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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

山口県:難病講演会・交流会の報告

[2015年11月30日(Mon)]
平成27年11月28日(土)山口県健康づくりセンター(総合保険会館)にて、山口県主催の、難病講演会・交流会が開催されました。
 疾患グループで一つの会場を貸し切って交流会を持つ団体もありました。
 患者数の少ない疾患の人は、「何でも交流会」という形で交流しました。
 山口県難病団体連絡協議会の会長さんが出席されました。
 参加者から、患者側の絶対必要な情報、専門医にかかりたいときは自分の住んでいる地域ではどこにかかればよいのかといった情報を難病情報センター(県庁)あるいは難病対策センター(山口大学病院に併設)で集約してネットで誰でも容易に検索できるようなシステムを構築してほしいといった意見が出されました。
 現実は個人個人がネット検索でよいといわれる病院を探して遠く県外の病院を受診し、数か月待ちの入院治療になったりしていることも明らかになりました。また、書籍として良い病院ランキング、手術件数でトップテンはなどなど、情報誌に頼り、少しでも患者数が多いところに安心を求めていく。そうすると、どんなに頑張っても山口県の病院ではたとえ県の総合医療センターや大学病院といえども、何かの治療に特化している病院には数の上では勝てません。地域の様々なニーズに対応しなければならない中で、数が多くはない疾患の治療の件数を増やすということはどこの医療機関も困難なことではあります。
 県内の医療期間がもっと診療所(かかりつけ医院)と病院がうまく連携して何か病状に大きな問題があった時にはすぐに病院がバックアップしてくれる安心安全が担保されたネットワーク医療を目に見える形にしないと、広島や福岡の大病院に患者は頼りたくなります。山口県にいながら、信頼できる山口県の医療情報が手に入らないことは課題です。

希少疾患の方は、役所や介護福祉関係者にどんな病気なのかしっかりと説明してよく知ってもらうことが大切だとの意見を述べておられました。
 つまり、医療・福祉スタッフに教育するのも患者の大切な役割であること。医学や看護学、福祉の分野の教育課程では教科書に通り一遍の病名と症状が無機質に並んでいますが、それが生活していく人間としてどんな不便をもたらすのかどんな一日を患者は自己管理して生きているのかといったことは見えてきません。

 患者の親の立場からは、同じ病気を持つ子供の親を探すのもネット頼みでそれだけだは不安ですというお話がありました。発達障害や、先天性の疾患で療育が必要な子供さんを見ておられる小児科の医師に、県内で活動する親の会組織に関する情報提供を依頼してみましょうという提案がありました。

参考にしてください。かねはら小児科のホームページはこちら
 併設して、重度心身障害の子供さんの通所施設「じねんじょ」もあります。こちらでは、芸術活動を通して心の中にあるものを表出していく活動もしています。重い障害で体が不自由な子供さんであっても、言葉にはならない表出が素晴らしです。かねはら小児科に行くと作品の数々を見ることができます。
 

厚生労働省発表:障害者雇用率は過去最高という

[2015年11月30日(Mon)]
平成27年11月27日付の、厚生労働省のプレスリリースです。
 障碍者の雇用率は過去最高、前年比0.06パーセント増。しかし民間企業では達成率は47パ-セント台にとどまり、全体平均は2.0パーセントに及ばず1.88パーセント。大企業は高い雇用率になっている。
 このなかでは、障害の分類に難病等による障害という分類での、障害者雇用促進法(来年4月実施)に基づく集計は、なされていないので、難病患者の中でも身体障害者で手帳がある人が一部含まれていると思われます。
 難病患者の雇用の実態はどうなっているのか、公式な統計がまだない。全体像は見えてこない。働けるのに働けないという声を聴くと、潜在的労働力である難病患者を雇用しない不条理になぜですかと問いかけたいとも思います。
 一方で、「難病患者」であることを公表せずに働いている難病患者も少なくないと思われます。病気がコントロールされていれば、健常者並みに働けるのですから、あえて不利益や差別のリスクを冒してまで個人の病気を開示する必要性はないのです。人権を守るためには、開示しないことも一つの選択肢として許されるべきことだと思います。
 矛盾することを述べた形になりましたが私たちのは選択の自由があり制度を活用するのも自己決定権をもって主体的に選択してよいのではないかと思います。
 もし、今後マイナンバー制度と健康保険証が連動するようになった場合、病歴が個人情報としてひとまとめに他者に知られることはないのか、危惧されます。

山口県の難病講演会・交流会のお知らせ

[2015年11月16日(Mon)]
日時:平成27年11月28日(土)交流会などは9時〜
場所:山口県健康づくりセンター(総合保健会館) 山口氏吉敷下東3丁目1−1
講演会:血液疾患(再生不良性貧血、血小板減少症)

患者数の少ない難治性疾患の交流会は、9時から「難病何でも大集合」と称して、病名の垣根を越えて、普段感じていること、不安に思っていること、医療関係者に言いたいことなど、話す会を設けてあります。11時終了予定です。

詳しくは、居住地の健康福祉センター(保健所)か、山口県健康増進課難病班にお問い合わせください。

12月定例会のお知らせ

[2015年11月16日(Mon)]
2015年12月の定例会は、第3日曜日=20日の午後1時30分からです。
場所:下関市身体障害者福祉センター3階
@話題提供:ロボットスーツを使ったリハビリテーションが難病のいくつかで来春から保険適応になる予定
      です。ロボットスーツHALのリハビリ体験者が、試してみた感想をお話します。
A交流会

ロボットスーツのリハビリに関する報道

[2015年11月10日(Tue)]
その他、各報道機関の情報が、あいてぃ・らぼ から出ています。参考にしてください。

装着型ロボットスーツのリハビリが保険適応に

[2015年11月10日(Tue)]
11月10日のNHKニュースより。
装着型医療ロボット 初の承認
11月10日 12時35分
全身の筋力が低下した難病患者の歩行を助ける「ロボットスーツ」について、厚生労働省は医療機器として承認する方針を決めました。
体に付けて使用する装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。

これは、9日開かれた厚生労働省の専門家会議で決まりました。
承認されるロボットスーツは、患者が足を動かそうとする時に皮膚の表面に流れる電気信号を検知し、モーターで、両足に装着した器具を動かすことで歩行を助ける仕組みで、茨城県つくば市のベンチャー企業が開発しました。
これまで全国9つの病院で24人の難病患者を対象に行われた臨床試験ではロボットスーツを装着後、決められた時間内に歩く距離がおよそ10%伸びるなど効果が見られたということです。
専門家会議では、ロボットスーツを繰り返し使うことで歩行機能の改善が期待できるとして、筋ジストロフィーやALS=筋萎縮性側索硬化症など8つの難病の患者を対象にした医療機器として承認する方針を決めました。
装着型の医療ロボットが承認されるのは、初めてです。
国は成長戦略にロボット産業の育成を盛り込んでいて、今回優先的に審査が行われた結果、申請から承認までの期間が8か月と、通常の医療機器よりも審査期間が4か月短縮されました。
ロボットスーツは早ければ来年の春には健康保険が適用される見通しで、厚生労働省は今後5年間、使用実績を調べ、安全性や有効性を確認することにしています。

まだ適応疾患が限定されていますが、有効性を実証し、適応拡大に向け私たち患者団体も協力し、医療レベルの発展に貢献したいものです。8疾患については分かり次第お知らせします。

AMED再生医療公開シンポジウムが開催されます

[2015年11月08日(Sun)]
開催地が東京ですので、首都圏にお住まいの方はぜひご参加ください。申し込み開始日にご注意願います。西日本でも開催してほしいですね。
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日時:平成28年1月25日(月)13:00〜18:00
場所:東京国際フォーラム ホールB7/B5
料金:無料
対象:一般の方
定員:1000名先着順
講演:山中伸弥、高橋淳、越智光夫、阿久津英憲、田代志門(再生医療の第一線の研究者の先生方)
申し込み:平成27年11月30日10:00開始。事前登録制
申し込み先ウェブサイトはこちら
または、メールにて saisei2015@yobutoptours.co.jp