難病ソリューションズ

川�ｱの方式はいつも10年ぐらい先を行く。障害者の総合支援法みたいな支援システムを動かすのにケアマネージャーみたいなものをやるという講習を受けた記憶があるが残念ながら転居したので役に立てていない。さて、こちらはいかがでしょうか。
k-step

2016年2月28日の、RDD2016 トークセッションの要旨を紹介します。

A氏：身体障害のハンディキャップのある中で、仕事がしたいと思った。ハローワークと市の障害者支援課に行ったら、仕事探しをするのなら、ここではないといわれました。県庁の難病課（健康増進課の難病班）に行ったら、仕事のあっせんはハローワークです、と差し戻されました。どうしたらよいかと困って社会福祉協議会に行ったら「うちの部署ではない」と、たらいまわしです。県庁から、難病サポーター制度ができましたから、来てくださいと連絡があり難病サポーターの人にあったら、サポーターの人が難病のことを知らなくて逆に質問をうける状態です。こんなことで支援なんてできないと感じました。難病患者の意見をくみ上げ、直面する問題を解決するところを確立してほしいと思います。
B氏：どんな障害を持っていても社会の中で生活できる、そんな社会を創ろう。障害を個人でなく社会の責任として考えていく。街の中で自分の人生を自由に生きる。どんな障害があっても自分の生活をできる社会を僕たちは目指していますが、まだまだです。障害を知らない人がたくさんいる。障害はあなたのせいじゃない、個人の責任ではないことをよく理解してほしい。
価値観は様々でしょうけれど、難病患者も障害者もバラバラに主張してもダメです。
C氏：障害者支援事業所を8年前に立ち上げました。私は小学生の時に発症して、若いころは会社に就職を希望しても採用されなかったり、授産施設での就労を経験したりする中で重度障害者が働く場を作ろうと思いました。病気が進行して今に至っています。どういう風にしたら社会の中で役立てるかを考えています。
　障害者に理解のある職場を作っても、外れてしまう障害者もいます。若い人の巣立ちをサポートしていきたい。下関市を障害者が住みやすい街にするために、自分が障害者ならでは、できることをやります。

D氏：「障害があっても働く場所を」4月から障害者の就労支援事業の「使用済み小型家電リサイクル事業」を始めます。これは下関市の環境部と福祉部がかかわっています。もっと働きたい、病院に行くだけでは何も生まれません。仕事が難しいとできない、そんな方にこそ、この事業に参加していただきたいと思います。
E氏：都市鉱山という言葉のとおり、小型家電に含まれる貴金属はけた外れに多いのです。金鉱山では1トン当たり3グラムの金が含まれますが、パソコンの場合は263グラム、携帯電話の基盤では802グラムも含まれています。資源としての価値が高い。これを障害者の就労と結び付けることの意義を理解していただきたいと思います。障害者支援事業は一般市民の方たちとの交換も必要です。リサイクルを通して、社会貢献しているところを見てもらうべきです。
F氏：自分が障害者当事者（ポリオ）です。最初は「健常者に負けるもんか」、という気持ちで頑張ることが普通と思ってきました。障害者が働けないとは思っていません。67歳になった今、あんまりがんばったらいけないなと思うようになりました。ハンディがあるということは、足りないことがある。頑張るというのは酷使しているということ。昨年は2回も足の骨折をしました。頑張らなくても生活していけるというのはどういうことでしょうか？できる範囲で仕事ができればよい。どんな障害者でも、与えられた仕事がそれぞれあるはずです。残っている能力を生かせること。手足が動かなくても、素晴らしい絵が描ける。居るだけでよいのです。
障害者の仕事ですが、身体が動かない人には、そうないのが現実です。私たちが仕事を起業していくことが求められています。実際に弁当屋、パン屋などを始めているところもあります。まだまだ満足できない社会であるのなら自分たちで作るしかないと思います。今度は食物残渣からたい肥を作り、高齢化で耕作できなくなった農地を活用して農業をやります。採れた作物をカット野菜などに加工して病院や施設などで使ってもらうといった一連の流れを作ります。この過程ではたくさんの雇用の場が創出できます。
　この世に生まれてその時々に神が与えた運命があります。生まれつき障害を持った子供のことをスペシャル・チルドレンといいます。特別な使命をもって生まれてきた。生きているだけで、役割がある。与えられた仕事がある。社会はそれをサポートして生活の権利を守る、これが当たり前の世の中にしなければなりません。半分しか働けなくてもいい。これを認める世の中に。難病患者・障害者当事者は、障害者手帳や障害年金を受けることを恥ずかしいと思わないことです。誰もが、私は選ばれてここにいる、と思える世の中を作っていくことが私たちの役目です。
全文はこちら。世界希少・難治性疾患の日rare disease day RDD2016 in Yamaguchi talk.pdf

障害者支援サービス　医療保険適応の在宅鍼灸治療について
　医療保険での在宅診療（いわゆる往診）は、重度障碍者や高齢で外出が困難になった人を対象として行われてきました。一般的な、医療機関からの診療のほかに、医業類似行為と呼ばれる「三療」（あはき＝あんま、鍼、灸）も、実は往療と呼ばれるシステムがあります。

　在宅の患者さんが、医療保険で鍼灸治療を受けるには、かかりつけの医師の同意書が必要です。往療を必要とする病状であることを証明し、医師の同意があることが前提となっています。（この用紙は、治療を行う鍼灸師が用意してくれます。）また、訪問診療と同じように、鍼灸院の拠点から、患者さん宅までの距離の制限があります。距離が30キロ以内であることが条件になりますので、たとえば下関の人が山口の鍼灸院から往療を受けることはできません。

　古い歴史のある鍼灸治療には、現代の医学では解決しきれない患者さんの苦痛を緩和するうえで補完してくれる効果が期待されます。

参考までに山口市の鍼灸院の情報をアップしておきます。詳細はお電話でお問い合わせください。

障害者支援サービス　鍼灸師　岩本　郁
〒753-0212　山口市下小鯖３９７８−４−１０２
��080-2935-5292
【定休日】不定休

今年もやってきました、日本最大級のバリアフリー見本市。単に展示だけでなく様々なワークショップや講演も催されるところが、進化を感じさせます。大阪なので、本州の外れにいるものとしてはちょっと遠いなあというのが実感です。お近く（近畿地方）の方はぜひご参加ください。
　とかく、行政側からの誘導は高齢者をターゲットにした発想で、ケアの業界は影響されがちですが、難病を見据えた講演会「これまでの難病、これからの難病」もあるようですね。


企業名一覧は細かいのでこのページの画像では紹介を省かせていただいておりますこと、ご了承ください。PDFにはもちろん入っております。
バリアフリー2016のPDFはこちらから。jimu049.pdf

　RDD2016の本来の趣旨にのっとって、4年に1度の2月29日を飾るにふさわしく、下関市の海峡ゆめタワーを特別ライトアップしました。ゆめタワーは日替わりで色が決まっているのですが、特別色。みんなの心に橙色のともしびを、とお願いして色を作っていただきました。

　あいにく、29日は寒い日で、点灯時時刻にはなんと、雪が降ってきました。通勤通学の皆さん、汽車の窓からも、九州方面から下関駅に近づいたときに見えましたね。また、駅のホームや駅前の人工地盤からもよく見えたと思います。