難病ソリューションズ

自動販売機、今頃は高いところにある商品でも、買うときに下に押しやすいボタンが設置されているタイプも増えてきたとはいえ、このタイプは依然多いですね。しかも、寒くなってくるこの時期、ホットが欲しいのだけど、たいていは上のほうにある。届かなくて買えません。
　缶コーヒーも最近増えてきたボトル缶は買ってからが問題。手に力がない私は通常の缶とかペットボトルは自助具を使って開けるのですが、ボトル缶はキャップに引っ掛かりがなくて、従来の道具ではどうやってみても開けられません。
　近くに誰かいれば開けてもらうことも可能なのですが、一人の時はお手上げです。同じような悩みは手の先の方、末梢から障害が始まるタイプの神経筋疾患の方は皆さん言われます。メーカーには一考願いたいものです。
　ついでに、筆記用具のキャップも取るのに苦労します。蛍光ペンもなんと、ノック式のがあります。レフィルが交換できるようになっています。私はノックするぽっちを机に押し当てて芯（？）の出し入れをしています。

日時：11月15日(日）13:00〜15:00
場所：下関市身体障害者福祉センター3階（下関市貴船町３丁目1-43）
内容：テーマ　未定（決まり次第お知らせします）。
　　　交流会
参加費：無料
事前申し込み：不要
参加資格：難病に関心のある方なら、どなたでもご参加いただけます。「指定難病」の必要はありません。
　　　　　とくに名前や病名などの情報開示はしなくても結構です。

詳細や予定の変更がありましたら追ってお知らせ致します。

平成27年10月25日、しものせき市海峡メッセにて、山口県が主催する難病講演会、交流会がありました。
　医療講演は「神経難病の症状と治療」、講師は柏村医院佐伯陽子先生でした。佐伯先生は関門医療センターと下関医療センターの神経内科も兼任されています。
　神経難病といっても様々な病気があります。今回はパーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症の五つの病気について、どんな病気？どんな治療？どんな生活？といった側面から詳しくお話をいただきました。
　パーキンソン病については様々な薬が使われますが、その作用機序、副作用について第一線の医師ならではのリアルな患者さんの様子を例示してのお話でした。また、外科的治療のDBS（深部脳刺激術）、これからの治療としてL ドパ腸管内持続投与＝胃瘻を作って空腸から持続的に薬剤を注入するもの（海外ではすでに導入されている）、の紹介もありました。

　医療講演の内容がほとんどパーキンソン病に関するものに割かれて、そのほかの神経疾患の患者の側からは、自分の疾患に関する話も聞きたかった、期待していただけに残念、という声も聞かれました。

　交流会は、パーキンソン病、筋無力症、ALS、後縦靭帯骨化症の4団体は独自の交流会を開催しました。そのほかの疾患の患者は難病何でも大集合と称して約20人が集まりました。薬の開発や治験が一部の疾患で進む半面患者数の少ない疾患では治療薬がなく対症的にステロイドに頼るしかない現状のつらさ、病気のこの先の見通しを医師に聞いてもはっきりした答えがなく、将来のビジョン・ライフプランが持てず不安であるなどの意見が出ました。
　なかなか症状がわかってもらえないことのストレス、これは家族側も言われなければ分からなかったことで、やはり傷ついてしまったなど、短時間でしたが率直な意見交換ができました。生活していく上では近隣に難病を公表していない人がほとんどでした。地域社会ではまだまだ難病について理解があるとは言えず、偏見なく普通に受け入れてもらえる真のノーマライゼーションへの道のりは遠いと実感しました。

山口県版の「ヘルプマーク」の名称募集の記事です
山口県では、今年度から鳥取県等と連携して、障害のある方がいきいきと活躍できる地域社会の実現を図るため、誰もが様々な障害を理解し、障害のある方へのちょっとした配慮を実践する「あいサポート運動」を推進しています。
この運動の一環として、特に「外見からは障害のあることが分からない方で配慮を必要としている方」に対する配慮を促進するため、身に着けることで配慮を必要としていることを示すマークのデザインを公募により、下記３のとおり決定しました。
今回、このマークが山口県をはじめ広く全国へ普及し、障害のある方がこのマークを示すことにより、ちょっとした配慮が受けやすくなるよう、このマークにふさわしい名称を募集するものです。
参考までに東京都のヘルプマークを挙げておきます。

10月の定例会のお知らせです。
日時：10月18日(日）13時〜15時
場所：下関市身体障害者福祉センター
　　　（下関市貴船町、ハローワーク隣）
内容：難病カフェ＝交流会
会費：無料
　難病に関心のある方であれば、会員以外でも事前申し込みなしでもご参加いただけます。また、入会を強制することはありません。
　交流会終了後に幹事会を行います。会員の方はご協力をお願いいたします。16時30分までには終了いたします。
　

サブタイトルは、誰も知らない最強の社会保障。出版社は三五館です。社会保険労務士の方が共著です。脳脊髄液減少症患者家族支援協会の中井氏が筆頭著者です。
　障害年金が受けられるのにまさか自分が該当すると知らずに、権利を行使できていない人がとても多いのが現状です。よく、障害者手帳と障害年金を混同する人がいますが、全くの別物です。病気やけがで働けなくなった、働いてはいるが人並みには働けない。こんな場合は該当する可能性が大です。障害者手帳がもらえなくても、指定難病でなくても、受けられます。
　ただし、発症時に年金に加入していること、保険料の滞納が要件に当てはまる範囲内であること、初診の証明が取れること。この3つがクリアできなければならないので、申請が遅くなればなるほど、カルテが無くなったり病院が閉鎖したりして証明が取れなくなり受けられなくて泣き寝入りということが出てきます。
　わかりにくい制度を社会保険労務士が色々な角度から解説して、事例もあるので読みやすくなっています。特に脳脊髄液減少症、制度の谷間の最たるものですがこの病気の人を救済する苦労話には担当者の熱意に心を打たれます。
　医師の制度への無理解・無知を厳しく指摘しているのもこの本では際立っています。そもそも医師は医学以外の知識は誰からも教わる機会がなく制度の学習会などは行政がやってはくれませんので、関心のある医師だけが診断書を書いているのが実情です。しかも旧態然とした診断書は、今の時代の障害の評価にはマッチしていません。
　いろいろ問題はありますが、まずは、自分が障害年金の受給資格があるかどうかを知って、あれば早くに手続きを取ることをお勧めします。（老齢年金のもらえる年齢になれば自動的にストップします。それ以降は国民年金と厚生年金など、普通の人と同じ年金になります。）
　この記事を書いている私の場合、書類が何度も主治医の所に差し戻しになり、追加で病状を詳しく書くようにと要求されて、申請から認定まで半年以上かかりました。この間一つも嫌な顔をせずに丁寧に書類を書いてくださった主治医には感謝あるのみです。

9月30日に施行された患者申し出療養制度。新薬や海外で承認されているのに日本で認可されていない治療などに関して、患者側から申し出があればスピーディーに審査して個別に許可する（ただし全額自己負担）ため、時間がない！という差し迫った病状にある患者にとっては一筋の光明である一面はあります。しかし、多くの問題点を抱えていることも、考えなければなりません。以下に、JPA事務局ニュースから転載いたします。参考にしてください。

患者申出療養制度に関する共同アピール
一般社団法人日本難病・疾病団体協議会
一般社団法人全国がん患者団体連合会　　　　　　　　　　平成27年9月28日

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　記

1. 混合診療の全面解禁は今後も行わず、日本の国民皆保険制度を堅持すること
　患者申出療養制度の導入により混合診療が一般化し、有効性と安全性が示された治療薬の薬事承認と保険適用が進まなくなることを懸念します。患者や家族の経済力によって受けられる治療に大きな格差が生まれ、国民皆保険制度が空洞化しかねません。患者申出療養制度は混合診療を例外的に認める制度であること、有効性と安全性が示された治療薬については、患者申出療養制度による混合診療に留めずに薬事承認と保険適用を速やかに認めること、そして混合診療の全面解禁は今後も行わないことを求めます。

2. 患者申出療養制度における患者の安全性の確保と負担軽減に努めること
　患者申出療養制度では、申請から6週間で有効性と安全性を審査するとしています。安全性を確保するためには期間にとらわれず、必要に応じて十分な審査を行うとともに、有害事象が発生した場合の対策と補償の仕組みを明確にしてください。臨床研究中核病院等における患者の相談体制についても、患者が科学的根拠の明らかでない治療を受けたり、治療のリスクを十分に理解しないままに治療を受けたりすることがないよう、患者への制度の周知を図り、人員配置や予算措置を明確にするとともに、患者や実施医療機関に費用負担を強いることがないように求めます。

3. 患者申出療養制度を含む医療政策の策定プロセスへの患者参画を進めること
　有効性、安全性、実施計画等を審査する患者申出療養制度に関する会議は、患者等の当事者を委員に含めるとともに、申請や審査の状況のみならず、申請に係る相談内容や件数の報告を義務づけるなど、制度が適正かつ安全に運用するための措置を講じてください。また、患者申出療養制度に関する検討の場に、患者等の当事者が早期から意見を述べる機会がなかったことをふまえ、今後は患者申出療養制度を含む医療政策の策定プロセスにおいて、患者等の当事者が早期から参画できるよう求めます。

山口県健康増進課からのお知らせです。
山口大学医学部付属病院内に、難病対策センターが設置されました。下記をご覧ください。
　　　　　　　　　　　　　記
名称　山口大学医学部付属病院難病対策センター
実施主体　山口県
実施方法　国立大学法人山口大学に業務を委託
組織　センター長：晨鶏内科課長　神田　隆　教授
　　　副センター長：小児科　科長　大賀　正一　教授
　　　難病医療コーディネーター：保健師1名
開設年月日　平成27年9月24日
場所　山口大学布附属病院外来診療棟3階　
　　　住所：宇部市南小串１−１−１
　　　�пF直通　0836-85-3236　FAX:0836-85-3238
相談時間　月曜日から金曜日　8:30〜17:15(相談受付9:00〜16:00）
業務内容　
（１）難病医療に係る相談
　　　主に地域の医療機関からの相談に応じ、助言や情報提供を行います。
　　　※難病患者さんや家族の相談は、各地域の「難病相談支援センター」（健康福祉センター・保健所）が主に応じますが、内容に応じて、当センターとも連携して対応します。
（２）難病医療に関する情報収集・提供
（３）入転院等の医療調整、医療機関との連携
（４）難病医療従事者に対する研修会の企画・支援