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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

難病の方のための講演会:九州大学百年講堂

[2016年10月23日(Sun)]
福岡県難病相談支援センターが主催する、講演会です。
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医療講演は、「慢性の痛みと上手に付き合うために~慢性痛の診断・治療とその対策〜」
九州大学麻酔科蘇生科 本山加嘉正先生でした。
先生はマラソン愛好家だそうで、福岡マラソンを控えて走りたくてたまらないご様子でしたが、当日はあいにくの雨でした。
以下は、メモです。

日本人のうち、慢性の痛みを抱えている人は推定1800万人。意外と多いのです。
痛みの定義について、難しい定義が学会で決められていますが、そこは簡単に、「その人がいたいといったら痛いんです」「痛いと体だけでなくて気持ちや行動にも影響するんです」と説明されました。

慢性の痛みの治療について、大切なこと:
親の仇のごとく、痛みを根こそぎとることが治療の目的ではありません。
痛みと上手に付き合う。
突出する痛みには薬以外の方法で対応する。
不動化=動かさないでいること、が痛みを悪くする。
運動療法が有効です。屈伸運動やストレッチでよいのです。
有酸素運動がおすすめです(ウォーキングなど)。


難病相談支援センターのご紹介:相談支援員 末松比呂子氏
 色々な難病患者の相談機関があっていったいどうしたらよいのかわからない、分からないままで制度の利用ができないでいる、そんな人も少なくないのが現状ですが、要は、難病相談支援センターに相談すれば適切なアドバイスがもらえる、ということです。
※福岡県の状況ですので他県の方は最寄りの保健所にご相談ください。

職場の難病患者と労働法:社会保険労務士 菅野忠幸氏
 ご自身も難病患者だとのことで、就労に関しては様々なご経験をなさっているとのこと。労働者の立場から難病患者がきちんと配慮を求めたり、働き続けられるように、私たち難病患者が知っておきたいポイントをリアルな話(厳しい現実!なぜそうなのか、いままで気になっていたことが見えてきました)で解説。あるいは退職するうえでもきちんと失業給付を受けられるように注意しなければいけないポイントなど、大変実践的なお話でした。
 労働法、休業の際の保障、傷病手当などのシステムは複雑すぎるので、もれなく受けるためには専門家に相談するのが確実ですということでした。社会保険事務所、社会保険労務士に聞くようにしましょう。

参加しての感想です。 
 とかく私たちは自分で頑張って問題解決をしようとしがちです。独りよがりでは正しい方向に向かえず、解決できないかもしれません。サポートを相談してみる事はとても大切なのですね。

指定難病に関するパブリックコメントの募集開始

[2016年10月19日(Wed)]
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 Japan Patients Association(略称JPA)からのお知らせを転載します。

まだ指定されていない難病の方もたくさんおられます。患者の声を行政に伝えてましょう。
今度の世界希少難治性疾患の日RDD2017のテーマは、ふみだそう〜Left no one behind 〜(誰一人置き去りにしない)です。

指定難病および小児慢性特定疾病の平成28年度の追加疾病(案)が
まとまり、本日付けで、パブリックコメントの募集が始まりました。
期間は10月17日日から11月15日まで。

パブリックコメントのページ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
*10月17日の公示日で探すか、
 「指定難病」「小児慢性特定疾病」などのキーワードで検索

念のために、該当する文書を添付しました。ご覧ください。
20161017パブコメ募集(指定難病).pdf
20161017パブコメ募集(小児慢性特定疾病).pdf
パブリックコメントへの意見は、関心度を表すことにもなります。
今回、候補に挙がりながらも指定されなかった疾病や、
まだ候補にも挙がっていない疾病の患者、家族、関係者のみなさんから、
期日までに、たくさんの意見を出しましょう。

なんくるカフェ

[2016年10月07日(Fri)]
10月1日、北九州市小倉北区魚町の商店街の中にあるスペース、あぶくりキッチンで、「なんくるカフェ」が(一日限定)開店しました。
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なんくるカフェの名前の由来は、ウチナーグチ(沖縄方言)の「なんくるないさー」と、難(病の人が)来るを掛けているそうです。


エプロン姿のカフェの店員さん達。その正体は、難病相談支援センターをはじめとして保健所などの難病相談支援業務にあたる多職種のプロフェッショナル集団(保健師、栄養士、薬剤師など)と、難病患者団体の当事者の方。

メニューが来ました。専門医療機関を探している、薬の相談、をはじめとして患者団体の運営についての相談などがオーダーできます。飲み物とスイーツも、いろいろ選べます。
私はコーヒーとシフォンケーキにしました。それにしてもフツーに商店街の中のカフェです。
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待つことしばし。相談内容に適した職種の方が席に来られました。
気軽に何でもお話してください、ということで、カフェのアットホームな雰囲気の中、安心して話をしてきました。
いろいろな職種の方が入れ代わり立ち代わり、きめ細かい対応をしてくれたので、かなりの悩みがすっきり解決!IMG_5547 (1).JPG






テーブルの上に、熊本スイカの募金箱。コインを置くと、くまモンが出てきます。九州はひとつ。
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今後も、開催するそうです。次回のお知らせがありましたら、アップします。
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バリコレ=NHK「バリバラ」のファッションショー

[2016年10月04日(Tue)]
2016年10月10日(月・祝)、六本木ヒルズアリーナにて
NHK「バリバラ」のファッションショーが開催されます。
昨年、大阪で大盛り上がりだった「あの」伝説のショー、
今年は東京のどまん中で開催!!
そして、我らが「Co-Co Life☆女子部」チームも
ファッションショーに参加することになりましたーー!!!!!
テーマは「星より光り輝く女の子たち」☆
様々な障がい女子20名によるリアル・ファッションを提案します。
入場無料ですので、ぜひショーを見に来てください!

【バリコレの詳細はこちら】
●日時:2016年10月10日(月・祝)午後12時〜18時(予定)
●参加無料、申し込み不要
●会期中、編集部でスナップ撮影会もしています。おしゃれして来てくださいね。
●場所:六本木ヒルズ・アリーナ(東京都港区)
http://www.roppongihills.com/access/
詳細はこちら
http://www.co-co.ne.jp/?p=4008