは署名活動に協力する際に支援金を募るページが表示されますが、
小児がん患者会ネットワークでは、今回募金活動は行っていません。
支援金をお支払頂かなくても署名はできるとのこと。

どうぞ、ご協力をお願い致します。

６月１２日つくば市のつくばセンター広場にて小児がん支援のためのチャリティーが行われます。
主催のHistar’snow★Tsukubaさんは2月の国際小児がんデーにも協力していただいた団体さんです。

レモネードスタンドや焼き菓子販売などの企画も用意されているようです。
お近くの方は是非！！

東京女子医科大学病院 脳神経外科 家族の会のにじいろ電車さんより、オンライン講演会のご案内をいただきました。　
「最高の人生の描き方〜脳腫瘍の子どもの心理社会的支援〜」
というテーマで、乳幼児編、小・中学生編、高校生・社会人編と、それぞれのライフステージにフォーカスされた3回の講演会の企画です。
対象は脳腫瘍経験者とそのご家族、もしくは、にじいろ電車会員の方です。

詳細はこちらをご覧ください。

にじいろ電車講演会チラシ.pdf

是非にじいろ電車さんまでお問合せください

小児がん経験者の会Fellow tomorrowから定例会のお知らせをいただきました。
今回は講師の先生をお呼びして、「食事と栄養」「睡眠」についてオンラインにてご講演いただき、その後グループワークを行う予定とのことです。
開催日時：3月12日(土)　13時〜16時
場所：Zoom
対象者：小児がん経験者
参加費用：無料
申込締切：2月27日
詳細はこちら3月12日講演会チラシ.pdf