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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

大阪府が福祉医療の再構築を進めようとしている。社会保障費がじりじり削減されていく中、難病患者はどうなる?

[2017年01月23日(Mon)]
【福祉医療助成制度の再構築を大阪府が検討中。】
難病患者も65歳以上は自己負担増の可能性? 大阪難病連からの情報です。

大阪府が平成28年2月に「福祉医療助成制度に関する研究会」で取りまとめたポイントは、
@「障害者医療」を、「老人医療」と整理統合し「重度障害者医療」:として再構築する。
A一回当たりの一部負担金や月額上限を引き上げる。
B所得制限を強化する。
 現行の福祉医療助成制度は、身体障害者手帳1から2級(山口県は3級まで)所持者、重度の知的障害者、中等度の知的障害者で身体障害者手帳所持者が対象です。所得制限などの要件はありますが、難病患者の中で身体障害者手帳1から3級の所持者は「障害者医療」の対象となります。手帳を持っていなくても65歳以上の特定疾病(ALS,パーキンソン病など)の対象者は「老人医療」の対象になります。(一般の人は70歳から。)75歳以上は後期高齢者医療です。

山口県・下関市は下記のとおりです。(所得制限あり。扶養親族の人数により、基準とする所得額が異なります。)いわゆるカク福と呼ばれる制度です。      
0人 1,595,000円 、 
1人 1,975,000円、
2人 2,355,000円、 
3人 2,735,000円 、
以降1人につき380,000円加算   
医療費のうち、医療保険適用の自己負担分を助成します。(つまり、窓口での支払いなし)
 ※入院中の食事代や個室代、健康診断など健康保険が適用されない費用は、助成の対象となりません。
 ※更生医療や精神通院医療などの公費負担が適用される方は、その制度を優先した上で、なお残る自己負担相当額を助成します。(下関市のホームページより抜粋)

自治体によって制度は様々ですが、社会保障費の伸びを抑制する国の政策の下、公費助成の削減に、まず動き出した大阪。他人事ではありません。冷静に、注意深く経過を見ていく必要があります。
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月の上限額に達しても受給者証には医療費総額を記入してもらいましょう!

[2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。

健康食品による健康被害(疑い)について;厚生労働省通知

[2017年01月10日(Tue)]
JPA日本難病・疾病団体協議会からの情報です。転載します。

厚生労働省通知【平成28年12月28日付課長通知】「植物由来製品による
健康被害(疑い)について」(青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者)

厚生労働省が都道府県、日本医師会、各学会等に通知で警鐘
 http://nanbyo.jp/news2/161229.html

 厚生労働省医薬・生活衛生局は「植物由来製品による健康被害(疑い)について」
と題して、「青黛(せいたい)を摂取した潰瘍性大腸炎患者において、
肺動脈性肺高血圧症が発現した症例が複数存在することが判明しました」
という
通知を各都道府県衛生主管部(局)長、日本医師会、関係学会等に出すとともに、
患者団体等にも注意を呼びかけました。
健康食品については、有意性や副作用などがわからないものも多く、症状の緩和
にと摂取している患者も多くいます。

潰瘍性大腸炎にかかわらず、この注意喚起通知を周知することで、健康食品には
安易に飛びつかず、必ず主治医に相談するなどを、この機会に徹底しましょう。


難病カフェ

[2017年01月09日(Mon)]
難病カフェってご存知でしょうか?
堅苦しい「相談・支援」とかではなく、気軽に立ち寄って緩ーい時間を過ごす安心できるスペース。

先日1月6日の朝日新聞の記事で、メジャーなところが紹介されていました。
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もちろん知名度の低いところもありますので、あれが全部ではありません。

さて、下関市では、毎月第3日曜日、午後1時から、貴船町の下関市身体障害者福祉センターで、「くすの木友の会」という団体名で会場を借りて難病カフェ活動をやっています。
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病気のことを公表したくない・できない方への配慮からです。まだまだ都会とは違って諸事情で非公開の患者さんが多いと思われます。
参加は無料、事前申し込み不要、名前もニックネームで構いません。


良識をもって活動しています。
具体的には:個人情報保護。宗教や政治には一切かかわらないこと。また、会場内での健康食品や健康器具のあっせんなどもお断りします。

メニューに美味しいコーヒーとケーキがあるかどうかは、秘密です(*^▽^*)