難病ソリューションズ

難病患者の支援、病気に対する正しい理解と治療法の確立を目指しています。

サルコイドーシスは、類上皮細胞やリンパ球などの集合でできた「肉芽腫」という結節が、リンパ節、眼、肺などの、全身のさまざまな臓器にできてくる病気です。「サルコイド」はラテン語で「肉のようなもの」という意味で、「サルコイドーシス」とはそれが全身に出来る疾患です。
心臓や肺に肉芽腫が出来、重症化すると死に至ることもあります。眼に肉芽腫が出来た場合は、ぶどう膜炎から続発性緑内障等により、失明することもあります。
希少難病であるサルコイドーシスは患者数が少なく、専門医の数も少数であり、
地方部においては情報が不足しています。患者同士の交流の機会を設けたり、
専門医による講演会を開くことにより、病気に対する正しい理解と適切な治療を
行うことが出来るように支援活動を行っています。
福岡国際会議場において、九州地区の患者やその家族を対象とした専門医による講演会と親睦会を開催したいと考えています。地方部で講演会や懇親会を開催することは、ほとんどありませんでした。必要な資金についてご支援をお願いいたします。
クラウドファンディングにご協力ください。

共同通信記事より。
参院本会議は11月16日、がん患者が安心して暮らせる社会を目指す「がん対策基本法」の改正案を全会一致で可決した。衆院に送付し、今国会での成立を目指す。
改正案は、がんになっても雇用を続けるよう事業主に配慮を求めるほか、患者数の少ない希少がんや難治性がんについても研究を促進する。
超党派の議員連盟による議員立法で、参院厚生労働委員会が15日、委員長提案として本会議に提出することを決めていた。基本法は、日本人の死因の1位になっているがんの対策を総合的に進めるため、2006年に成立した。

　10年目の見直しだそうです。中身は厚生労働省のホームページから見ることができます。

病気をきっかけに仕事はどうなったか、これががん患者さんの実態です。
私たちも難病患者の就労実態調査をやって同じような結果が出ました。数値がほぼ同じなのは、とても興味深いです。しかし、少数の人間に限定された、希少・難治性疾患ということでは社会に与えるインパクトも少なく、問題視されなかったのではないかと感じます。

就労について改めて考える。
障害者（難病者も含む）差別解消法、雇用促進法も同じような構成の図が出てきます。
（　医療、行政、就労支援機関、企業などの連携や、離職者の再就職に向けての手法のモデルが類似しています。）
　病気の治療をしながらの就労継続や離職を「社会的問題」と位置づけています。
治療と職業生活の両立支援に関するガイドラインに重点を置いて、当事者のニーズにこたえようとしているのも、印象的です。取り巻く人たちへの教育に力を入れる姿勢もうかがえます。とてもきめ細かで、調査とモデル事業例などの実績を反映した現実味を帯びたものとなっています。

つまり、本気で就労支援しようという「熱さ」が、ずいぶん違います。

　難病患者の就労支援に関しては、「就労力がほぼ元通り」という現実的な想定がなかったのでは？


　がんの当事者が職業生活と治療を両立させるうえでのニーズのあたりで、医療機関に「土日の診療の試行」という項目があります。難病患者でも、定期の通院だけで有給休暇を使い切ってしまうケースは多いです。土日に医療機関が対応してくれたなら、助かります。病気固有の治療薬の点滴など、薬も量も型通り決まっているけれど一日がかりのものとか。

　この機に、難病患者もがん患者並みの就労支援体制を！と声を上げていきましょう。

難病の医療供給体制の在り方について(参考）平成28年10月厚労省発表資料です。
「仕組み」の主な部分を抜粋します。

着眼点
（参考）難病患者を対象とする就労支援・両立支援の仕組み
・難病は、完治は難しく療養生活は長期にわたるものの、その患者の多くが、疾病管理を継続すれば、日常生活や職業生活が可能。
・現在までに、難病患者就職サポーターをハローワークに配置するなど、難病患者の就労支援が行われており、就職件数も毎年増加。
・しかし、難病は患者数が少なく多様であることから、他者から理解が得にくく、また患者も身近な地域の医療機関で適切な医療を継
続して受けることが難しい状況にあることから、就職や就労の継続が困難であることが指摘されている。
⇒ 今後は、�@難病の多様性に対応した就労支援、�A企業に対する研修等の実施による難病患者の就労と治療の両立支援を強化。

地域の医療機関
住み慣れた地域で適切な医療を提供
難病患者の両立支援のための意見書を作成【平成28年２月〜】

難病診療連携拠点病院（仮称）
早期の診断、地域の医療機関への紹介
難病・治療の一般的情報提供、セカンドオピニオンの紹介等難病に関する研修会等を実施※
※ 難病相談支援センター等を対象【平成30年度〜】

難病相談支援センター
難病医療拠点病院が実施する難病に関する研修会等の受講による、難病に関する知見の更なる蓄積【平成30年度〜】
就労と治療の両立支援に専門性を有する相談員の活用【平成28年度〜】
難病の医学的情報を踏まえた、ハローワークとの連携による就労支援【平成30年度〜】

産業保健総合支援センター
「事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン」の普及【平成28年２月〜】
両立支援に取り組む関係者に対する支援 【平成28年度〜】
• 事業者等の啓発セミナー、人事労務担当者、産業保健スタッフ等の専門的研修
• 両立支援に係る相談対応・企業への個別訪問支援
• 医療機関、難病相談支援センター等と連携し、企業と労働者（患者）間の具体的調整を支援【平成30年度〜】

ハローワーク
雇用管理マニュアルの普及【平成28年度〜】
難病患者等の希望する労働条件に応じた求人の開拓、求人条件の緩和指導
難病患者の職場定着の支援（継続）
難病相談支援センターの機能強化とあわせ、同センターとの更なる連携による個々の難病患者の希望や疾病の特性等を踏まえた就労支援【平成30年度〜】

難病情報センター
疾病（指定難病）の病態等について情報を提供（継続）


全文のPDFはこちら。0000140786.pdf
医療供給体制、地域ネットワークの解説ですが、最後の方に就労支援についての仕組みが掲載されています。上記に掲載したように、平成30年度からとなります。

当事者としては、相談窓口がワンストップで済めば、どんなに良いかと期待していたのですが。
役割分担、ということで、従来通り相談窓口が別々です。相談支援センターが置かれている場所は県によって様々ですし、役所と同じ建物内に保健所があるという市区町村は多くはないと思います。ハローワークはたいてい離れています。産業保健総合支援センターはいったいどのようなものでどこが中心なのか、まだ正体が見えません。

また、あっちに行ったりこっちに行ったりして一日で済まなかったり、疲れ切って寝込んでしまったりするのでしょうか？ともあれ、実効性のある制度となることを期待します。