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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

「障害者の就労支援を目的とした使用済み小型家電リサイクル協働事業」インターンシップ説明会

[2016年01月20日(Wed)]
下関市の、環境みらい館で毎月第2日曜日に9時から13時まで「障害者の就労支援を目的とした使用済み小型家電リサイクル共同事業」インターンシップ説明会が開催されます。
非知事:2016年2月14日(日)、3月13日(日)

障害が重かったり、障害の種類によっては、希望しても就労支援事業に受け入れてもらえなかったり。そういう方にもチャンスを。小型家電はレアメタル、貴金属の含有量がとても多くて、捨ててしまえばただのゴミですが、中に含まれる資源を取り出して使えば、つまりリサイクルすれば、大変な量の資源を回収できるのです。これは国家的なプロジェクトになると言われています。
インターンシップというのは、実際に小型家電を解体する作業を職業体験してみること。小型家電は例えば携帯電話やパソコン、炊飯器、電気ポット、コーヒーメーカーなど、家庭でおなじみのものです。これらを破砕してしまえば分別は殆ど無理です。ドライバーを使って手作業で分解解体して部品の材質別に分けていくのがリサイクルの一番大事な作業なのです。

ニーズシーズの話

[2016年01月20日(Wed)]
ニーズは必要としている人、利用者。ここでは特に障がい者。本当に欲しいもの使えるものになっていないお仕着せのバリア解消の作り物を見て作る前に自分たちに意見を聞いてくれないのはなぜだろう?と思ってきた経験は多いですよね。シーズはモノづくりの技術者や研究者たち。これを結びつけることが出来なければバリアフリーなんて絵に描いた餅で終わってしまいます。

 公益財団法人テクノエイド協会主催による「シーズ・ニーズマッチング交流会2015」が大阪と東京で開催されます。

 日時と会場は、11月28日(土)10時〜16時「大阪南港ATCホール」Aホール(大阪市住之江区南港北2−1−10)、2016年2月12日(金)10時〜16時「TOC有明コンベンションホール」4階WESTホール1〜5(東京都江東区有明3−5−7)です。

 参加対象は、障害当事者・家族・研究者・専門職・障害団体・全ての支援機器開発企業等です。交流会では、開発や改良等を行う障害者自立支援機器の展示を行うとともに、障害当事者と企業・研究者、政府系の研究開発支援機関等が一堂に会し、体験や交流を通じて、良質な支援機器の開発、さらに、この分野への新規参入の促進を図ることを目的としています。

 入場は無料です。事前に参加登録をすると入場がスムーズになります。参加登録票はホームページ(http://www.techno-aids.or.jp/)からダウンロードできます。点字プログラム・手話通訳・要約筆記などを希望される場合は当日受付へお願いします。

 申し込み・問い合わせ先は「テクノエイド協会」(電話03−3266−6883、FAX03−3266−6885、Eメールtanida@techno-aids.or.jp)。

ところで、東京まで行かなくても、この分野(ニーズシーズ)
の話を聴くチャンス
があります!
2月28日の世界希少難治性疾患の日RDD2016 in 山口で、トークセッションのコメンテーターに障害者の就労支援に関わっている方が参加します。どんな話がきけるかこうご期待。

あいサポーター研修会のお知らせ(周南市)

[2016年01月18日(Mon)]
周南地区で県主催のあいサポーター研修会が開催されます。障害を理由とする差別の解消に向けた地域フォーラム
日時

平成28年2月9日(火曜日) 13:00〜16:00

会場

周南市学び・交流プラザ 多目的ホール(周南市中央町4−10)

内容

あいサポート運動シンボルマーク
【講演】「障害者差別解消法の施行に向けて」
 講師:増田ますだ 公香きみか(山口県立大学社会福祉学部教授)

【紹介】「あいサポート運動」の推進について
    〜平生町役場の取組について〜

【研修】「あいサポーターの養成」
    (あいサポーター研修会)


あいサポート研修会のお知らせ

[2016年01月14日(Thu)]
山口県が展開している「あいサポーター運動」これを推進する市民の皆さんの「あいサポーター」を要請する研修会です。サポーターになるのには特に技能や資格は要りません。障害について理解し配慮ができるように講習を受ければ誰でもなれます。
心のバリアフリーを実現し、障害のある人が安心して出かけられる街づくりのために、多くの市民の皆さんの参加をお待ちしています。
日時:2月28日(日)13:45〜15:00 世界希少難治性疾患の日のイベントに合わせて開催です
場所:海峡メッセ下関 アリーナ
受講料:無料
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多発性硬化症と視神経脊髄炎で"鍵"握るセマフォリン4A medical tribune より

[2016年01月11日(Mon)]
medical tribune より記事を転載します。

多発性硬化症と視神経脊髄炎で"鍵"握るセマフォリン4A
第27回日本神経免疫学会
学会レポート | 2015.10.23
 セマフォリン(以下,Sema)は,神経軸索および免疫制御分子として知られているが,さまざまな病気の鍵分子であることが明らかにされている。第27回日本神経免疫学会学術集会(9月15〜16日,会長=岐阜大学大学院神経内科・老年学分野教授・犬塚貴氏)では,多発性硬化症(MS),視神経脊髄炎などの神経疾患へのSema4Aの関与について大阪大学神経内科のグループから報告された。

フィンゴリモドがIFN-β無効患者にも有効な可能性
 同グループは,血清Sema4AがMS患者の約30%で上昇し,血清Sema4A高値患者はインターフェロン(IFN)βに治療抵抗性を示すことから,血清Sema4A値がIFN-βの治療効果予測バイオマーカーとなり,血清Sema4A高値患者に同薬は有効でないことをこれまでに明らかにしている。
 そこで同科の甲田亨氏,中辻裕司氏らは,IFN-β以外の疾患修飾薬(DMD)が血清Sema4A高値患者に有効であるかどうかを検討。同大学病院を含む3院において,フィンゴリモド治療歴のあるMS患者52例を対象に,同薬投与前後での血清Sema4A値をサンドイッチELISA法により測定した。
 その結果,フィンゴリモド投与前後で血清Sema4A値に大きな変化は認められなかった。しかし,血清Sema4A高値群(15例),低値群(37例)ともに再発率の低下が見られ,IFN-β無効群に対しても同薬が有効である可能性が示された。このことから甲田氏らは, MS患者のうち血清Sema4A低値で疾患活動性の低い場合にはIFN-β,高値または疾患活動性の高い場合にはフィンゴリモドを用いる治療アルゴリズムを提案した(図1)。

NMOsdの血清Sema4A高値群は若年発症
 同グループの奥野龍禎氏は,NMO spectrum disorder(NMOsd:視神経脊髄炎スペクトラム疾患)における血清Sema4Aの関与も明らかにするため,臨床的特徴を検討した。
 対象は,抗アクアポリン(AQP)4抗体陽性のNMOsd 47例およびMS 129例で,血清Sema4AをELISA法で測定,末梢血単核球( PBMC )におけるSema4Aの発現プロファイル,初発時の年齢,症状,検査所見などを比較した。    
 NMOsd群の血清Sema4A値は5,675±9,258U/mLで,MS群の3,145±5,526U/mLに比べて高値であった。NMOsd群のうち16例が高値であった。発症年齢は,高値群で39±11歳で,低値群の51±10歳に比べて有意に若かった(図2)。重症度について,増悪期および寛解期の総合障害評価尺度(EDSS)を比較すると,両時期とも高値群は低値群に比べて有意に軽症であった。

 NMOsdにおいても,MSと同じく血清Sema4Aが高値を示す群があり,若年発症だが予後が良好との結果であった。このことから血清Sema4Aは NMOsdの発症に寄与している可能性が示された。同氏は「血清Sema4AはMSだけでなく NMOsdの発症にも寄与している可能性がある」と考察した。
(鈴木志織)
Medical tribune

脆弱X症候群の臨床研究が本格化 medical tribune より

[2016年01月11日(Mon)]
medical tribuneより転載します。

難病の「脆弱X症候群」,臨床研究が本格化
治療法の開発,研究体制の構築を予定
学会レポート | 2015.10.27
 脆弱X症候群(FXS)はFMR1遺伝子のリピート異常により引き起こされるトリプレットリピート病〔3塩基(CGG)繰り返し配列が徐々に延長するために発症する〕で,知的障害や自閉症などの症状を示す。また,脆弱X随伴振戦/失調症候群(FXTAS)はFXSの保因者に発症する。鳥取大学生命機能研究支援センターの足立香織氏は,第55回日本先天異常学会学術集会(7月25〜27日,会長=神奈川県立こども医学センター遺伝科部長・黒澤健司氏)/第38回日本小児遺伝学会学術集会(会長=慶應義塾大学臨床遺伝学センター教授・小崎健次郎氏)で「わが国のFXS,FXTAS診療ガイドラインを作成するとともに,患者登録を進め,治療法の開発や臨床研究体制の構築を予定している」と述べた。
FXTASの病態はほとんど未解明
 足立氏は,FXSについて「細長い顔,大きな耳,巨大睾丸などの身体的所見を示すが,特に特徴的な所見を示さない,または家族歴がないことも多い疾患である。欧米では4,000〜6,000人に1人の頻度とされているが,わが国ではそれより少し少なく,われわれのデータでは日本人男性患者が5,000人と推計される」と説明した(表)。

 また,脆弱X随伴振戦/失調症候群(FXTAS)はFXSの保因者に発症する。保因者は一般女性130〜250人に1人,男性250〜810人に1人存在し,このうち女性保因者の16%,男性保因者の40%にFXTASが発症する。日本では2010年に初めてFXTAS症例が報告され,MRI検査で中小脳脚(MCP;middle cerebellar peduncles)徴候が認められた。50歳以降に振戦や失調などの症状を呈し,パーキンソン病,神経核内封入体病などとの鑑別が必要な疾患だが,病態はほとんど未解明である。今年(2015年)7月に難病指定された。
 FXSは,欧米では既に多くの患者が登録され,代謝型グルタミン酸受容体拮抗薬やミノサイクリンなどの臨床研究が開始されている。同氏は「日本人におけるFXSとFXTASの実態調査と遺伝学的診断の普及が必要だと考えている」と主張。「研究班を組織してこれらに対応していく予定だ」と述べた。
国内で確認されたFXS患者は81例
 FXSについては,2009〜11年に研究班を組織し,アンケートによる実態調査を実施(2009〜10年)。日本小児神経学会,日本児童青年精神医学会,日本小児精神神経学会の会員と全国の保健所に調査票を送付し,学会員1,127人と保健所391施設から回答が得られた。その結果,少なくとも65例を確認して二次調査を実施し,7例については臨床状況を把握しているという。
 また,遺伝子解析により2014年度までに解析を行った検体数,解析数は,日本人FXSおよび関連疾患の診断・治療推進の研究班で収集した210家系(234例)のうち,FXSと診断されるCGGのリピート200以上が10家系(16例),55〜200の保因者が10家系(12例),40〜54の中間型が2家系(2例)という結果であった。
 現在,日本のFXS患者は,少なくとも81例(アンケートにより65例,遺伝子解析により16例)が確認されている。FXSだけでなくFXTASの症例も集積していく必要がある。足立氏は「今後,研究班では診療ガイドラインを作成するとともに,FXSとFXTASの患者登録を進め,治療法の開発や臨床研究体制の構築を予定している」と述べ,協力を呼びかけた。
(慶野 永)

HTLV-T関連脊髄症の治療 medical tribune より

[2016年01月11日(Mon)]
medical tribune より、記事を転載いたします。

HTLV-1関連脊髄症に対するモガリズマブ,治験で安全性確認
第 T/Ua相で重篤な副作用見られず
学会レポート | 2015.10.14


 ヒトT細胞白血病ウイルス1型(HTLV-1)関連脊髄症(HAM)は,HTLV-1感染で発症する神経疾患で,根治療法のない難病である。HAMに対するヒト化CCR4抗体製剤(モガムリズマブ)を用いて第T/Ua相医師主導治験を実施している聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター病因・病態解析部門・部門長の山野嘉久氏は,治験の進捗状況を報告,現在Ua相に移行し重篤な副作用は認められていないと第27回日本神経免疫学会学術集会(9月15〜16日,会長=岐阜大学大学院神経内科・老年学分野教授・犬塚貴氏)で報告した。

感染細胞の制御が有用

 HTLV-1感染者に発症するHTLV-1関連疾患としては,HAMが0.3%,成人T細胞白血病(ATL)が5%とされ,ともに発症予防法は未確立である。HAMでは両足の麻痺,痛み,排尿障害などの症状が進行し,悪化すれば寝たきりとなる。またHAM患者はATLの発症リスクも持つ。
 HAMでは,長期軽症例から急速進行例まで症状や進行度が多彩で,経過における個人差が大きい。山野氏によると,一般的にHAMはとても緩徐に進行するため,治療の有効性を評価するには長時間を要し,そのことがHAMに有効な新薬の開発を困難にしているという。
 現在,HAMの治療には,主にステロイドやインターフェロンαが用いられるが,治療効果が不十分であることが多い。HTLV-1は,感染細胞を増やすことで増殖するため,その制御には,感染細胞を特異的に攻撃する抗体療法などの開発が考えられる。
 同氏らは,HAM患者でHTLV-1が主にCCR4陽性T細胞に感染し,細胞機能が炎症促進的になっていることなどから,CCR4抗原を標的として抗体依存性細胞障害活性を示すモガムリズマブに着目した。同薬はATLに対して既に承認されている。同氏らは,モガムリズマブのHAM患者由来細胞における感染細胞殺傷効果,抗炎症効果などを証明,CCR4がHAMの有用な治療標的分子であることを突き止めた。
ATL発症予防薬の可能性も

 山野氏らは,モガムリズマブがHAMの感染細胞を標的とした根本的な治療薬になりうると判断し,HAMに対する抗CCR4抗体の安全性と有効性に関する第T/Ua相医師主導治験を2013年11月に開始した(図)。


 対象は既存治療で効果不十分なステロイド維持療法中のHAM患者。主要評価項目は安全性,副次評価項目は第T相で抗感染細胞効果,第U相で抗感染細胞効果の持続時間,歩行時間の非増悪期間とされた。付随研究として,髄液中のプロウイルス絶対量,血清・髄液の炎症マーカー,各種免疫系への影響などが解析されている。
 同氏によると,2014年2月に第1例目に投与を開始,2015年2月には最終症例への投与が終了し,順次第Ua相に移行,重篤な副作用の発生もなく進捗しているという。試験は来年(2016年)1月まで予定されている。
 同氏は「HAM患者において抗CCR4抗体療法の安全性,クローナルに増殖したリンパ球の消失効果が証明されれば,HAMの治療だけでなく,ATL予備群に対するATL発症予防薬として,HTLV-1関連疾患への飛躍的な推進となる」と展望した。
(鈴木志織)