令和５年10月1日より、
小児慢性特定疾病医療費の
支給認定の開始日の取り扱いが
変更されました。

これまでは、
小児慢性特定疾病医療費の支給開始日は、
原則として申請の受理日
（医療意見書を含む必要書類を
自治体の窓口に提出した日等）
となっていました。

しかし、このたび、
指定医により小児慢性特定疾病の
対象を満たすと判断された日が、
医療意見書の「診断年月日※」の欄に
記載されることになりました。

※ここでいう診断年月日は、
小児慢性特定疾病の対象要件を
みたすと医師が判断した日のことで、
病気が診断された日とは異なります。

記載されている「診断年月日」よりも
申請が遅くなった場合、
提出が遅くなった理由等を記載し、
申請先の自治体窓口に提出することで、
原則として1か月
（ただし、やむを得ない理由がある
場合は最長3ヶ月前まで）
支給開始日が早まることになります。

申請書様式や申請方法は、
各自治体によって異なりますので、
お住まいの都道府県・指定都市・
中核市・児童相談所設置市（特別区含む）
の窓口にお問い合わせください。


詳細のPDFはこちらです。

現在、小児がんに関する国の施策に対するパブリックコメントが２件出ています。
厚生労働省
「がん対策推進基本計画（案）」に係るご意見の募集について
第４期がん対策推進基本計画は１２月７日のがん対策協議会の議論をもって最終案を取りまとめてにはいっており、1月20日に本計画案の意見募集を開始しております。
https://public-comment.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=495220334&Mode=0

文部科学省
「病気療養中等の生徒に対するメディアを利用して行う授業に関する告示一部改正に関するパブリックコメント」

https://public-comment.e-gov.go.jp/servlet/Public?CLASSNAME=PCMMSTDETAIL&id=185001285&Mode=0

※意見提出の方法
各意見公募案件の担当部局が定める適宜の方法（電子メール、FAX等）で意見を提出することができます。なお、意見の提出期間は、原則として案の公示日から起算して30日以上とされます。具体的な意見提出締切日は、e-Govの意見募集案件一覧「受付締切日時」の内容をご確認ください。
（e-Govパブリック・コメントより転載）

今年の6月に静岡県が小児がんの初発症状や症例などを一冊にまとめた「小児がん診断ハンドブック−静岡版」を県内の病院や医師会などに配布することになりました。

　この冊子は初期診断が難しい小児がんの早期発見を目指したもので、東京都が作製した同様の冊子に、静岡県内の治療施設や相談先として親の会や患者団体などの情報を加え、静岡版としてまとめられています。このハンドブックの作成には、今年の4月に小児がん拠点病院に指定された静岡県立こども病院とともに当会の静岡支部が関わりました。

　このハンドブックを利用することで、街の病院やクリニックの医療者への小児がんに対する認識を高めてもらい、早期発見・診断につながることに期待しますが、低予算で作成できることから東京や静岡だけではなく他の自治体でも取り組んでいただきたいと思います。

※ご覧になりたい方は、東京都や静岡県のホームページから本冊子がPDFでダウンロードができます。
東京都　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/research/taisaku/shoni_taisaku/shounigann_shinndann__handbook.html

静岡県　http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/gantaisaku/shounigan-handbook.html

10月17日に
「小児慢性特定疾病対策見直しにむけた小児がん患者・家族からの要望」
小慢要望書（厚労省提出）.pdf
及び
「第三期がん対策推進基本計画推進にむけた小児がん患者・家族からの要望」を
がん対策要望書（厚労省）.pdf
全国の小児がん患者・家族会一同として
当会理事長山下と副理事長近藤が代表として
厚生労働省の各課に提出をしてまいりました。


厚生労働省健康局難病対策課　兵頭課長補佐へ


厚生労働省健康局がん・疾病対策課　江藤課長へ

要望書提出の際には
小児がんの子どもたちや家族の置かれている現況や
患者・家族の声を
要望書に書かれていること以外も
十分な時間を頂戴し、聴いていただきました。

小児がんにとっては
小児期の「難病」としての小児慢性特定疾病対策もがん対策も
どちらも有難い施策であり期待をしておりますが
未だ十分とはいえず
今後の施策の充足を願っております。

皆さまのご理解とご支援をいただきますよう
重ねてお願い申し上げます。

当会で今夏に厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をした接種済みワクチン再接種費用助成の要望に関連して、毎日新聞に記事が掲載されました。
https://mainichi.jp/articles/20181006/k00/00m/040/194000c

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

子どもたちの健やかな生活のために、更なる理解が広まり、全国の施策に反映されていくのを願っています。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf

接種済みワクチン再接種費用助成の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をいたしました。

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

そこで、当会本部・支部及び全国の小児がん患者家族会は、連名で別添の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事に提出をいたしました。

ご対応いただいた厚生労働省健康局健康課予防接種室の江浪武志室長には、ご理解を頂き、今後、検討をしていきたいとのお言葉も頂きました。


子どもたちの健やかな生活のために、本件のご理解とご支援を重ねてお願い申し上げます。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf

昨日、10月24日にがん対策推進協議会で意見を取りまとめた「がん対策推進基本計画」が閣議決定されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000181704.html　厚労省HP

前期の計画（2012年閣議決定）において整備された小児がん拠点病院は集約化と均てん化をその役割としてましたが、今期は拠点病院以外の診療病院との連携を図ることでその役割を分担し、より均てん化を進めることが明記されました。

また、AYA世代（思春期・若年世代）の医療体制の整備についても進められることになりました。

本計画にあたり、当会では厚生労働省に対して要望書を提出しましたが、今後も幹事・家族の声を届ける活動に取り組んでいきたいと思いますので、いつでもご意見をいただければと思います。

一昨日の20日、厚労省の会議にて小慢の自立支援事業の取り組みについての報告がありましたので、お知らせします。
要約
・必須事業である相談事業は100％実施されている。自立支援員の配置は91％、配置されていない理由としては検討中、既存の体制で実施という回答がありました。
・任意事業の一時預かり、交流事業、就職支援事業の実施は18％〜3，6％。課題としては対象者が少ないこと、一つの自治体、担当課での実施は困難という事が挙げられております。

後半ではその中でも積極的に取り組んでいる自治体からの発表がありました。やはり事業の周知や人材の確保、他機関との連携の課題があるようです。
委員からは事業を活用している利用者数が少ないことは小児難病の患者数からすると、ことさら気にすることはなく、個別のニーズに合った事業を行ってほしいとの発言がありました。

当日の資料はこちらにアップされています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000146626.html

がん対策基本法の改正案が出されました。

国会議員が構成する超党派議連が改正案を出してパブリックコメントを受け付けています。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html

小児がんについては一部、療養中の教育に関するところ（21条）で記載があります。

会としては小児がんの記載があるものの、別途長期フォローアップなどの項目の追記を要望することを検討しております。
この件については、多くの意見が集まることが期待されますので、まわりの皆さまへの周知と共に、コメントの投稿をお願い致します。

参考：成人の患者団体の改正案に関するコメント。※小児がん（希少がん、難治がんも含む）を記載するようにとコメントを出してくれております。
http://zenganren.jp/?p=750

改めて、会としてのコメントが纏まりましたら、ご報告を致します。
どうぞ、ご協力の程宜しくお願い致します。