難病ソリューションズ

　そもそも自立支援法の「自立」という文字が外れたことに嫌な予感がしていたのはうがった見方でしょうか？介助者なしでは街にバリアが多くて（ハード面の話です）外出がままならなくても我慢しろ、サービスを利用して介助者をつけろと言いたいのかなあ？

　４月に障害者総合支援法が始まってから現状と課題などについて。ちょっと考えてみました。なるほど、本屋に行っても店員さんがドアを開けてくれたり、買った本を車まで運ぶのを「手伝いましょうか」と声をかけてくれたり、一歩前進した感じはあります。

　さて、ハード面での合理的配慮は変化してきたでしょうか？実際に街歩きをして見ました。車いす利用者はエレベーターがあれば介助者なしでも歩道橋から地上に降りたり上がったりできます。しかし、駅周辺ではエレベーターはエスカレーターに比べて圧倒的に数が少ないのです。

　下関駅前の人工地盤（歩道橋）から郵便局前に降りるエスカレーターはボタンを押すと係員が来て、エスカレーターを斜行リフトに変身させて昇降させてくれる仕組みになっています。長らく故障して使えなかったのです。どうなったか、見に行ってみました。釜山門の所、グリーンモールの入り口付近です。


　結果。残念でした。使えませんでした。掲示してあった連絡先に問い合わせたところ、修理する見通しもわからないとのこと。
　今のままですとものすごく迂回して地上の横断歩道を渡らなければいけないのです。高いコストをかけて修理しても、利用者が少ないということがあるでしょう。それならいっそエレベーターをつけてほしいですね。

足湯が体にいいことは知っていましたが、家でやるとお湯が入ったバケツは重いからとても自分では扱えないし、たぶんすぐに冷めてしまう、などなど、あきらめていました。
　思い切って足温器を購入しました。電気でお湯を温めて42度くらいに保温してくれるというもの。排水ホースがついていて見た目は洗濯機の子供みたい。ハンドルとキャスターがあるので部屋の中の好きな場所で使えます。排水の時はお風呂場まで引っ張っていけばいいので、便利です。

　さて、効果のほうは、とにかく気持ちいいです。体の芯から温まります。でも、ものすごく疲労感が出ます。脚だけ、ふくらはぎから下だけなのに、何なんでしょう、
　まだ、始めたばかりなのでどう変わるかわかりませんが。続けてみようと思います。
　足を下げっぱなしでむくみが取れなくて困っていますが弾力ストッキングは手の力がなくて自分ではけないので使っていません。足湯をしたからといってむくみはすぐには変化していないなというところ。asiyu

悩む内部障害者、４人に１人が「職場の理解ない」
6月7日付朝日新聞Apitalの記事です。

　難病で無理がきかない人が、残業や夜勤に入れないことを理由に正規職員からパートになったり退職勧告されたり。どうしていったらよいのか。
　これは明らかに障害者差別禁止法に違反します。（手帳があってもなくても難病患者はこの法律では障害者の中に含まれています。）配慮をする義務が事業者側にはあります。
　現実には労働組合が闘ってくれるかというと、そんなにあてにしてははならないと思います。労働者同士、ハンディキャップのある人のしわ寄せをもろに食らってきつい仕事を受けて立つのは他でもない同僚たちなのですから。きれいごとでは済まされないのです。
　働き方の効率を良くするといっても限度がありますよね。ワークシェアリングとか、ワークライフバランスとか言いますが、人員に余裕のある大きな組織でないと実現するのは相当難しいのではないかと思います。

医療情報サイトm3からの情報を転載します。


　脊髄損傷に限らず、さまざまな病気の治療に再生医療が使える日が早く来てほしいですね。
脊損への幹細胞治療、実現目前か【米国整形外科学会】
文献レビューで各種幹細胞の評価示す　　　　　　米国学会短信
　2016年5月18日 (水)配信

　米国整形外科学会（AAOS）は脊髄損傷に対する幹細胞治療についての文献レビューを紹介した。Journal of the American Academy of Orthopedic Surgeons誌4月号に掲載。同学会関係者は「脊髄損傷患者への幹細胞治療に関する質の高い基礎研究やヒトでの臨床試験が進行中で、同治療は実現可能な望みとなっている」と述べている。
　米国では毎年約23万人が、生活が一変するような急性の脊髄損傷を負っている。幹細胞は、自己複製能と多分化脳を持つことから脊髄損傷の有望な治療法と考えられており、神経細胞死の抑制や残存細胞の増殖、損傷を受けた細胞を置換しうるといった効果が期待されている。
　トーマス・ジェファソン大学のGregory D. Schroeder氏による各種幹細胞についての研究結果に基づく評価は次の通り。
　・間葉系幹細胞（MSC）は骨髄から採取できる主要な幹細胞で、細胞死につながる炎症反応の亢進を抑制する。脊髄損傷患者へのMSC治療による機能回復の成績は一定していない。
　・末梢神経系幹細胞は神経成長因子を分泌し、細胞増殖を促進するとともに一時的な細胞作用を持つ。有望な試験成績は限られているが、感覚機能を著しく改善した一方で運動機能の改善は認められなかったとの結果もある。
　・ES細胞については議論が続いているが、この幹細胞は復元力が強く、多くの動物実験によって炎症反応の抑制や細胞増殖の促進などの効果を持つことが示されている。脊髄損傷患者を対象とした臨床試験はほとんど発表されていない。
　・成人の皮膚細胞から得られる人工多能性幹細胞（iPSC）は、脊髄損傷治療への応用が研究され始めた新しい幹細胞だが、現在のところ臨床試験の結果は発表されていない。動物を使った初期研究では、倫理上の問題を伴わずにES細胞と同様の効果をもたらすことが示されている。
関連リンク
• New Literature Review Assesses Benefits of Stem Cells for Treating Spinal Cord Injuries

書籍 発達障害者と自動車運転 免許の取得と教習のためのQ&A

著者： 栗村健一、森下高博
編著： 梅永雄二
価格： 1,296円
発売日： 2016年06月15日
内容：
発達障害者が自動車運転免許を取得するにあっての様々な問題点をQ&A形式などでわかやすくまとめています。

　適切な対応をとることで発達障害者の運転免許取得は可能です。

　自動車運転免許を取得することは、外出・通勤・通学・買い物・デート・就職などさまざまな形での社会参加を可能にしてくれます。

目次：
もくじ

発刊に寄せて
まえがき
発達障害者の特性について
★自閉症スペクトラム障害（ＡＳＤ）　
★注意欠陥／多動性障害（ＡＤＨＤ）　
★学習障害（ＬＤ）　
★発達性協調運動障害（ＤCＤ）　

　　 Ｑ＆Ａ　本人・家族 編
Ｑ１ 障害があっても運転免許を取得できますか
Ｑ２ 発達障害者対象のプログラムがある教習所を教えてください
Ｑ３ 教習所に通っている人について教えてください
Ｑ４ 学科教習の内容・レベルについて教えてください
Ｑ５ 教習所への通所について
Ｑ６ 技能教習について
Ｑ７ 免許取得後について
Ｑ８ その他の気になること

　　 Ｑ＆Ａ　教習所・教習者 編
Ｑ１ 発達障害の人への教え方や伝え方のコツについて教えてください
何が苦手で何が得意かを知る　
教習生の障害について本人に尋ねてもよいのでしょうか　
困りごとや問題を抱えた場合、どこへ相談すればよいでしょうか　
障害のある方へ言ってはいけないこと、してはならないことを教えてください　

Ｑ２ 教習の場面別の配慮方法について教えてください
学科　
技能　
ＡＥＤ・応急救護教習　
試験　
通所　
人間関係　

Ｑ３ 学科が苦手な生徒への対応法を教えてください
学科試験での不合格から立ち直れず、 ずっと落ち込んでいる　
勉強への意欲が湧かない　

Ｑ４ 何度伝えても忘れてしまう、
　　　 思いが伝わらない場合のよい方法を教えてください
教習や送迎の予約を忘れてしまう　
説明しても同じ失敗を繰り返してしまう　
技能教習でていねいに説明しても、伝わらない　

Ｑ５ 人づきあいが苦手な人への接し方について教えてください
いろいろと困っているようです……もっと相談してほしい　
人が気になって、なかなか学科教室に入れない　
上手に運転できたのですが、なぜか落ち込んでいる　
途中で来なくなった教習生には、どのように対応したらよいか　

Ｑ６ その他
発達障害者だけを対象にしたプログラムを設けることはよいことでしょうか　
発達障害者をもつ教習生の受け入れを、会社が前向きでない場合はどうしたらよいでしょうか　
　　 事　例〈 本人 編 〉
・ＡＳＤ・ＬＤで落ち込みが過度なテツロウさん
・障害の告知をされていないマイナス思考の強いユキノさん
・ＡＳＤ・軽度な知的障害があり、集団行動が苦手なケイさん
・知的障害ボーダーラインのケンスケさん
・曖昧な言葉の理解が苦手なＡＳＤのコウキさん
・精神的不安の強いＡＳＤのヒロキさんの再チャレンジ

　　 事　例〈 教習所 編 〉
鹿沼自動車教習所（栃木県）の取り組み
　　・発達障害者向けのプランを独自に開発
　
Ｍランド益田校（島根県）の取り組み
　　・合宿制で完全サポート

資　料

2016年6月1日　株式会社クラウドワークスのプレスリリースです。

【厚生労働省 障害者の在宅就業に関する調査研究事業】報告書を公開
クラウドソーシング利用企業は、障害者への業務発注の意向が強いことが顕著に
9割が「障害者であるかを考慮せず仕事を発注する」と回答
~クラウドソーシングを通じて障害者の就労機会が向上~

2016年4月の障害者の社会参画を目指す「障害者雇用促進法」の改正により、企業の障害者に対する法定雇用率が引き上げられましたが、障害者の方々の中には職場勤務が困難な方、体調により職場での仕事ができない方など、在宅就業を必要としている方が存在しています。
こうした中、株式会社クラウドワークス（本社：東京都渋谷区　代表取締役社長：吉田浩一郎　以下「当社」）は、厚生労働省の障害者の在宅就業に関する調査研究事業に協力しました。今回、本事業の調査報告書において、クラウドワークス利用企業（以下「CW企業」）の９割が「障害者であることを考慮せず業務発注をする」「発注先として問題なければ、障害者を優先する」と回答し、クラウドワークスを利用していない中小企業に比べて障害者への業務発注の意向が強いことが明らかになりました。
また、障害者雇用におけるクラウドソーシングの可能性として、厚生労働省「障害者の在宅就業に関する調査研究事業 報告書」の中で、障害者の在宅就業の機会を広げるために、クラウドソーシング事業者を仲介に活用することは有効であり、クラウドソーシングを利用している企業は、成果物の品質が担保されている場合、障害者か否かを考慮せずに発注する可能性が高いため、業務発注においても有力であると提言されています。

1.障害者の在宅就労に関する調査　調査結果の主なポイント
【中小企業とCW企業（クラウドワークス登録企業）の発注意向について】
・CW企業は、個人事業者への発注に積極的、中小企業に比べて2倍
・CW企業の9割が、「障害者かどうかを考慮しない」「障害者を優先する」と回答
・障害者に対して業務発注する場合の職種は、中小企業は「製造・軽作業」
CW企業は「WEBサイトのデザイン・制作」などIT関連業務の割合が高い

全文はPDF参照

　北九州市は１日、難病患者や家族の情報共有を進めるため、インターネット交流サイト「フェイスブック」（ＦＢ）を開設した。難病に関する情報発信だけではなく、難病に関わる人々の交流促進を目指す。

　市内には医療費が助成される指定難病の患者が２０１５年３月末時点で７７８４人いる。ＦＢでは難病医療講演会や相談会などのイベント、患者会、家族会を紹介したり、治療や療養生活に役立つ情報を発信したりしていく。利用者も情報を書き込める。

　市保健福祉局は「難病の方々の孤立を防ぎたい。たくさんの方々にＦＢをのぞいて活用してほしい」と話している。

＝2016/06/02付 西日本新聞朝刊＝