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パブリックコメントのご案内(脳腫瘍診療ガイドライン「小児・AYA世代上衣腫草案」) [2021年07月13日(Tue)]

日本脳腫瘍学会より
脳腫瘍診療ガイドライン
「小児・AYA世代上衣腫 草案」の
パブリックコメントの依頼を頂いております。

本診療ガイドラインは、医師の適切な診断と治療の補助を目的として、
病気の診断・治療・予後予測など診療の根拠や手順について
科学的根拠に基づいた指針です。

そのため専門用語が多く含まれており、
患者家族には難解な内容とはなっておりますが、
本指針が医師と患者家族との協働意思決定支援も目的とされているため、
ガイドライン策定時には患者・家族にも
パブリックコメントの門戸が開かれているものです。

ご意見をお寄せいただける方は草案及び草案のパスワードを
お送りいたしますので
nozomi@ccaj-found.or.jpに
氏名と居住都道府県、お立場(患者・経験者、親 等)を記載の上、ご連絡ください。
意見募集の締め切りは2021年8月8日です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:55 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
「レモネードスタンドinふくおか2021」開催のお知らせ [2021年07月09日(Fri)]
主催者のレモネードスタンドinふくおか実行委員会より、「レモネードスタンドinふくおか2021」開催のお知らせです。

今年はコロナの感染対策をして、ボランティアは募集せず、関係者のみでの活動となります。

レモネードについても、今年はペットボトル1本ずつお渡しいたします。

博多駅前広場では例年通り子どもたちの作品や写真、小児がん啓発のための資料など展示しますし、募金活動も行いますので、こちらにもどうぞ感染対策をして、お越し下さい。お待ちしています。

なお、感染状況によっては中止もありますので、その場合はこちらからお知らせいたします。

レモネードスタンド2021.jpeg
Posted by ccajのぞみ財団 at 18:43 | チャリティー | この記事のURL | トラックバック(0)
宮崎支部オンライン講演会 [2021年06月21日(Mon)]
今年度の宮崎支部会は、オンラインでの講演会開催の運びとなりました。
新しい試みで不安の中進めてまいりましたが
少しでも皆様と気持ちを共有できればうれしく思います。

宮崎大学医学部看護学科教授の澤田浩武先生をお迎えし
専門の内分泌・代謝についてのお話から成長や発達にかかわることまで
興味深い講演をいただく予定です。
また盛武浩教授から小児がんの現状などもお話しいただけるとのことです。

開催日時:2021年7月11日(日)10時〜
プログラム:
講演1「小児がんの現状」
    宮崎大学医学部小児科教授 盛武浩先生
講演2「小児がんと成長」 
    宮崎大学医学部看護学科生活・基盤看護科学講座基礎看護学領域教授  澤田浩武先生
申込締め切り:2021年7月9日(金)
対象者及び参加条件など:原則として、宮崎県内で治療をされた方及び県内在住の小児がん患者・経験者及びご家族に限らせていただきます。
お問合せ先:公益財団法人がんの子どもを守る会(03-5825-6312)

お申込みはセミナー参加登録フォームよりお申込みください。

ご登録頂きましたメールアドレス宛に
講演会の前日までに当日の視聴方法をご案内いたします。
当日はWeb会議システムのZoomを使用します。
スマートフォン、タブレットからご視聴予定の方は
事前にアプリのインストールをお願いいたします。
Posted by ccajのぞみ財団 at 12:22 | 支部 | この記事のURL | トラックバック(0)
Survivorship Webinar 2021 [2021年06月18日(Fri)]
当会も加盟しております国際小児がんの会(Childhood Cancer International:CCI)が
6月最終週のサバイバーズウイークに
国際小児がん学会(SIOP)と
St. Jude Children’s Research Hosptiaと共催で
サバイバーシップに関するオンラインイベントを開催します。

webinar.png

”Understanding and Coping with the Mental and Emotional Impacts of Childhood Cancer among Survivors”をテーマとして
第1部ではサイコロジストや研究者、看護師などによるメンタルヘルスに関する講演
第2部では様々な地域のサバイバーによる座談会などが予定されているようです。

日時:6月26日(UTC+1)14:00〜16:00
   日本時間(JST)同日の22:00〜24:00
英語での開催となります。

詳細はサイトをご覧ください。
参加費は無料ですが、事前参加登録が必要ですのでご注意ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 11:24 | CCI | この記事のURL | トラックバック(0)
【メッセージ募集】小児がんなど難病と闘う子どもたちとアスリートをつなぐ「ともに、かなえる」 [2021年05月24日(Mon)]
小児がんなど難病と闘う子どもたちを応援する小児がん征圧キャンペーン「生きる」などで、
毎年ご招待をいただいております毎日新聞社より、日本オリンピック委員会(JOC)・日本パラリンピック委員会(JPC)との共催で実施される、東京2020オリンピック・パラリンピック応援プロジェクトについてご案内をいただいております。

【応援プロジェクト】
小児がんなど難病と闘う子どもたちとアスリートをつなぐ「ともに、かなえる」をテーマに、
応援メッセージを下記サイトより募集されています。
https://mainichi.jp/tomoni/yell/

是非、皆さまからのメッセージをお願い致します。
Posted by ccajのぞみ財団 at 17:30 | 他団体から | この記事のURL | トラックバック(0)
AYA世代がん患者のがん・生殖医療に対する経済負担に関する実態調査のご案内 [2021年05月20日(Thu)]
聖マリアンナ医科大学病院産婦人科鈴木直先生よりAYA世代がん患者のがん・生殖医療に対する経済負担に関する実態調査への協力依頼を頂きました。
こちらの調査は聖マリアンナ医科大学病院倫理委員会の承認、及びがんの子どもを守る会調査研究委員会の承認を得てご案内をしております。

ご協力対象者と内容につきましての詳細はチラシをご参照ください。

「AYA世代(思春期・若年成人)がん患者のがん・生殖医療に対する経済負担に関する実態調査」
対象:がん診断時に生殖能力を有した、現在満20歳〜60歳の男女
方法:インターネットによるアンケート調査
調査期間:2021年8月31日まで

鈴木先生チラシ.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:48 | 他団体から | この記事のURL | トラックバック(0)
思春期若年成人世代の血液腫瘍患者への情報提供の在り方と支援のためのアンケート調査のご案内 [2021年05月20日(Thu)]
兵庫医科大学病院血液内科大杉夕子先生より思春期若年成人世代の血液腫瘍患者への情報提供の在り方と支援のためのアンケート調査への調査協力のお願いを頂きました。
こちらの調査は兵庫医科大学病院倫理委員会の承認、及びがんの子どもを守る会調査研究委員会の承認を得てご案内しております。

ご協力対象者と内容につきましての詳細はチラシをご参照ください。

「思春期若年成人世代の血液腫瘍患者への情報提供の在り方と支援のためのアンケート調査」
対象:15歳以上25歳以下に診断された血液腫瘍の患者ならびにサバイバーの方で、現在40歳未満の方
方法:インターネットによるアンケート調査
調査期間:2021年10月31日まで

大杉先生チラシ.pdf
Posted by ccajのぞみ財団 at 15:39 | 他団体から | この記事のURL | トラックバック(0)
5月末まで参加申込受付中)2021年度年次大会 [2021年05月20日(Thu)]
本年も公益財団法人がんの子どもを守る会2021年度年次⼤会は
新型コロナウイルスの感染拡大の状況に鑑み、オンラインで開催致します。

チラシ2021高画質用.png

今回は「小児がん経験者の健康管理」をテーマに
石田也寸志先生(愛媛県立中央病院小児医療センター長)の
ご講演及び小児がん経験者を対象とした交流会を計画いたしました。

詳細はご案内チラシ2021.pdfもしくは
当会ホームページをご参照いただき
是⾮webを通じての年次⼤会に、ご参加ください。

日時:2021年66日(日)13:00-
13:00-14:30
講演:「小児がん経験者の健康管理」
講師:石田也寸志先生(愛媛県立中央病院小児医療センター長)
主催:公益財団法人がんの子どもを守る会
15:00- 15:45
交流会(小児がん経験者のみ)


web配信は当⽇のライブ配信となります。
録画配信の予定はありませんのでご了承ください。

申込方法
必ず事前に(5月末日まで)お申込みください。

申込フォームもしくは
メール:nozomi@ccaj-found.or.jp
FAX :03-5825-6316 にて
以下の事項を記載の上、お申し込みください。

@講演会・交流会の参加ご希望
A氏名
Bメールアドレス(受信制限をされている場合は設定の確認をお願いします)
C会員・非会員の区別
D属性(親、小児がん経験者、きょうだい、親戚、医師、看護師、相談員・ソーシャルワーカー、教育・保育関係者、行政、学生、マスコミ、支援者・企業、その他)
E電話番号
F住所(都道府県まで)
G講演内容に関する講師の先生へのご質問
H交流会で聞きたいこと、期待すること

お寄せいただいた質問は、ご講演後の質疑応答の時間内で、先生にお答え頂く予定です。web公開での回答となるため、個別のご相談、各講演内容以外のご質問には、対応できないことをご了承ください。ご相談、ご不明な点などは下記までご連絡ください。
開催1週間前頃にお申込みを頂いた方にはメールにてWeb視聴方法をご案内いたします。
スマートフォン、パソコン、タブレットなどインターネット接続が可能な機器であればご視聴いただけます。
当日のライブ配信のみで録画配信の予定はありませんが、当会機関紙「のぞみ」に後日、講演録を掲載いたします。

ご相談、ご不明なことがありましたら
nozomi@ccaj-found.or.jp へ ご連絡ください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 10:58 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
にじいろ電車 講演会のお知らせ [2021年05月15日(Sat)]
東京女子医大病院脳神経外科 家族の会「にじいろ電車」さんより、
オンラインZoom講演会の案内をいただきましたので
皆さまにお知らせいたします。



テーマ:脳腫瘍の子どもの心理社会的支援〜子どもと家族の幸せのために〜
演者:佐藤 聡美 先生
日時:6月13日(日)14時〜
参加費は無料で、
脳腫瘍のお子さんがおられるご家族などが対象です。
詳細は下のPDFをご参照ください。
※案内PDF

申込は5月23日までとなっています。
ご興味のある方はお早めにお申し込みください。
Posted by ccajのぞみ財団 at 04:52 | 小児がん親の会 | この記事のURL | トラックバック(0)
パブリックコメントのご案内(脳腫瘍診療ガイドライン「視神経視床下部神経膠腫草案」) [2021年05月06日(Thu)]

日本脳腫瘍学会より
脳腫瘍診療ガイドライン
「視神経視床下部神経膠腫(opticpathway/ hypothalamic glioma; OPHG)草案」の
パブリックコメントの依頼を頂いております。

本診療ガイドラインは、医師の適切な診断と治療の補助を目的として、
病気の診断・治療・予後予測など診療の根拠や手順について
科学的根拠に基づいた指針です。

そのため専門用語が多く含まれており、
患者家族には難解な内容とはなっておりますが、
本指針が医師と患者家族との協働意思決定支援も目的とされているため、
ガイドライン策定時には患者・家族にも
パブリックコメントの門戸が開かれているものです。

ご意見をお寄せいただける方は草案及び草案のパスワードを
お送りいたしますので
nozomi@ccaj-found.or.jpにご連絡ください。
意見募集の締め切りは2021年5月22日です。
Posted by ccajのぞみ財団 at 16:47 | お知らせ | この記事のURL | トラックバック(0)
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