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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

脳せき髄液漏出症(減少症)にブラッドパッチが有効 読売新聞

[2015年12月30日(Wed)]
脳脊髄液減少症、9割にブラッドパッチが効果
2015年12月29日 10時54分
 脳脊髄液が漏れる「脳脊髄液減少症」の治療として行われているブラッドパッチ(自家血硬膜外注入)について、9割の患者に治療効果があったとの調査結果を厚生労働省の研究班がまとめた。
 この治療には保険が適用されていないが、研究代表者の嘉山孝正・日本脳神経外科学会理事長は「保険適用を国に働きかけており、後押しする結果だ」と話している。
 脳脊髄液減少症のほとんどに頭痛がみられ、めまい、だるさなどを引き起こす。患者が症状を訴えても、診断や治療法について医学会の意見が長らくまとまらず、交通事故や労災などで訴訟が相次いだ。自らの血液を脳脊髄液が漏れる部分に注入すると、血液が凝固して患部をふさぐブラッドパッチという治療法で改善する患者が多いことが分かり、2011年になって同学会など8学会が合同で診療指針を発表した。(以下省略)

詳細は読売新聞をご覧ください。これまで治療には保険がきかないため、一般の病院では混合診療になってしまって患者さんに高額の自己負担が発生するために、やりたくてもできない、技術があっても治療できないといったことで多くの医師も患者さんもつらい思いをしてきました。今回の報告が保険収載への追い風になってほしいです。

国立研究開発法人 日本医療研究開発機構からのお知らせ

[2015年12月30日(Wed)]
2016年2月12日10:00から18:05東京、よみうり大手町ホールにて
疾患克服への挑戦、ライフサイエンスの現状と未来への展望と称して、日本医療研究開発機構の報告会が開催されます。難治性疾患実用化研究事業、移植医療技術開発研究分野、免疫アレルギー疾患実用化研究分野、慢性の痛み解明研究事業、循環器疾患・糖尿病等生活習慣病対策実用化研究事業、腎疾患実用化研究事業の6分野の合同成果報告会で、事前申し込みが必要です。定員700名参加無料。
URLはこちら
お問い合わせ先
2015年度合同成果報告会事務局пF03-5917-0201 FAX:03-5966-5773
Email:amed1602@stage.ac
2015年度AMED6事業合同成果報告会表.jpg2015年度AMED6事業合同成果報告会裏.jpg

難病ソリューションズのオフ会活動終了について

[2015年12月23日(Wed)]
難病ソリューションズのオフ会活動、つまり、実際に集まっての会合・交流会は終了しました。
 今後は、くすの木友の会が定例会を行い、難病患者の交流会を引き継ぎます。ご理解とご協力をお願いします。くすの木友の会のブログはこちら
 難病ソリューションズは、これからもウェブ上で難病患者の就労や社会福祉関連の情報を提供していきます。

重度心身障害児の医療費窓口無料化の復活、山梨県

[2015年12月23日(Wed)]
読売新聞12月9日、山梨県のニュースです。

 県は8日、重度心身障害児の医療費の支払いについて、窓口無料化を検討していることを明らかにした。県内の市町村は県の呼びかけで、昨年、いったん窓口で医療費を支払った後に還付される制度に変更していたが、現行で窓口無料となっている健常児との不均衡を是正するため、上野原市と甲斐市で9月に条例を改正するなど、窓口無料に戻す動きが相次いでいる。早ければ来春にも県下一斉に窓口無料が復活する見込み。

 後藤知事がこの日の12月定例県議会代表質問で答弁した。

 県障害福祉課によると、県内では重度心身障害児の医療費は窓口無料だったが、国が安易な受診を招くとして、実施自治体への国庫支出金を減らすペナルティーを設けたため、県が市町村に理解を求め、各市町村は昨年11月、一時支払い制度に変更していた。

 ところが、国の検討委で現在、ペナルティーの見直しを含めた議論を進めており、来春には結論が出る見込み。同課では「県もペナルティーの解消を国に要望してきており、本来、住民にとっては窓口無料が望ましい。市町村との協議次第だが、できれば来年4月に足並みをそろえて実施したい」としている。

 県内の市町村は現在、重度心身障害児の医療費は一時支払いとしている。しかし、上野原市と甲斐市では9月議会で窓口無料にする条例改正案が可決され、両市とも来年1月から窓口無料に。甲府市、笛吹市、甲州市、市川三郷町、身延町でも窓口無料とする条例改正案を12月議会に提出しているほか、中央市でも提出を検討しているといい、窓口無料に戻す動きが広がっている。

 笛吹市の雨宮絵里香さん(32)は、脳に先天的な障害を持つ8歳と5歳の男の子を育てている。医療費は月に2万円を超えることもあり、一時的とはいえ支払いは大変だといい、「何歳まで窓口無料になるのかなど、まだ分からないことも多いが、県の動きはとてもうれしい」と話した。

 コメント:障害児者の医療費は公費助成があっても償還払いだと利用する側の負担は大変です。なぜ、窓口無料化にしなかったのか、の理由が「安易な受診を招く」というのは発想がお粗末すぎます。 
親になってみればわかることですが、子供を連れて病院に行くのはものすごく大変なこと。心身ともに親はくたくたになります。好き好んで病院に行くはずがありません。定期的な診療と、あとはよほど切羽詰まった状況です。
 すべての子供医療費の無料化が、全国平等に進んでほしいですね。義務教育終了までの窓口無料化を実現させて、子供たちの健康を守っていくのが私たち大人の責任です。

一億総活躍社会で難病患者にも就労機会が増えるか?

[2015年12月02日(Wed)]
一億総活躍社会の理念で、やっと難病の患者が就労するべき存在であるという認識を国が示してくれました。これまでは障害者雇用だけがどんどん先行して難病は実質切り離されていたわけですが、今回の11月26日発表の一億総活躍国民会議の文書では、「障害や難病のある方も」と、しっかり明文化されています。これで堂々と開示して就労したいと声を上げられると、大げさに言えば山が動いたという感じでしょうか、元気が出ました。人並みに働いて人並みの暮らしをしたいということ。それだけです。以下に「基本的考え方」の、さわりの部分を転載します。

(包摂と多様性がもたらす持続的な成長)
若者も高齢者も、女性も男性も、障害や難病のある方々も、一度失敗を経験した人も、みんなが包摂され活躍できる社会、それが一億総活躍社会である。すなわち、
一人ひとりが、個性と多様性を尊重され、家庭で、地域で、職場で、それぞれの希
望がかない、それぞれの能力を発揮でき、それぞれが生きがいを感じることができ
る社会を創る。そのために、一人ひとりの希望を阻む、あらゆる制約を取り除き、
活躍できる環境を整備する。
こうした取組の中で、国民一人ひとりの安心感が醸成され、将来の見通しが確か
になることにより、消費の底上げ、投資の拡大が促され、経済の好循環がより一層
強化される。また、個々人の多様な能力が十分に発揮され、多様性が認められる社
会を実現していくことにより、新たな着想によるイノベーションの創出を通じた生
産性の向上によって経済成長を加速することが期待される。