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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

平成28年度予算厚生労働省概算要求

[2015年08月31日(Mon)]
JPA事務局からのお知らせです。転載します。

【情報】2016年度予算厚生労働省概算要求、他

☆平成28年度予算概算要求が公表されました
 JPAでは、患者、障害者関係の各課のPR版を収集し、
ホームページに掲載しております。ご活用ください。
 
厚生労働省全体の資料は、同省ホームページに掲載されています。
 

特発性肺線維症の治療薬が発売されます

[2015年08月31日(Mon)]
m3.comから転載させていただきます。専門用語が多いのでわかりづらいとは思いますが、治療薬ができたということはすごいことだし、他の病気の難病患者にとっても希望の光です。(突発性は特発性の誤植だと思います。)以下、原文のまま掲載しております。
臨床ニュース
突発性肺線維症初の分子標的薬発売
日本BI、オフェブカプセルの発表会
化学工業日報2015年8月25日(火)配信 呼吸器疾患投薬に関わる問題
 日本ベーリンガーインゲルハイム(BI)はこのほど、突発性肺線維症(IPF)の効能・効果で製造販売承認を取得したチロシンキナーゼ阻害剤/抗線維化剤「オフェブカプセル」(一般名・ニンテダニブ)について都内で記者発表会を開催した。青野吉晃社長は、「IPFの死亡率は多くのがん種を超えているものの、治療法は限られていた。全く新しい治療選択肢を提供できることを誇りに思う」と話した。

 ニンテダニブは、IPF治療で初めての分子標的治療薬。血小板由来増殖因子受容体(PDGFR)、線維芽細胞増殖因子受容体(FGFR)など肺線維症の発症にかかわるとされる受容体に結合する。米国では昨年、米国食品医薬品局(FDA)からIPF治療を適応として承認を取得、欧州でも今年1月に欧州委員会(EC)から承認を取得している。日本ではまずIPFの適応症で先月3日に厚労省から製造販売承認を取得したが、大腸がん、非小細胞肺がんでも第3相臨床試験(P3試験)を実施しており、抗がん剤としても価値を高める。欧州では昨年末、ドセタキセルとの併用で、初回化学療法を受けた局所進行/転移性および局所再発非小細胞肺腺がん(NSCLC)の成人患者での適応でも承認を取得している。

 IPFは慢性かつ進行性の線維化をともなう原因不明の慢性型間質性肺炎の1つで、予測不能で多様な臨床経過をたどる重度の致死的な肺疾患診断後の生存期間の中央値は2〜3年とされており、国内患者数は1万3000人と推定される。

厚生労働審議会 第42回難病対策委員会より

[2015年08月25日(Tue)]
 先だってわたくし共が提出しました、パブリックコメント「障害者と同様に難病患者も法定雇用率の対象にしてほしい」に対する回答も掲載されています。
 
厚生科学審議会疾病対策部会 第42回難病対策委員会 資料


「難病の患者に対する医療等に関する法律第4条に規定する難病の患者に対する医療 等の総合的な推進を図るための基本的な方針を定める件(案)」に対する ご意見募集の結果について
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000095097.pdf


難病の症状の程度に応じた就労困難性の実態及び 就労支援のあり方に関する研究 (調査研究報告書No.126)サマリー
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000094662.pdf

難病の患者に対する医療等の総合的な推進を図るための 基本的な方針(案)
http://www.mhlw.go.jp/file/05-Shingikai-10601000-Daijinkanboukouseikagakuka-Kouseikagakuka/0000094653.pdf


患者申し出療養はどこへ行く?

[2015年08月25日(Tue)]
 患者申し出療養制度は、その利点として、保険適応外の海外で行われている先進医療などを患者がやりたいっ!といえば審査して2週間とかそういった短期間でGOサインを出してやらせてくれるというもの。一見、今の日本の保険診療では助からない・治らない状況にある難病やがんの患者が救済される希望の光に見える。
 しかし、その意味を深く考えると、矛盾がいっぱい出てくる。全額自己負担。自己責任で、何か副作用が起こっても現行の副作用救済制度の対象にならない。おまけに、これを国会で審議していく過程でどうやら肝心の患者団体を参考人として十分なヒアリングがなされているとはいいがたい状況であるらしい。当事者抜きで決めるということか。
 色々な意見はあると思うが、とりあえず、8月20日の参議院厚生労働委員会で川田龍平議員が質問をしてくれた。(JPA事務局ニュース202号)ので、抜粋して転載する。

☆患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、
川田龍平議員が緊急に国会質問

 8月20日、参議院厚生労働委員会で川田龍平議員が患者申出療養について、緊急に質問を行いました。以下に速記録を紹介します。(後日正式な議事録を参照してください)

○川田龍平君 これ、冒頭、派遣法と関係がないんですけれども、どうしてもちょっと今言っておかなければいけないことがありますので、質問をさせていただきます。
先般の医療制度改革法案の審議において、私が、患者申出療養の制度設計に当たっては難病やがん患者団体の声を聞くように、当委員会を始め、本会議でも予算委員会でも塩崎大臣と総理に繰り返し主張してまいりました。そのたびごとに、法案が成立したらしっかりと患者団体の声を聞きますとの答弁をいただいてきましたが、ところが、今月末にも行われると聞いている中医協の場で、患者団体のヒアリングが行われずに意見書を配付するのみとの情報がありました。大臣、事実でしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) 日にちは私も正確には記憶しておりませんけれども、今月開催をする際に意見書をお配りをするということは事実でございますが、この患者申出療養については、御案内のように、二十八年の四月の施行に向けて、詳細な制度設計に関する議論を中医協で進めていただいております。
これまでも関係者の御意見を伺いながら検討を進めてきたところでありまして、九月をめどに制度の詳細について取りまとめができればということで予定をしているわけでございまして、中医協における患者団体のヒアリングという御提案を先生から繰り返し頂戴をしておりますけれども、患者団体からの御意見につきましては、一つは、法案審議中には意見交換会を実施をし、法案成立後も要望書をいただき、意見交換会も実施をするなど様々な形で伺ってきておりまして、これまでお聞きした患者団体からの御意見について、その内容を中医協に提出をして議論するということにしているわけでございます。
しかし、引き続いて、患者申出療養の施行に向けてどのように患者団体の皆様方から御意見を伺っていくか、検討を深めてまいりたいというふうに思っております。
○川田龍平君 いや、これまでのということではなくて、これ成立後に意見をしっかり聞くと。特に、意見書の配付も、これ患者団体の側から厚労省にお願いしたそうですけれども、そんなことで患者の声を聞いたことになるのでしょうか。
がん患者の全国組織というのも新たにできています。中医協の場でやっぱりしっかりと患者の声に耳を傾ける機会を持つように、大臣、これ指示していただけないでしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) 先生御指摘のように、この患者申出療養というのは初めて行う制度でありますから、特にそれを必要とされている、利用しようというふうに考えていらっしゃる方がどのような形でお使いになりたいのかとか、そういうことを聞くのは大変大事なことだと私も思いますので、今申し上げたように、今後、患者団体からどのような意見を伺っていくのかということを検討すると申し上げましたが、そこはしっかりとお聞きをするパイプをつくってまいりたいというふうに思います。
○川田龍平君 これは、中医協で是非そういう場をつくっていただくということで、指示していただくということでよろしいでしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) そういう方向で何ができるのか、事務方に検討させたいと思います。



「戦後70年 障害者と戦争」NHKEテレで2夜連続放送

[2015年08月24日(Mon)]
JPA日本難病疾病団体協議会からの情報提供です。

【情報提供】NHK Eテレ2夜連続で「戦後70年 障害者と戦争」放送

先日も情報提供しましたが、明日(25日)、明後日と2夜連続で、NHK Eテレ「ハートネットTV」で
2夜連続、「障害者と戦争」をテーマにした番組が放送されます。
5月のJPA10周年記念企画で感動的なお話をされた藤井克徳日本障害者協議会代表が
ドイツを訪問して、ナチス政権時代のドイツでの障害者抹殺計画を告発します。
藤井さんから「難病の人たちも犠牲になったことは間違いありません。ぜひJPAはじめ、
難病団体のみなさんも見てください」と連絡をいただきました。
JPAの記念企画の時には、ドイツから帰国したばかりのお話を藤井さんはされていました。
その後、ドイツを再訪問して、今回の番組ができあがったそうです。
みなさん、お見逃しなく!

また、今週28日の午後には、JD主催サマースクール2015「戦後70年と障害者」が、
憲政記念館(東京都千代田区永田町)の講堂で行われます。
http://www.jdnet.gr.jp/event/2015/150828.html

NHKハートネットTVのホームページでも、今回の番組とともに紹介されています。
http://www.nhk.or.jp/hearttv-blog/3500/225275.html

戦争と患者、障害者について考えるよい機会です。こちらにも参加しましょう。

なお、本日24日はALSの先進医療(アメリカ)の特集です

日本の患者会ウェブサイト

[2015年08月19日(Wed)]
日本の患者会全国各地の患者会の活動状況や会報などが全部集まっています。資料はダウンロードもできますので、ぜひご活用ください。
日本の患者会ウェブサイト トップ.jpgPatients Groups in Japan website top.jpg英語版もあります。

難病の患者に対する医両党の総合的な推進を図るための基本的な方針を定めす件(案)概要について:パブリックコメント

[2015年08月13日(Thu)]
パブリックコメントの締め切りは明日です!法の骨格だけが羅列してあるので、中身に踏み込んでよいのかどうか判断に困りましたが、こういうことを盛り込んで欲しい、他法との関連でここを解決してほしいという思いをパブリックコメントとして提出いたしました。以下は提出した文書です。

第4条2 
五 医療機器について。健康保険適応の医療の中で歩行支援ロボットスーツがリハビリで使えるようにしてほしい。デモ機で体験してみた経験はあるが、これだけの素晴らしい技術がもっと普及してくれれば機能の改善、病気の進行の抑制、胚葉の予防といった面で有用だと実感した。
六 療養生活の環境整備に関する事項。現代は難病患者が介護者の手を煩わせなくても自立できるさまざまなデバイスがある。旧態然とした法の縛りによって、給付対象外のものが多すぎる。たとえばドアの自動開閉装置はリモコン操作で力のないものでもドアの開閉が可能となり自立した生活に欠かせないものであるが住宅改修費の給付対象になっていない。車椅子の電動アシスト装置もそうである。給付対象の見直しを図るあるいは自治体の自由裁量権を拡大して使いたいところで使える制度にしてほしい。
七の就労支援に関する背策について。総合支援法により難病患者も障碍者としてには扱われることになったが、実際には就労に当たっては障害者手帳所持者は法定雇用率があるのでこちらが優先されてしまい、手帳の持てない難病患者(内部障害に多い)は閉めだされてしまっている。特例子会社で先進的な障碍者雇用をしているトップ企業に直接聞いてみたが「障害者だけで手いっぱいで難病患者まではとても手が回らない」とはっきり言われた。
 障害者と同様に、難病患者も法定雇用率の対象とするべく法的整備をしてほしい

難病何でも相談・難病カフェのチラシができました

[2015年08月13日(Thu)]
難病何でも相談室・難病カフェのチラシを印刷中です。今週末には下関市市民活動センター経由で市内の各公共施設に配布されます。IMG_3386.JPG

難病何でも相談「難病カフェ」開催のお知らせ

[2015年08月05日(Wed)]
難病何でも相談、専門家による上から目線ではなく、同じ患者によるピアサポートです。
 これまで泣いたり笑ったり苦労を重ねて生き抜いてきた当事者だからできること。生活の知恵、もうこんなことで泣くのは自分だけで終わりにしたいという思い。これらを還元することで少しでも皆さんのお役に立てたらと思います。
 相談にあたるスタッフなピアサポート講習の受講修了者です。また、プライバシーに配慮して、個人の秘密は厳重に守ります。ただし、病気の治療そのものに関してのコメントはできかねますのでご了承ください。専門的治療が可能な医療機関の検索のお手伝いなどは致します。
日時:2015年9月14日(月)13時から17時まで
会場:下関市民活動センター小会議室(個別相談の方に対応します)、WiFiが使用できるので便利です。
    ホールの市民団体用スペースでは、自由に交流できます。名付けて難病カフェ。
    カフェといっても館内の自販機の紙コップに入って出てくるコーヒーくらいしかございませんが(笑い)

RDD2016世界希少・難治性疾患の日に海峡ゆめタワーがライトアップされます

[2015年08月05日(Wed)]
毎年2月末日は、世界希少・難治性疾患の日、rare disease day=RDDです。
RDD2016 in 山口の実行委員会開催のお知らせです。
日時:9月26日10時から12時、
場所:下関市身体障害者福祉センター図書室

山口県国際総合センターに申請していました、海峡ゆめタワー(下関市)のライトアップが承認されました。2月29日夕方6時から10時ごろになる予定です。このようなイメージになります。IMG_0001.JPG
29日は平日になってしまいますので、例年通りの2月28日(日)に海峡メッセ展示場(バリアフリー)で、RDD2016 記念イベントを開催します。
現在企画中の内容は、難病患者の就労を考えるトークセッション、地元のリコーダーアンサンブルによるコンサート、手作りのワークショップ(レインボーキャッチャー)、似顔絵展(交渉中)、ご当地ヒーローのタイガーフークもやってくる!タイガーフークとハートフリー君.jpgなどなど、難病の啓発パネル展示のほかにも楽しめる企画を用意しています。全国実行委員会のオフィシャルグッズ、前回は缶バッジでした。今年はどんなデザインの何が出てくるのかお楽しみ。
 下関市近郊の方、一緒に盛り上げてくださるボランティアスタッフさんを募集中です。
難病があってもなくても、みんな同じ社会で共に生きています。ご参加をお待ちしています。