今年の6月に静岡県が小児がんの初発症状や症例などを一冊にまとめた「小児がん診断ハンドブック−静岡版」を県内の病院や医師会などに配布することになりました。

　この冊子は初期診断が難しい小児がんの早期発見を目指したもので、東京都が作製した同様の冊子に、静岡県内の治療施設や相談先として親の会や患者団体などの情報を加え、静岡版としてまとめられています。このハンドブックの作成には、今年の4月に小児がん拠点病院に指定された静岡県立こども病院とともに当会の静岡支部が関わりました。

　このハンドブックを利用することで、街の病院やクリニックの医療者への小児がんに対する認識を高めてもらい、早期発見・診断につながることに期待しますが、低予算で作成できることから東京や静岡だけではなく他の自治体でも取り組んでいただきたいと思います。

※ご覧になりたい方は、東京都や静岡県のホームページから本冊子がPDFでダウンロードができます。
東京都　http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/iryo/iryo_hoken/gan_portal/research/taisaku/shoni_taisaku/shounigann_shinndann__handbook.html

静岡県　http://www.pref.shizuoka.jp/kousei/ko-420a/gantaisaku/shounigan-handbook.html

10月17日に
「小児慢性特定疾病対策見直しにむけた小児がん患者・家族からの要望」
小慢要望書（厚労省提出）.pdf
及び
「第三期がん対策推進基本計画推進にむけた小児がん患者・家族からの要望」を
がん対策要望書（厚労省）.pdf
全国の小児がん患者・家族会一同として
当会理事長山下と副理事長近藤が代表として
厚生労働省の各課に提出をしてまいりました。


厚生労働省健康局難病対策課　兵頭課長補佐へ


厚生労働省健康局がん・疾病対策課　江藤課長へ

要望書提出の際には
小児がんの子どもたちや家族の置かれている現況や
患者・家族の声を
要望書に書かれていること以外も
十分な時間を頂戴し、聴いていただきました。

小児がんにとっては
小児期の「難病」としての小児慢性特定疾病対策もがん対策も
どちらも有難い施策であり期待をしておりますが
未だ十分とはいえず
今後の施策の充足を願っております。

皆さまのご理解とご支援をいただきますよう
重ねてお願い申し上げます。

当会で今夏に厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をした接種済みワクチン再接種費用助成の要望に関連して、毎日新聞に記事が掲載されました。
https://mainichi.jp/articles/20181006/k00/00m/040/194000c

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

子どもたちの健やかな生活のために、更なる理解が広まり、全国の施策に反映されていくのを願っています。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf

接種済みワクチン再接種費用助成の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事宛に提出をいたしました。

骨髄移植など造血幹細胞移植や時に化学療法でも治療前の予防接種もしくは自然感染によって免疫の得られた抗体が失われてしまうことは広く知られていることであり、再接種に際して高額な費用負担が小児がん患者家族に課せられています。

昨今、接種済みワクチンの再接種費用を助成する自治体が増えてきているものの、地域差があるのが現状です。

そこで、当会本部・支部及び全国の小児がん患者家族会は、連名で別添の要望書を厚生労働大臣及び全国の都道府県知事に提出をいたしました。

ご対応いただいた厚生労働省健康局健康課予防接種室の江浪武志室長には、ご理解を頂き、今後、検討をしていきたいとのお言葉も頂きました。


子どもたちの健やかな生活のために、本件のご理解とご支援を重ねてお願い申し上げます。

提出させていただいた要望書はこちら
厚労省提出再接種助成要望書.pdf

昨日、10月24日にがん対策推進協議会で意見を取りまとめた「がん対策推進基本計画」が閣議決定されました。
http://www.mhlw.go.jp/stf/houdou/0000181704.html　厚労省HP

前期の計画（2012年閣議決定）において整備された小児がん拠点病院は集約化と均てん化をその役割としてましたが、今期は拠点病院以外の診療病院との連携を図ることでその役割を分担し、より均てん化を進めることが明記されました。

また、AYA世代（思春期・若年世代）の医療体制の整備についても進められることになりました。

本計画にあたり、当会では厚生労働省に対して要望書を提出しましたが、今後も幹事・家族の声を届ける活動に取り組んでいきたいと思いますので、いつでもご意見をいただければと思います。

一昨日の20日、厚労省の会議にて小慢の自立支援事業の取り組みについての報告がありましたので、お知らせします。
要約
・必須事業である相談事業は100％実施されている。自立支援員の配置は91％、配置されていない理由としては検討中、既存の体制で実施という回答がありました。
・任意事業の一時預かり、交流事業、就職支援事業の実施は18％〜3，6％。課題としては対象者が少ないこと、一つの自治体、担当課での実施は困難という事が挙げられております。

後半ではその中でも積極的に取り組んでいる自治体からの発表がありました。やはり事業の周知や人材の確保、他機関との連携の課題があるようです。
委員からは事業を活用している利用者数が少ないことは小児難病の患者数からすると、ことさら気にすることはなく、個別のニーズに合った事業を行ってほしいとの発言がありました。

当日の資料はこちらにアップされています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000146626.html

がん対策基本法の改正案が出されました。

国会議員が構成する超党派議連が改正案を出してパブリックコメントを受け付けています。
http://www.cancer-reg.sakura.ne.jp/revision/index.html

小児がんについては一部、療養中の教育に関するところ（21条）で記載があります。

会としては小児がんの記載があるものの、別途長期フォローアップなどの項目の追記を要望することを検討しております。
この件については、多くの意見が集まることが期待されますので、まわりの皆さまへの周知と共に、コメントの投稿をお願い致します。

参考：成人の患者団体の改正案に関するコメント。※小児がん（希少がん、難治がんも含む）を記載するようにとコメントを出してくれております。
http://zenganren.jp/?p=750

改めて、会としてのコメントが纏まりましたら、ご報告を致します。
どうぞ、ご協力の程宜しくお願い致します。

6月10日にがん対策協議会が開かれました。この会議で協議会委員の任期が切れ、それとともにがん対策推進基本計画の中間報告の取りまとめが行われました。(6月19日に厚生労働省のHPに掲載されました)
全体の目標としては、がんの年齢調整死亡率（75歳未満）の20％減少を目指していましたが、現時点での進捗は約8割で目標達成が難しいとの統計予測が出ています。目標の達成には更なる喫煙率の減少やがん検診受診率の向上が求められそうです。

　小児がんについては5年以内に「小児がん拠点病院」、「小児がん中央機関」の設置を目標としていましたが、ご存じのように、それぞれの機関が相次いで指定されたことで医療体制の環境整備が進みました。しかしながら、医療体制が整っただけで、設置の目的である医療の「集約化」や「均てん化」についてはまだ途に就いたばかりだと、協議会の中でも堀部委員(日本小児・血液がん学会理事長)から指摘があったように、小児がん患児・家族が治療中のみならず、治療後も安心して暮らせるようになるまでは更なる取組が必要です。

小児がんに関連するところではがん登録が法律として整備されることが目標とされてきましたが、「がん登録推進法（2013年に成立）」のもと2016年1月から全国がん登録が実施されることで、正確ながんの罹患数や生存率などが把握できるようになりました。小児がんについては成人のがんと同じデータを登録するかどうかについて、まだ議論の余地があるようですが、正確な患者数はもとより、これまで把握できなかった小児がん経験者の人数や、経験者のフォローアップに関するデータが途切れることなく、引き継がれるなどの効果が期待されます。

http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000089153.html
中間報告＿全文読みたい人ははこちらから↑

「第10回指定難病検討委員会」の傍聴に行ってきました。

この委員会では現在7月に予定されている第2次実施分の指定難病の検討をしています。
これまでに追加指定された疾病は171にのぼり、中には小慢に登録がある疾病がいくつか見受けられました。

その中で小児がんは「他の施策（がん対策）がある」という理由から、現時点で指定難病の要件は満たしていないとされるリストが委員会に資料として提示されました。

２０歳以上を超えて小児がんの治療をしている患者・家族は医療費補助の制度がないことから、大きな医療費負担が掛かっています。今回の難病法制定の流れの中でその問題の解消が望まれていましたが、今回の指定は見送られることになりました。

資料は、厚生労働省ホームページにアップされています。
http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi2/0000076749.html