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「がんネットワーク東京」発足記念フォーラムのご案内 [2021年10月21日(Thu)]
「がんになっても安心して暮らせる東京」を目指し、東京都在住、在勤の有志の患者、医療関係者が集い発足した交流と学習の場である「がんネットワーク東京」の発足記念フォーラムの開催案内をいただきました。
東京都がんフォーラム.png
当会理事長も発足人のひとりとして当日は参画いたします。
東京在住、在勤に限らず、どなたでもご参加いただけます。

日時:2021年10月31日(日)13時半〜15時
主催:がんネットワーク東京
場所:オンライン開催 zoomオンライン会議システムしよう
参加費:無料
申込締め切り:2021年10月24日(日)17時まで
下記URLまたはチラシ掲載のQRコードからお申し込みください
https://bit.ly/2WJJGuM
発足記念FMちらし.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 09:39 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
「小児がんのこどものきょうだいたち」のご案内 [2021年10月11日(Mon)]
例年のきょうだいの分科会をコロナ禍のため開催できなかったことから
2021年度年次大会関連企画として
「小児がんの子どものきょうだいたち」をテーマにweb講演会を企画いたしました。

講演会の後には
小澤美和先生と一緒にきょうだいについて語り合う場も予定しております。
きょうだいのことを一緒に知り、考え、共有する場になればと思っております。

チラシ2021高画質用.jpgチラシ2021きょうだい.pdf

日時:2021年 11月 14日(日)
第1部:13:30-14:25 youtube限定配信
講演: 「小児がんのこどものきょうだいたち」
講師:小澤美和先生 聖路加国際病院小児科医長
※ご講演後、事前に頂戴した質問に回答いただきます

第2部:14:30- 15:30 zoom開催
小澤先生と小児がんのこどものきょうだいについて話をしませんか

第1部・第2部共に
小児がんの患者・ご家族、ごきょうだいのほか
きょうだい支援をされている方など
どなたでも参加いただけますが
取材や調査研究を目的とした参加はお控えください。

事前申し込みが必要です(10月末日まで)。
下記の申込フォームよりお申込みください。
https://forms.gle/gNnU8ndWhn6vUd36A

当会ではきょうだい同士の交流の場として
10月と3月に「てんとうむし」を
夏にはキャンプ「きょうだいのための富士山登山」を実施しております。
本年度は、9月に「きょうだいのための富士山登山オンラインイベント」を実施し
来年3月に「てんとうむし」の交流会の開催を予定しております。
詳細のご案内は、当会ホームページ、会報誌をご覧ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 13:05 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
WEBアンケート調査へのご協力のお願い [2021年10月06日(Wed)]
国のがん対策推進基本計画の改定が2023年を目途に行われることから当会が事務局となり
全国の小児・AYA(思春期・若年成人:Adolescents and Young Adults)世代がん患者・家族が参加するワーキンググループを組成し、要望書をとりまとめる作業を進めております。最終的な要望書は、小児・思春期世代で発症した小児・AYA世代がん患者・家族からの要望事項を踏まえ取りまとめ提出する予定にしています。

 この要望書作成に当たり、より広く様々なご意見を取り入れるための資料として患者・家族を対象としたアンケート調査を実施しております。要望書を、小児がん患者・経験者及び家族を取り巻く現実をより幅広く反映したものにするため、ご理解ご協力の程よろしくお願い申し上げます。
 尚、アンケート調査結果は集計のうえ、個人が特定されない形式で、要望書の資料として添付をさせて頂くほか、当会の会報「のぞみ」に掲載するなど、今後の会の活動にも活用させていただきます。

期間は、10月1日〜10月31日です。
下記のサイトにアクセスいただき、アンケートフォームより回答ください。
https://forms.gle/eaE6c2MjF2ZfJKGHA

ご協力の程、お願い申し上げます。

Posted by ccajのぞみ財団 at 09:32 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
Global Gold September Campaign のお知らせ [2021年09月07日(Tue)]
9月は小児がん啓発月間です。
日本小児がん研究グループ(JCCG)さんが中心となり小児がんの啓発のため全国のランドマークでライトアップを行います。

【山下理事長登壇】
9月9日(木)には東京スカイツリーがライトアップされます。
それに伴いスペシャルイベントが無観客で開催され、その様子は無料で生配信されます。
お知り合いのお子さんらにも視聴していただけますようご案内いただけますと幸いです。

山下理事長は第1部の小児がんについて「学ぶ」のコーナーで『いま、伝えたい「小児がんのこと』と題して国立成育医療研究センター小児がんセンター長の松本公一先生と
講話をいたします。是非、ご視聴ください!
<詳細、アクセスはこちら>
日時:2021年9月9日(木)開場17:30〜 / 開演18:00〜
料金:無料(ドネーション付き視聴によるアーカイブ配信は、100円〜)
視聴方法:生配信及びアーカイブ配信(Twitter、YouTube)
アーカイブ配信のみ(mu-mo LIVE、Z-aN)
詳細はこちらをご覧ください
https://www.g-gsc.com/event/?pr=GGSC002

【キャンペーン概要】
期間:2021年9月1日(水)〜30日(木)
小児がん啓発月間である2021年9月1日(水)〜30日(木)に開催され、日本全国計14か所の名所がライトアップされます。
ライトアップを通じて、改めて小児がんについての認知と啓発を図り、
「サポートにつなげる」「日本が世界と連帯し、国際的な啓発運動を加速する」という大きな意義を持っています。
詳細はこちらをご覧ください。
https://www.g-gsc.com/?pr=GGSC002



Posted by ccajのぞみ財団 at 16:44 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
守る会のポスターが・・・ [2021年09月06日(Mon)]
当会のポスターがアフラックさまのご協力で九州地区の郵便局で掲示されることになりました。

32818.jpg

コロナ禍で啓発する機会が減っているので、この取り組みは大変ありがたいです。

32817.jpg

九州地区といっても全ての郵便局に掲示されているわけではありませんが、お近くの郵便局にあるかどうか確認してみるのも楽しいですね。


Posted by ccajのぞみ財団 at 16:17 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
おめでとうございます!栗山巧選手2000本安打 [2021年09月05日(Sun)]
2014年より当会を通じて、全国の小児がんのこどもたちを支援してくださっている栗山巧選手2021年9月4日に通算2000本安打を達成されました!

埼玉西武ライオンズの栗山巧選手は、2014年より小児がんの子どもたちやご家族、小児がんの治療に携わる医療従事者の方たちの試合観戦の招待や、全国の小児がん病棟への寄贈など、長年、小児がんと闘っている子どもたちとその家族の支援活動をしてくださっています。

昨年にはコロナ禍でも子どもたちを応援したいとサイン色紙をいただいたりと、いつも励まされています。
ブログ用.JPG

今回の2000本安打達成は、今シーズンに入ってから子どもたちやご家族とも、ワクワクしながら楽しみにしていたニュースで、とても励みになりました。

栗山巧選手 いつもありがとうございます。
おめでとうございます!!

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Posted by ccajのぞみ財団 at 13:59 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
(#CCAM2021)9月は小児がん啓発月間です! [2021年09月04日(Sat)]
9月は小児がん啓発月間(Childhood Cancer Awareness Month)です
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毎年9月に世界中の小児がん団体が
「小児がん啓発月間(Childhood Cancer Awareness Month:CCAM)」として
小児がんの理解を促し支援を求めることを目的に様々な活動を行っています。

当会でも、9月より下記の活動を行う予定です。
是非、#CCAM2021の活動に参画いただき
小児がんの子どもたちと家族のためにご協力ください。

http://www.ccaj-found.or.jp/ccam/

あなたのゴールドな写真への応募をお待ちしています。
#ゴールドみっけCCAM2021

#がんの子どもを守る会 #小児がん #ccam2021 #childhoodcancerawarenessmonth #childhoodcancerawareness #japan #tokyo #浅草橋 #ペアレンツハウス #ゴールドみっけccam2021 #小児がん経験者 #小児がんサバイバー #aya世代 #ゴールドリボン #children # chidren’s cancer association of Japan #goldribbon #osaka #cancer #september #東京 #大阪 #follow #ゴールドみっけccam2021 #ゴールド #ゴールドリボン #ライトアップ #はたこうしろう
Posted by ccajのぞみ財団 at 10:12 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
公益財団法人お金をまわそう基金の助成先団体として選ばれました [2021年08月25日(Wed)]
この度公益財団法人お金をまわそう基金の助成先団体として選ばれました。公益財団法人お金をまわそう基金さまは、「お金をまわして、よりよい社会をつくる」「『えんづくり』プラットフォーム」を掲げられ、寄付サイトで助成先団体の寄付募集を行い助成をする事業を行っております。寄付者が選んだ事業に対し登録料や手数料などを差し引くことなく、100%その事業者に届けてくださいます。

<公益財団法人お金をまわそう基金サイト>
https://okane-kikin.org/

当会は「相談事業」に対し寄付を募集しております。皆さまからのご支援、是非よろしくお願い申し上げます。
<当会寄付サイト>
https://okane-kikin.org/contribution/3749
Posted by ccajのぞみ財団 at 17:47 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
(他団体からのお知らせ)シンポジウム「小児がん・なおることと その後の支援」 [2021年08月20日(Fri)]
一般社団法人子どもと家族のQOL研究センターよりシンポジウムのご案内を頂きました。

「小児がん・なおることと その後の支援」
日時:2021年9月12日(日)13;30-16:00
プログラム
「小児がんとは?小児がん経験者には治療終了後に何が必要か」
日本医科大学小児科・子どもと家族のQOL研究センター 前田美穂先生
「小児がん経験者の身体的晩期合併症ー注意すべき症状ー」
愛媛県立中央病院小児医療センター 石田也寸志先生
「小児がん経験者の心理的晩期合併症ートータルケアの必要性ー」
子どもと家族のQOL研究センター・前東京大学大学院家族看護学分野 上別府圭子先生
「日常の悩みと支援の重要性ー小児がん経験者としてー」
全国小児がん経験者ネットワークシェイクハンズ! 舛本大輔氏
定員:100名(先着)
事前申し込みが必要です(9月3日まで)
小児がん経験者とご家族は参加費無料です。

詳細は下記のご案内を参照いただくか
子どもと家族のQOL研究センターのホームページをご覧ください。
QRCCF_20210912_symposium-1.pdf
QRCCF_20210912_symposium-2.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 14:59 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
パブリックコメントのご案内(脳腫瘍診療ガイドライン「小児・AYA世代上衣腫草案」) [2021年07月13日(Tue)]

日本脳腫瘍学会より
脳腫瘍診療ガイドライン
「小児・AYA世代上衣腫 草案」の
パブリックコメントの依頼を頂いております。

本診療ガイドラインは、医師の適切な診断と治療の補助を目的として、
病気の診断・治療・予後予測など診療の根拠や手順について
科学的根拠に基づいた指針です。

そのため専門用語が多く含まれており、
患者家族には難解な内容とはなっておりますが、
本指針が医師と患者家族との協働意思決定支援も目的とされているため、
ガイドライン策定時には患者・家族にも
パブリックコメントの門戸が開かれているものです。

ご意見をお寄せいただける方は草案及び草案のパスワードを
お送りいたしますので
nozomi@ccaj-found.or.jpに
氏名と居住都道府県、お立場(患者・経験者、親 等)を記載の上、ご連絡ください。
意見募集の締め切りは2021年8月8日です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:55 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
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