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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

RDD2016 in 山口 世界希少難治性疾患の日 初日が終了しました

[2016年02月29日(Mon)]
2月28日、海峡メッセ下関にて、RDD2016 in 山口を開催しました。オープニングの勇壮なエイサーで、会場の雰囲気は盛り上がります。(山口ですが、沖縄のエイサーです)
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トークセッション「難病患者が働くということ」では、誰もがスペシャルな存在であり、それぞれに出来る役目がある、当事者である難病患者や障害者が働く場を創造していくことが大切であることを提言しました。
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 梶山滋さんの似顔絵展は、人気ナンバーワン。多くのお客さんの笑顔を誘います。IMG_4445.JPGIMG_4448.JPG
 難病を知るコーナー、患者枚の展示は工夫が凝らされ見どころいっぱいです。患者会の紹介展示、山口県の難病患者の就労の実態、難病患者の生活に役立つ道具や住宅改修の紹介、行政の難病に対する窓口の紹介(難病対策センター、難病相談支援センター、)県のあいサポート運動、待望の「難病患者の教科書」「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」の見本誌も初公開されました。
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 日本難病・疾病団体協議会の国会要請署名には大勢の方にご協力いただきました。0055-m.jpg
RDD2016オフィシャルバッジはまだ、残りがあります。ご希望の方は、一口500円以上のご寄付をいただきましたら1個進呈いたします。IMG_4493.JPG
 道の駅豊北のゆるキャラ、「ほっくん」や、ご当地ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」障害者のヒーロー「ムーンライダー29号」も続々登場。
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 アマチュアですが、障害者・難病患者の作品の数々は、力作ぞろい。アートには、病気も障害も関係ない。みんなを繋ぐ不思議なパワーがあります。
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小児科医院に通院中の子供たちも沢山の絵を寄せてくれました。
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 下関リコーダーアンサンブルのコンサートでは格調高いクラシックからみんなの知っているポップスやアニメソングまで元気が出る曲の数々を堪能させていただきました。
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 カフェでは、おいしいコーヒーと、銘菓瓦シュー(あっという間に完売!)川棚饅頭、クッキーの販売。また、バザーオーナーには手作り小物も多数、並びました。これらは、多くのボランティアさんのお力のおかげです。IMG_0107.JPG
 アロマリラクゼーション体験コーナーは、会場内をほのかなアロマオイルの香りが漂う中しばしの癒し体験を、プロのセラピストの手で受けられるとあって、大変な人気でした。IMG_0149.JPG
 山口県の取り組んでいる、あいサポート運動の一環として、「あいサポーター研修会」も開催され、26名の方が受講されました。病気や障害で困っている人を、理解して援助できる人の輪がこれからどんどん広がっていくことでしょう。
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 沢山の方々のご協力とご支援のおかげで、初めての公式開催は盛会でした。皆様にお礼申し上げます。(熊本、高知など県外からもおいでいただきました。)IMG_4409.JPG
29日は、海峡ゆめタワーの特別ライトアップが18時からあります。

事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン

[2016年02月24日(Wed)]
2月23日の厚生労働省の発表です。新聞記事ではがん患者さんのことだけが対象のように書かれていますが、実際は糖尿病や肝炎などの慢性疾患、脳卒中なども含まれており、文中に直接は出ていませんが難病も同様に扱われるべきものと考えられます。(明記してほしかったのですが)
今後の患者側から事業者への仕事と治療の両立を求めていく上で根拠となる資料ですので、ぜひ見ておいてください。
事業場における治療と職業生活の両立支援のためのガイドライン
厚生労働省報道発表

世界希少・難治性疾患の日イベント予行記事が毎日新聞に掲載されました

[2016年02月24日(Wed)]
世界希少・難治性疾患の日RDD2016の記事が毎日新聞にも掲載されています。
梶山滋さんの似顔絵展と、メインとなるトークセッション「難病患者が働くということ」、難病に関する展示をバランスよく取り上げてくれています。
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世界希少・難治性疾患の日で、難病患者の就労問題を正面から投げかけたい

[2016年02月18日(Thu)]
 障害者雇用促進法の関係で駆け込み的に企業は精神障碍者や知的障害者を重点的に雇用していると報道されている。
 他方で、法定雇用率にカウントされない難病患者。企業がペナルティーを回避するのであれば労働者として使いやすく休業リスクの少ないほうを選ぶのは当然のこと。雇用促進法のマニュアルには「合理的配慮」の具体例まで作られて、いかにも準備万端のようになっているが、現実問題として、難病患者の雇用は進むのだろうか?
 第1部のトークセッション「難病患者が働くということ」では、難病患者の自営業、就労支援施設管理者、求職中の方、雇用者側では障害者の雇用に取り組んでいる、就労支援事業者と一般雇用を実現している業者の代表にそれぞれの考えを語っていただき意見交換をしてもらう趣旨になっています。
 難病になじみのない、一般の来場者の方々のも難病のことをわかりやすく解説したパネル展示と、難病患者の就労の実態も解説しています。会場に来れば、県内の難病情報が総合的にわかります。
 硬い内容だけでなく、コンサートもあります。地元のゆるキャラの「ほっくん」、戦隊ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」も来ます。図4.jpg

 もう一つの目玉は、山口県の事業「あいサポート運動」のサポーター研修会があります。受講者にはサポーター認定証とバッジが交付されます。障害や難病のある人への理解あるサポーターが一人でも多く育ってほしいと思います。

 梶山シゲル似顔絵ギャラリーは、何と50点もの傑作が一度に見られる、絶好のチャンスです。
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他にも、難病患者・障害者の方の作品、子供たちの作品等、アートも盛りだくさんです。1450315719138.jpg

世界希少・難治性疾患の日RDD2016のカウントダウン企画が始まっています

[2016年02月18日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2016のカウントダウン企画が公式フェイスブック上で始まっています。全国リレー方式で、山口は25日に掲載予定です。
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メッセージボードをもって、写真撮影を21日に下関市身体障害者福祉センターで行います。10時から12時の実行委員会の時に、撮りますので、よろしくお願いします。

RDD2016 世界希少・難治性疾患の日 新聞報道

[2016年02月16日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日は、2月28日から29日全国各地で開催されます。
RDD2016日本記載事務局のオフィシャルサイト
山口県では海峡メッセ下関です。福岡県、北九州市の方にもお越しいただければと思います。
メイン企画の「梶山シゲル似顔絵ギャラリー」の似顔絵師、梶山氏が朝日新聞のインタビューを受けて記事になりました。梶山さん朝日新聞2月16日.png
また、「難病初心者の教科書」の著者、浅川 透氏のご厚意によって、まだ出版前ですが見本の書籍が会場で閲覧できます。
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世界希少・難治性疾患の日RDD2016日本開催事務局の情報

[2016年02月11日(Thu)]
公式ホームページから各地域のページに入れます。
RDD2016 日本開催事務局公式ホームページ
地域サイト

RDD2016世界希少難治性疾患の日の記事が読売新聞に掲載されました

[2016年02月11日(Thu)]
2月11日付の読売新聞にRDD2016 の紹介記事が載りました。今回は似顔絵ギャラリー担当の梶山シゲル氏と、事務局の村上氏のツーショットです。
絵画の力作が多く出展されることに加えて、何といってもトークセッション「難病患者が働くということ」への思いを語っていただいております。
 記事には出ていませんがリコーダーアンサンブルのコンサート、アロマリラクゼーション体験、カフェ&ご当地スイーツ、お楽しみ地元ゆるキャラとご当地ヒーローたちの出動、など、盛りだくさんですよ。
他には山口民報、市報で掲載されています。
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