4月のブログでもご案内をさせて頂きましたが
公益財団法人がんの子どもを守る会2020年度年次⼤会が本年はWEBライブ配信で開催いたします。

詳細は以下のご案内もしくは
当会ホームページをご参照いただき
是⾮webを通じての年次⼤会に、ご参加ください。

最終）2020チラシweb配信.pdf

日時：2020年6月7日（日）14：00〜15：30
講演：「小児がんの移行期医療」
　　　松本公一先生（国立成育医療研究センター小児がんセンター長）
主催：公益財団法人がんの子どもを守る会
後援：厚⽣労働省(
　　　⼀般社団法⼈⽇本⼩児⾎液・がん学会
　　　特定⾮営利活動法⼈⽇本⼩児がん看護学会
　　　特定⾮営利活動法⼈⽇本⼩児がん研究グループ

web配信は当⽇のライブ配信となります。
録画配信の予定はありませんのでご了承ください。

申込方法
必ず事前に（6⽉3⽇まで）お申込みください。
申込フォームもしくは
メール:nozomi@ccaj-found.or.jp、FAX :03-5825-6316 にて以下の事項を記載の上、お申し込みください。

�@⽒名
�Aメールアドレス（受信制限をされている場合は設定の確認をお願いします）
�B会員・⾮会員
�C属性(親、⼩児がん経験者、きょうだい、親戚、医師・看護師、相談員・ソーシャルワーカー、教育・保育関係者、⾏政、学⽣、マスコミ、⽀援者・企業、その他)
�D電話番号
�E住所(都道府県まで)
�F松本公⼀先⽣へのご質問
お寄せいただいた質問は、ご講演後に松本先⽣にお答え頂く予定です。web公開での回答となるため、個別の相談には対応できないことをご了承ください。

お申込みを頂いた⽅には5⽉末頃にメールにてWeb視聴⽅法をご案内いたします。

ご相談、ご不明なことがありましたら
nozomi@ccaj-found.or.jp へ ご連絡ください。

以前にご案内をさせていただきましたが、日本小児血液・がん学会 学術調査委員会が、世界から集めた小児がん患者に関するCOVID-19関連の最新の情報を翻訳、要約を作成し、一般の方にもみていただけるページに掲載されています。

今回の更新には、米国COG(Children’s Oncology Group)から小児・AYA世代の小児がん患者さんとその家族へのメッセージ、SIOP（International Society of Paediatric Oncology）とSt.Judeの関係者のcollaborationによるメッセージ、IGHG（The International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group statement）の和訳も掲載されました。

https://jspho.jp/activity/infection.html

難病のこども支援全国ネットワークを通じて、新型コロナウイルス感染症の発生状況を踏まえ、指定難病、小児慢性特定疾病の受給者証の有効期間を自動的に延長する措置を講じる方向性との第一報について厚生労働省より各団体へ情報提供がありました。

200422_事務連絡（新型コロナの影響を踏まえた公費医療申請の取扱）.pdf

具体的な取り扱いなどは今後になるようですが、現在お持ちの小児慢性疾病医療費助成などの医療受給者賞は、更新手続きなく引き続き使用できる方向になっています。

一般社団法人 全国がん患者団体連合会（全がん連）がホームページに期間限定で「新型コロナウイルス感染症に関するオンライン緊急セミナー」動画公開をされています。

事前に寄せられた質問に対し、時間をかけて丁寧に回答くださっているものです。
全がん連講演会のお知らせ　http://zenganren.jp/?cat=5
日々、更新されていく情報ということもあり１週間の限定公開ではありますが、動画の撮影やURLの公開をしないなど、マナーを守って、必要な方へ本動画が届くことを願っています。

公益財団法人がんの子どもを守る会2020年度年次⼤会につきましては、新型コロナウイルスの感染拡⼤の状況に鑑み、当初予定しておりましたこれまで通りの⼀堂に会する集会形式を取りやめるとともに、分科会の開催も中⽌し、松本公⼀先⽣（国⽴成育医療研究センター⼩児がんセンター⻑）のご協⼒をいただき、下記の通りweb配信での講演会とすることに致しました。皆さまのご理解を賜りますようお願い申し上げます。

詳細は以下のご案内もしくは当会ホームページをご参照いただき、是⾮webを通じての年次⼤会に、ご参加ください。

2020年次大会大会web配信ご案内.pdf

日時：2020年6月7日（日）14：00〜15：30
講演：「小児がんの移行期医療」
　　　松本公一先生（国立成育医療研究センター小児がんセンター長）
主催：公益財団法人がんの子どもを守る会
後援：厚⽣労働省(申請中)
　　　⼀般社団法⼈⽇本⼩児⾎液・がん学会
　　　特定⾮営利活動法⼈⽇本⼩児がん看護学会（申請中）
　　　特定⾮営利活動法⼈⽇本⼩児がん研究グループ

web配信は当⽇のライブ配信となります。
録画配信の予定はありませんのでご了承ください。

申込方法
必ず事前に（6⽉3⽇まで）お申込みください。
申込フォームもしくは
メール:nozomi@ccaj-found.or.jp、FAX :03-5825-6316 にて以下の事項を記載の上、お申し込みください。

�@⽒名
�Aメールアドレス（受信制限をされている場合は設定の確認をお願いします）
�B会員・⾮会員
�C属性(親、⼩児がん経験者、きょうだい、親戚、医師・看護師、相談員・ソーシャルワーカー、教育・保育関係者、⾏政、学⽣、マスコミ、⽀援者・企業、その他)
�D電話番号
�E住所(都道府県まで)
�F松本公⼀先⽣へのご質問
お寄せいただいた質問は、ご講演後に松本先⽣にお答え頂く予定です。web公開での回答となるため、個別の相談には対応できないことをご了承ください。

お申込みを頂いた⽅には5⽉末頃にメールにてWeb視聴⽅法をご案内いたします。

ご相談、ご不明なことがありましたら
nozomi@ccaj-found.or.jp へ ご連絡ください。

2020年5月に発行予定の「のぞみ」201号にて、聖路加国際病院小児科の小澤美和先生のご協力を得て、小児がん患者・ご家族が想うご不安・心配事について掲載しております。

発行前ではありますが、一足先にお届けいたします。


PDF版はこちら
CCAJのぞみ201号_新型コロナウイルス.pdf

また本内容や参考にしたいサイトなどは、随時、当会ホームページで更新をしていく予定です。併せてご参照ください。

2020年4月17日掲載
2020年4月20日更新

九大病院小児医療センター親の会「すまいる」さんより、
いまこのような大変な状況下の中で、
治療中の患児・ご家族の皆さまと、
変わらず患児・ご家族を支えてくださっている
医療従事者の皆さまへ向けて、
応援動画を作成されたとのお知らせをいただきました。

小児病棟のみなさんへ〜後ろ姿大応援団〜

上記リンクよりYouTubeにて公開されています。
「すまいる」さん、お知らせありがとうございます。

日本小児血液・がん学会の学会ホームページにも
小児がん患者に関する新型コロナウイルス関連情報のページが開設されています。
最新情報を世界から集めて更新していく予定とのこと、一般の方にもみていただけるページです。
ご参考になさってください。
https://www.jspho.jp/activity/infection.html

感染拡大防止のために、
今私たちにできることを考え行動していきましょう。

小児がんの晩期合併症情報の国際的な集約に尽力されているIGHG（The International Late Effects of Childhood Cancer Guideline Harmonization Group）より、新型コロナウイルスに関する声明がだされています。

この声明では、小児がんや思春期世代のがん経験者について、
心疾患、慢性肺疾患、糖尿病、そして免疫機能に影響のある状態の方は、コロナウイルス感染に罹患した際に重症化するリスクがあるだろうこと、
これらの状態が複数併存する方や、60歳以上の年齢の方はよりリスクが高いようだと記されています。

自身を守るための対策として、ソーシャルディスタンスの確保や手洗いの徹底など、一般に推奨されることを遵守し行うこと、
もし、感染の症状を感じ、医療機関を受診する際には、がんの治療歴や（晩期合併症などの）その他の健康状態も伝えるようにと書かれています。

詳細はこちら(英文）
2020-04-06-IGHG-statement-for-COVID-Final-v1.0.pdf

難病のこども支援全国ネットワークを通じて厚生労働省より
無償で消毒用アルコール綿の配布を行う 取り組みの情報提供
がありましたのでご案内いたします。

【実施団体】全国医療的ケア児者支援協議会
【対象物品】消毒用アルコール綿
【対象者】医療的ケア児者のご家庭
【申込期間】令和２年４月16 日（木）18:00まで
【ホームページ】http://iryou-care.jp/other/539/

日常的に消毒用アルコール綿が必要な
医療的ケア児者にとっては
なかなか入手しにくいこの現況のご不安は当然のことと思います。

締め切りが迫ってのご案内ではありますが
必要とされているご家庭に
このご案内が届くことを願っています。