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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

「リウマチ川柳」を見つけました。

[2016年07月24日(Sun)]
サラリーマン川柳は有名ですね。ところで、リウマチ川柳というのをブログで書いている方がおられます。たとえ病気は違っても、読んで共感!爆笑!でした。
 病気と付き合うということはカッコいいことばかりではないです。「いい患者」で指示通りの生活なんて、現実の前には無理無理。
 一部、紹介させていただきます。

災害が
来ても咄嗟に
逃げれない(泣)

何時間
待っても診察
数十分

張り切って
ムダに動いて
大後悔(笑)

HTLV-1を正しく知ってください:厚生労働省より

[2016年07月24日(Sun)]
 厚生労働省のホームページに掲載されている、HTLV-1(ヒトT細胞白血病ウイルス1型)に関する相談を受けられる医療機関の検索、よくある質問に対する解説などの情報です。難病情報センターともリンクしています。HAM.pngHAM-2.png



















小冊子「HTLV-1と診断された患者様へ」PDFがあります。htlv-1_g.pdfHAMと診断された患者様へ.png

 HAM(HTLV-1関連脊髄症)といった難病の原因にもなる、感染症です。多くは母子感染といわれています。発生率は地域差があります。ウイルスに感染していても95パーセントの人は生涯、病気になりません。
 差別や偏見がなくなるために、患者さんが希望をもって生きていけるように。病気を良く知ることが大切です。患者さんだけでなく、医療機関や行政の現場の方にも、是非読んでいただきたいと思います。
HTLV-1を正しく知ってください

平成29年度の指定難病

[2016年07月16日(Sat)]
厚生労働省のホームページより。・厚生科学審議会疾病対策部会指定難病検討委員会(第15回)資料


指定難病(平成29年度分)として、指定難病検討委員会で検討されている疾病が、掲載されています。ただし、要件ということで重症度についての規定が入ってきます。参考にしてください。
0000130334.pdf
0000130337.pdf
0000130341.pdf
0000130345.pdf

フォトレポート(安倍総理と障害者との集い)

[2016年07月16日(Sat)]
厚生労働省のメールマガジンから。
フォトレポート(安倍総理と障害者との集い)
 こういった活動もしているんですね。安倍総理大臣は、忙しい中、マイノリティーである障害者にも直接会う時間をとっているのは、当事者としては嬉しいです。
 別の角度から見ると、パフォーマンスにかけるコストを、障碍者の生活改善の現場に使ってほしいと思ったりもします。あまりにもドライな考えでしょうか。
写真を転載します。
ph0602-01a.jpgph0602-01f.jpgph0602-01h.jpgph0602-01i.jpgph0602-01j.jpgph0602-01o.jpg

内部障害者に働きやすさを 見た目わかりにくく理解されず 朝日新聞

[2016年07月06日(Wed)]
朝日新聞6月28日記事

内部障害の人の就労現場での周囲の無理解に苦しむ姿がいくつもの事例として報告されています。デスクワークが限度、残業は禁止、と診断書に書かれているのに、配置転換に応じてもらえない。勤務中に発作を起こしたら、上司から「やめたらどうか」。同僚から「何もできないやつをよく雇ったな」そこで無理をしてしまい30代で過労死。

障害者差別禁止法、雇用促進法が施行されても、現場では合理的配慮ができない。職場が人員がぎりぎりで殺伐としている。思いやるゆとりのなさが表れているように思います。