肝芽腫の会さまから「第69回肝芽腫の会交流会のご案内」が届きました。
詳細はチラシも併せてご覧ください。
日時：2025年7月5日（土）14:00 - 16:00
開催方法：Zoomによるオンライン

『長期フォローアップのポイント』 　
神奈川県立こども医療センター
血液・腫瘍科部長　�蜥ｬ昌克先生

参加費は無料です。肝芽腫の会の会員でない方もご参加いただけます。
参加希望の方はチラシのQRコードまたは、メールアドレスにお申込みください。

全国病弱教育研究会事務局からお知らせがございましたので、ご案内します。

テーマ：すべての子どもをあたたかく包み込む地域づくり
　　　　〜互いに尊重し合うつながりを土台に〜

開催日時：2025年8月23日（土）13：00〜16：15
　　　　　（現地・オンライン）
　　　　　2025年8月24日（日） 9：30〜15：30
　　　　　（午前：現地のみ/午後：現地、一部オンライン併用）

場所：都留文科大学（山梨県都留市市田原3-8-1）

主催：全国病弱教育研究会

詳しくは下記のチラシをご覧ください
山梨大会チラシ.pdf
全国病弱教育研究会 山梨大会開催要項.pdf

日本希少がん患者会ネットワーク、国立がん研究センター中央病院さんから講演会のお知らせです。
希少がんコミュニティオープンデー
日時：2025年5月24日（土）11時〜16時30分
開催方法：現地、オンライン
参加費無料
内容：希少がんの臨床試験の「情報の探し方」に着目し、「臨床試験、私も参加できますか？」と題し、様々な形で臨床試験に参加するための情報を共有し、意見交換を行い、希少がんの治療開発の向上を目指します。
詳細は添付のチラシをご参照ください。希少がんコミュニティ オープンデー2025.5.24.pdf

2025年度Sib-Ring Timeがリニューアルスタートいたします。

リニューアル後、第1回目は5月14日（水）16時30分〜18時30分にオンラインにて開催いたします。
小児がんのこどものきょうだいの方であれば、どなたでも、全国どこからでもご参加いただけます。
宿題をしたり、おしゃべりしたり…何でもＯＫです。
年齢制限なし、申込不要、出入自由です。
皆さまのご参加お待ちしております。

小児がん親の会であるもふもふの会さんより、
交流会開催のお知らせをいただきました。
詳細は下記をご参照ください。

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もふもふの会交流会のご案内

もふもふの会は小児がんで子どもを亡くした親の会です。
時々集まり、近況や悩んでいること等を話し合っています。
参加ご希望の方は以下メールあてにご連絡ください。

mofumofunokai@gmail.com

日時：５月１８日（日）　１１時〜１４時
場所：がんの子ども守る会　亀戸セミナールーム
　　　〒136-0071　東京都江東区亀戸6-24-4

小児がん経験者の会Fellow Tomorrowから、オンライン交流会のお知らせが届きました。
FTメンバー以外の方もご参加いただけます。
詳細は下記をご参照ください↓
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すっかり葉桜になり、夏日もありますがお変わりなくお過ごしでしょうか。
５月に2時間程度おしゃべりする場所を開催いたします。
今回の企画はFTメンバー限定ではありませんので、
お知り合いの小児がん経験者の方にもお伝えください。
お時間の合う皆さんも　ぜひご参加ください。

☆☆☆☆☆以下、ご案内になります。☆☆☆☆☆
小児がん経験者同士で、おしゃべりしてみませんか。

開催日時：2025年5月17日（土）20時〜22時まで　（19時50分より開場）
開催方法：オンライン（Teamsオンライン会議）
トークテーマ：特に設けておりません。思いつくままにお話していきましょう。

対象者：高校生以上の小児がん経験者本人
　　　　※ご自身でTeamsに参加でき、環境が整えられる方
　　　　※外部に内容が聞こえないようカフェや公共の場からの参加は、お控えください。
　　　　　ご自宅でも周囲に人のいる場からの参加の場合も、イヤホンの使用等ご協力をよろしく　　
　　　　　お願いいたします。

申し込みはこちらまで（fellow.tomorrow＠gmail.com）ご返信ください。
返信内容は、お名前、Teamsの情報（リンク）の送り先アドレス
後日、Teamsのリンクをお伝えしたいと思います。
お使いの機器によっては自動で迷惑メールに振り分けられることがあります。
Fellow Tomorrowからのメールが受信できるようにお願いいたします。

みなさまのご参加お待ちしております。

この度、聖路加国際大学大学院の福井郁子先生より標題のご協力依頼をいただきました。詳細は以下のチラシをご覧ください。
（※本研究は当会調査研究委員会の審査を経てご案内しております）。

【概要】
働く世代の小児がん経験者が、12週間の運動Webプログラムに参加することで、晩期合併症予防のための運動と自分の体力に合わせた運動を無理なく続けることができます。　　

■対象
白血病または悪性リンパ腫と診断を受け（発症年齢0〜14歳）、治療終了後5年以上経過し、現在18歳〜39歳の小児がん経験者
※除外として医師から運動制限がある方やめまい・ふらつき・バランス　感覚障害がある方

■参加方法
チラシの「参加方法」をご参照ください。

■締切り
2025年5月10日※チラシは5/6ですが10日まで延長しました。

2025年3月30日に小児がんのこどものきょうだいの交流会「てんとうむし」をペアレンツハウス亀戸とオンラインのハイブリッドで開催いたしました。

自己紹介ゲームからスタート！「違う名前になれたら？」「行ってみたい国」なども紹介。
その後は巨大すごろくです。「いぬ派？ねこ派？」「ドラえもんのモノマネ」「もし100万円もらったら？」「自分を動物に例えると？」「だじゃれを言う」「友だちになってほしいのは、�@ドラえもん�Aコナン」などサイコロの目でとまったマスのお題に、笑いがこぼれたり、「えー？そうなの？」など言いながらチャレンジしました。

何度もワーカーがドラえもんのモノマネのマスに引っかかってしまい、苦戦しました…
最後は、4分割された絵をそれぞれ思い思いの色を塗って、1枚の絵が完成しました！

後日キーホルダーにして参加者にお渡ししました。

先日３月２日（日）東京マラソン2025が行われました。今回は29人の方が当会にご寄付いただき、チャリティーランナーとして出走しました。本番に先立ち東京ビッグサイトで3日間開催された東京マラソンEXPO 2025にブースを設け、他の寄付先団体とも交流しながら当会の活動をアピールしました。ランナー受付のため来場され、お時間が許す範囲でお立ち寄りいただいたランナーの方々から、小児がんや当会の活動への思いを直接伺うことができ、大変貴重な機会となりました。
大会当日は、快晴で走者にとっては暑いくらいの気温になりました。東京国際フォーラムにブースを設け、ランナーの方がフィニッシュ後お立ち寄りいただき、晴れやかな表情で走った感想をお話してくださり、
また励ましのお言葉もいただきました。ご寄付いただいた皆さま改めて御礼申し上げます。

この度、国立成育医療研究センターこころの診療科：田中恭子先生より「わが国の小児医療における心理社会的支援に関するアンケート調査」のご依頼をいただきました。詳細は案内チラシをご確認ください。本調査はがんの子どもを守る会調査研究委員会の承認を得てご案内をしております。
【概要】
■対象者：
日本に住む小学1年生から高校3年生（6歳〜18歳）でに相当する子どもとその家族
�@小児がんをもつ子どもとその家族
�A小児がん以外の病気をもつ子どもとその家族
�B療養中ではない子どもとその家族
■回答期限：2025年3月14日

※詳細はこちらから↓↓