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「難病サポートfamiliaやまぐち」は、会員の生活における不安を無くして充実したものとなる様、難治性疾患を持つ方を中心にその家族や支援者、医療従事者を含む専門職従事者と共に、難病カフェ(交流会)にて情報共有をおこなっています。
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第20回 難病カフェきらら@zoom報告[2022年05月17日(Tue)]
2月末のRDDふぁみりあ山口から2ヶ月半空いての難病カフェきららとなりました。
対面での参加をしてくださった方がzoomに接続して参加をされて、とっっっ〜てもうれしかったです!!

何事もチャレンジしてみる気持ちはとっても大事です。
『失敗は成功のもと』です。とりあえずやってみなきゃ、失敗もできませんからね勝ち誇り


カフェの後半は、『病気をもちながら働くとはどういうことか』について意見交換しました。

さまざまな考えや意見が出ました。
社会の厳しい目があるけれど、自分に合う仕事を繰り返していく。
それを認める家族や支援者の存在があるということなのではないでしょうか。

7月と8月には、山口市市民活動センターさぽらんてさん主催による
『病気になっても自分らしく働ける社会の実現のために』という円卓会議に参加依頼をいただきました。
活発な意見交換と課題解決に向けた話し合いをしていきたいと思います。

次回の難病カフェきらら開催日は決まり次第、お知らせいたします!

参加されたみなさんと記念撮影るんるん
IMG_9729.JPG
はじめまして[2021年11月28日(Sun)]
はじめまして。
難病サポートfamiliaやまぐちのSTAFF eriです♪

本団体は、山口県内で難病カフェきららを中心に活動しています。このブログでは活動報告や難病啓発を発信していきますので、どうぞよろしくお願いいたします。

ブログ担当のSTAFF eriの自己紹介をします。
4月生まれの25歳で、関ジャニ∞、Snow Manにどハマり中です( ̄∇ ̄)
わたしの弟が希少疾患(病名:先天性血栓性血小板減少性紫斑病)をもっています。
きょうだい目線で、弟を支えている気持ちをこのブログで書いていけるといいかなと思っています(^_^)♪

みなさま
難病サポートfamiliaやまぐち:愛称「なんふぁみ」をどうそよろしくお願いいたします。

Posted by 難病サポートfamiliaやまぐち at 14:23 | 初投稿 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)
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