東京女子医大病院脳神経外科 家族の会「にじいろ電車」さんより、
オンラインZoom講演会の案内をいただきましたので
皆さまにお知らせいたします。



テーマ：脳腫瘍の子どもの心理社会的支援〜子どもと家族の幸せのために〜
演者：佐藤　聡美　先生
日時：6月13日（日）14時〜
参加費は無料で、
脳腫瘍のお子さんがおられるご家族などが対象です。
詳細は下のPDFをご参照ください。
※案内PDF

申込は5月23日までとなっています。
ご興味のある方はお早めにお申し込みください。

全国には、たくさんの小児がん・思春期がん・若年性がんの患者家族会があり、病院や地域でさまざまな活動をされています。

各会の幹事さんらがお力を合わせ運営されている「小児がん患者会ネットワーク」さんがホームページをリニュアルされていますのでご紹介します。
とても見やすく素敵なHPです。
患者会の紹介や患者家族にとって役立つ情報をたくさん掲載してくださっています。

https://ssj-gan.net/
↑是非、クリックしてみてくださいね！

毎年、募金活動の場をいただいているセ’シュエットパーティー。八芳園（東京都）で開催されるこの催しは、各界から著名な方も参加されるイベントです。たくさんの方が参加される中、小児がん支援の活動も積極的に行っていただき、今回も多くの募金を預かることができました。この機会は、もともと当会の応援を強力にしてくださっている元プロレスラーの小橋建太さんとのご縁が発端でした。こうして縁が拡がっていくことに、とても感謝しているところです。ご関係の皆さま、募金下さった方々、お言葉を掛けてくれた皆さま、ありがとうございました。

募金活動の様子


参加された皆さま

2018年6月25日(日)に
東京都立小児総合医療センターにて、
第22回小児がん親の会連絡会を開催いたしました。

今回は都立小児総合医療センター親の会「菜の花の会」さんが幹事のもと、
全国から29団体53名の方々にご参加いただきました。




午前中は
東京都立小児総合医療センター血液・腫瘍科の湯坐 有希 先生に
『小児がんのトピックス 「抗がん剤」を使用しないがん治療と長期フォローアップ』との題でご講演いただき、
次いで東京都立小児総合医療センター武蔵台学園府中分教室 わかば学級 コーディネーター 古畑 晴美 先生より
『復学に向けて』の題でご講演いただきました。



午後からは
疾患別などの親の会と院内親の会に分かれ計9グループでの交流会を行いました。
交流会では、それぞれの会の役割と課題をテーマに、
日ごろの活動の悩みや、親の会の在り方などについて活発に意見を交わしていただきました。

交流会後には希望者40名ほどにて、
東京都立小児総合医療センター武蔵台学園府中分教室の見学をさせていただきました。

お忙しい中お集まりいただきました皆さま、
幹事をお引き受けくださった「菜の花の会」の皆さま、
本当にありがとうございました。
そして、会場をお貸し頂きました東京都立小児総合医療センターの皆さま、見学会のためにご多用の中ご準備くださった武蔵台学園府中分教室の皆さまにも、深く御礼申し上げます。
ありがとうございました。

がんの子どもを守る会は、
小児がんの患者会の国際的な集まりであるCCI（Childhood Cancer International)に加盟しています。
例年、CCIの年次会合が小児がんを専門とする医療者の会合であるSIOPと同時に開催されており
本年度は来週１０月１２日より、米国ワシントンDCで開催されます。
当会では、このＣＣＩの年次大会に、毎年、小児がん経験者や親御さんらを派遣しています。

先日、ワシントンＤＣでの会合に参加する小児がん経験者の方が、ボランティアの小児がん経験者さんにお手伝いいただき、お土産を準備しました。


かわいいお土産がたくさんできました！
世界各国の小児がん患児家族の方々とのたくさん親交を深めてきてください！

さて、来年、2018年には、このSIOP＆CCIの年次会合が京都で開催されます。
11月中旬、京都のベストシーズン時期での開催となりますが、
当会では、会合に参加する方への派遣助成を計画しています。
詳細は決定次第ＨＰにてもご紹介します（11月中旬頃を予定）。
是非、たくさんの方にご参加いただきたいと願っています。

2017年5月27日兵庫県立こども病院にて、第21回小児がん親の会連絡会を開催いたしました。今回は兵庫県立こども病院血液腫瘍内科親の会さくらんぼの会の幹事のもと、全国から21団体30名の方々にご参加いただきました。
午前中は兵庫県立こども病院血液腫瘍内科の長谷川大一郎先生に『拠点病院としての子ども病院の役割と陽子線への期待について』と兵庫県病院局参事の副島俊典先生に『小児における陽子線治療について』の2本のご講演、午後はグループに分かれ交流会を行いました。交流会では、日ごろの活動の悩みや、親の会の在り方などについて活発に意見を交わすことができました。
お集まりいただきました皆様、さくらんぼの会の皆さま、そして会場をお貸し頂きました兵庫県立こども病院の皆さま、ありがとうございました。

都立小児総合医療センター 院内患者会「菜の花の会」さんより
講演会のご案内が届きましたのでお知らせします。

講演テーマ「 病弱児教育・地元校との関わり方〜入院から退院後まで 〜」
開催日：平成27年10月25日（日）
時　間：13:30-15:30(開場 13:00)
場　所：東京都立小児総合医療センター １F 講堂フォレスト
主　催：菜の花の会（東京都立小児総合医療センター 院内患者会）
共　催：東京都立小児総合医療センター　血液・腫瘍科
講　師　斎藤 淑子 先生

参加費無料・申込不要・どなたでもご参加いただけます。
詳細は、菜の花の会ホームページをご参照ください。
http://nanohananokai.jimdo.com/2015/07/21/講演会のお知らせ/

2015年6月14日（日）、当会の年次大会に合わせ、飯田橋レインボービルにて第19回小児がん親の会連絡会を開催し、20団体29名の方々にご参加いただきました。
午前中の連絡会では、７つのグループに分かれていただき、親の会の活動や運営の課題などについてなど７つのテーマをあみだくじで選んだのち、楽しくグループワークを行っていただきました。




色とりどりのワークシートを見せながらの各グループからの発表を通じ、異なるテーマからもあがってくる同じ課題など、多くを共有した有意義な時間となりました。午後は、年次大会に合流し、教育に関するプログラムの後、各分科会にご参加いただきました。
貴重な日曜にご参加くださりました皆さま、本当にありがとうございました。