CANPAN ブログ検索
Loading
  • もっと見る

難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

就労支援機器、パソコン操作関連

[2017年03月08日(Wed)]
今更ながら、ですが、パソコン操作を何とかうまくできないかと設定を変えたりはしてみても限度があって今一つ満足していません。

障害のある人向けに、何かと参考になりそうなところを見つけました。
就労支援機器のところですが、事業者に貸し出すみたいで、学生や労働者個人が申請はできないみたいですね。購入前に試してみたいのが心情ですが。








独立行政法人高齢・障害者・求職者支援機構.png
独立行政法人高齢・障害者・求職者支援機構







就労支援機器.png
就労支援機器のページ







エイティースクウェア―ド.png
エイティースクウェア―ド


難病カフェ

[2017年01月09日(Mon)]
難病カフェってご存知でしょうか?
堅苦しい「相談・支援」とかではなく、気軽に立ち寄って緩ーい時間を過ごす安心できるスペース。

先日1月6日の朝日新聞の記事で、メジャーなところが紹介されていました。
2017.1.6asahi-1.jpg2017.1.6asahi-2.jpg



















もちろん知名度の低いところもありますので、あれが全部ではありません。

さて、下関市では、毎月第3日曜日、午後1時から、貴船町の下関市身体障害者福祉センターで、「くすの木友の会」という団体名で会場を借りて難病カフェ活動をやっています。
2015122214240000.jpg
病気のことを公表したくない・できない方への配慮からです。まだまだ都会とは違って諸事情で非公開の患者さんが多いと思われます。
参加は無料、事前申し込み不要、名前もニックネームで構いません。


良識をもって活動しています。
具体的には:個人情報保護。宗教や政治には一切かかわらないこと。また、会場内での健康食品や健康器具のあっせんなどもお断りします。

メニューに美味しいコーヒーとケーキがあるかどうかは、秘密です(*^▽^*)

発達障害者と自動車運転 免許の取得と教習のためのQ&Aが出版されました

[2016年06月09日(Thu)]

書籍 発達障害者と自動車運転 免許の取得と教習のためのQ&A

著者: 栗村健一、森下高博
編著: 梅永雄二
価格: 1,296円
発売日: 2016年06月15日
内容:
発達障害者が自動車運転免許を取得するにあっての様々な問題点をQ&A形式などでわかやすくまとめています。

 適切な対応をとることで発達障害者の運転免許取得は可能です。

 自動車運転免許を取得することは、外出・通勤・通学・買い物・デート・就職などさまざまな形での社会参加を可能にしてくれます。
発達障害者のための運転免許.png
目次:
もくじ

発刊に寄せて
まえがき
発達障害者の特性について
★自閉症スペクトラム障害(ASD) 
★注意欠陥/多動性障害(ADHD) 
★学習障害(LD) 
★発達性協調運動障害(DCD) 

   Q&A 本人・家族 編
Q1 障害があっても運転免許を取得できますか
Q2 発達障害者対象のプログラムがある教習所を教えてください
Q3 教習所に通っている人について教えてください
Q4 学科教習の内容・レベルについて教えてください
Q5 教習所への通所について
Q6 技能教習について
Q7 免許取得後について
Q8 その他の気になること

   Q&A 教習所・教習者 編
Q1 発達障害の人への教え方や伝え方のコツについて教えてください
何が苦手で何が得意かを知る 
教習生の障害について本人に尋ねてもよいのでしょうか 
困りごとや問題を抱えた場合、どこへ相談すればよいでしょうか 
障害のある方へ言ってはいけないこと、してはならないことを教えてください 

Q2 教習の場面別の配慮方法について教えてください
学科 
技能 
AED・応急救護教習 
試験 
通所 
人間関係 

Q3 学科が苦手な生徒への対応法を教えてください
学科試験での不合格から立ち直れず、 ずっと落ち込んでいる 
勉強への意欲が湧かない 

Q4 何度伝えても忘れてしまう、
    思いが伝わらない場合のよい方法を教えてください
教習や送迎の予約を忘れてしまう 
説明しても同じ失敗を繰り返してしまう 
技能教習でていねいに説明しても、伝わらない 

Q5 人づきあいが苦手な人への接し方について教えてください
いろいろと困っているようです……もっと相談してほしい 
人が気になって、なかなか学科教室に入れない 
上手に運転できたのですが、なぜか落ち込んでいる 
途中で来なくなった教習生には、どのように対応したらよいか 

Q6 その他
発達障害者だけを対象にしたプログラムを設けることはよいことでしょうか 
発達障害者をもつ教習生の受け入れを、会社が前向きでない場合はどうしたらよいでしょうか 
   事 例〈 本人 編 〉
・ASD・LDで落ち込みが過度なテツロウさん
・障害の告知をされていないマイナス思考の強いユキノさん
・ASD・軽度な知的障害があり、集団行動が苦手なケイさん
・知的障害ボーダーラインのケンスケさん
・曖昧な言葉の理解が苦手なASDのコウキさん
・精神的不安の強いASDのヒロキさんの再チャレンジ

   事 例〈 教習所 編 〉
鹿沼自動車教習所(栃木県)の取り組み
  ・発達障害者向けのプランを独自に開発
 
Mランド益田校(島根県)の取り組み
  ・合宿制で完全サポート

資 料

介護保険:公的保険でサービスが対応しきれないとき

[2016年05月22日(Sun)]
自助・共助・公助た政府は言います。しかし、現代の家族形態や暮らし方では家族内での介護は生活が破たんしてしまいかねない状況にあります。ご近所も限界集落と化し、隣近所に助け合える余裕もありません。

介護保険では高齢者が対象の主体ですが、特定の疾患、たとえばリウマチ、ALS,脊髄小脳変性症などの難病の人は40歳以上になると介護保険の第2号被保険者として対象に含まれてきます。そんな中で、介護度の軽い人は、公的介護保険サービスから外されて地域包括ケアへ移行するような流れになってきました。要するに地元にあるNPOなどがやっているサービスを使ってくださいという話の様です。使いたいサービスが地域に十分に存在するのか、費用の自己負担は生活を支えるのに適した持続可能なものなのか、気になるところです。

 ガイドブックの中では保険外サービスは裕福な人だけが使っているわけではないことを強調しています。ただ、紹介事例を見る限りでは特別な時で、「日常」ではないように見受けられました。
地域包括ケアシステム構築に向けた公的介護保険外サービスの参考事例集・保険外サービス活用ガイドブック

書評:障害年金というヒント

[2015年10月06日(Tue)]
サブタイトルは、誰も知らない最強の社会保障。出版社は三五館です。社会保険労務士の方が共著です。脳脊髄液減少症患者家族支援協会の中井氏が筆頭著者です。IMG_3610.JPG
 障害年金が受けられるのにまさか自分が該当すると知らずに、権利を行使できていない人がとても多いのが現状です。よく、障害者手帳と障害年金を混同する人がいますが、全くの別物です。病気やけがで働けなくなった、働いてはいるが人並みには働けない。こんな場合は該当する可能性が大です。障害者手帳がもらえなくても、指定難病でなくても、受けられます
 ただし、発症時に年金に加入していること、保険料の滞納が要件に当てはまる範囲内であること、初診の証明が取れること。この3つがクリアできなければならないので、申請が遅くなればなるほど、カルテが無くなったり病院が閉鎖したりして証明が取れなくなり受けられなくて泣き寝入りということが出てきます。
 わかりにくい制度を社会保険労務士が色々な角度から解説して、事例もあるので読みやすくなっています。特に脳脊髄液減少症、制度の谷間の最たるものですがこの病気の人を救済する苦労話には担当者の熱意に心を打たれます。
 医師の制度への無理解・無知を厳しく指摘しているのもこの本では際立っています。そもそも医師は医学以外の知識は誰からも教わる機会がなく制度の学習会などは行政がやってはくれませんので、関心のある医師だけが診断書を書いているのが実情です。しかも旧態然とした診断書は、今の時代の障害の評価にはマッチしていません。
 いろいろ問題はありますが、まずは、自分が障害年金の受給資格があるかどうかを知って、あれば早くに手続きを取ることをお勧めします。(老齢年金のもらえる年齢になれば自動的にストップします。それ以降は国民年金と厚生年金など、普通の人と同じ年金になります。)
 この記事を書いている私の場合、書類が何度も主治医の所に差し戻しになり、追加で病状を詳しく書くようにと要求されて、申請から認定まで半年以上かかりました。この間一つも嫌な顔をせずに丁寧に書類を書いてくださった主治医には感謝あるのみです。

ステロイド性骨粗鬆症の予防と治療

[2015年09月06日(Sun)]
骨粗鬆症の治療について、昨日教育研修講演を聞いてきました。ステロイド性の骨粗鬆症に関しても、2014年のガイドラインが紹介されました。ご存じの方も多いと思いますが、ポイントを簡単に説明します。
 まず、一日量が10ミリグラムを超えている人は必ず骨粗鬆症の薬を飲まなくてはなりません。また、60歳を超えている人はどんなに少量のステロイドであっても骨粗鬆症の薬を飲む必要があります。
 有効な薬は二つだけ。リセドロネート(商品名アクトネル)とアレンドロネート(商品名ボナロン、フォサマック)のいずれか。高齢者の骨粗鬆症にはほかに推奨されている最強の骨折抑制効果があるデノスマブ(商品名プラリア)という6か月に1回の皮下注射をするモノクローナル抗体製剤があるのですが、ステロイド性骨粗鬆症の予防に認められていないのは「骨折を抑制したというデータがまだないから」なのだそうです。
 ステロイドを長期大量に使っている難病患者にとっては将来の自分の骨がどうなるのか大変気になるところです。プラリアが使えるように患者団体側から厚生労働省に働きかけていく必要がありそうです。必要なら、治験をやってもらうことを含め、後に続く患者さんの役に立つなら協力できると思います。

再生医療製品承認の報道

[2015年09月06日(Sun)]

朝日新聞デジタルより転載

再生医療製品、初承認へ 細胞シートと点滴液 厚労省部会了承
2015年9月3日05時00分

再生医療製品の市販まで
 重い心不全の患者の心臓に移植する「細胞シート」などの2製品について、厚生労働省の専門家部会は2日、承認を了承した。再生医療製品という分野を新たに設け、昨年11月に施行された医薬品医療機器法(旧薬事法)に基づく初めての製品となる。二つの再生医療製品は今月中にも承認される見通し。

 細胞シートは医療機器会社テルモ(東京)が開発し、昨年10月、国に承認申請した。患者の太ももなどから採取した筋肉の細胞を培養し、シート状にする。患者の心臓に貼り、心筋を活性化させて心臓の機能を保つ。

 ただし治験の対象となった患者は7人と少なく、5年間に限って使用を認める条件がついた。重い心不全の治療経験が十分で、培養施設が整備された病院で年間30人ほどに使われるとみられる。テルモは5年以内に、この間の使用データを検証したうえで、改めて厚労省に承認申請する必要がある。

 製薬会社JCRファーマ(兵庫)が開発した点滴する液も、承認が了承された。健康な人の骨髄から採取した細胞が原料。患者自身ではなく第三者の細胞や組織を使う、初めての再生医療製品となる。骨髄移植の後、移植された免疫細胞が患者の臓器や皮膚を攻撃する急性移植片対宿主病(急性GVHD)の治療に使われる。免疫抑制剤のステロイド剤が効かない患者が対象で、年に500人ほどの使用が見込まれている。

 2製品は今後、中央社会保険医療協議会(中医協)で公的医療保険が適用されるかも議論される。(田内康介)

 ■法施行で早期実用化

 医薬品医療機器法は再生医療製品を早く実用化することを目指し、施行された。治験の症例数が少なくても条件つきで早期承認できる仕組みを導入した。日本はiPS細胞などの再生医療研究は世界でも進んでいるが、実用化が遅れている。

 これまで旧薬事法のもとで承認された製品はバイオ企業「ジャパン・ティッシュ・エンジニアリング」(愛知)が手がけた重症やけど患者向けの「培養表皮」と、けがなどでひざの軟骨を欠損した患者向けの「培養軟骨」の2製品のみ。開発から販売開始まで10年以上かかった。欧米や韓国に比べて販売されている製品が少ないと指摘されていた。

 法施行をきっかけに、今後も再生医療製品の承認申請は相次ぐとみられ、実用化に拍車がかかりそうだ。現在、申請に向けた治験も、がんや脊髄(せきずい)損傷などの患者を対象に進んでいる。

 細胞シートを移植する臨床研究を進めてきた大阪大の澤芳樹教授(心臓血管外科)は「今回の製品が起爆剤となり、日本発の再生医療製品や再生医療が世界に発信され、貢献することを期待している。限られた施設で実施されていた医療だが、一般的な医療として普及してほしい」と話した。(合田禄、今直也)

jpg042.jpg

日本経済新聞電子版より転載
JCRファーマ、細胞移植手術後の免疫不全治療薬
2015/9/4 23:39

 中堅製薬会社のJCRファーマは2016年初めにも、健康な人から採取した細胞を培養して作った新型の医薬品を販売する。血液細胞などの移植手術の直後に起きる免疫不全の症状を治療できる。厚生労働省から月内にも正式に承認を受ける見通しで、実現すれば国内で初めて同症状向けの医薬品となる。

 JCRは英グラクソ・スミスクライン(GSK)グループが25%を出資する製薬会社で、希少疾患の治療薬の開発に力を入れている。

 新製品「テムセルHS注」は細胞医薬品や再生医療製品などと呼ばれ、移植手術後に起きる重い免疫不全の症状を治療できるようになる。

 昨年11月施行の「医薬品医療機器法」で新たに設けられた分野の第1号の製品となる。JCRは専門のMR(医薬品情報担当者)を8人そろえ、16年1月にも販売を始めたい考えだ。

 新製品は人の細胞を使った医薬品のため、液体窒素で凍結して輸送する。病院に到着した後、解凍して使う。JCRは医薬品卸大手のメディパルホールディングスと保管や配送を手掛ける。JCRの工場から専用の輸送車で医療機関に届ける計画だ。

特発性肺線維症の治療薬が発売されます

[2015年08月31日(Mon)]
m3.comから転載させていただきます。専門用語が多いのでわかりづらいとは思いますが、治療薬ができたということはすごいことだし、他の病気の難病患者にとっても希望の光です。(突発性は特発性の誤植だと思います。)以下、原文のまま掲載しております。
臨床ニュース
突発性肺線維症初の分子標的薬発売
日本BI、オフェブカプセルの発表会
化学工業日報2015年8月25日(火)配信 呼吸器疾患投薬に関わる問題
 日本ベーリンガーインゲルハイム(BI)はこのほど、突発性肺線維症(IPF)の効能・効果で製造販売承認を取得したチロシンキナーゼ阻害剤/抗線維化剤「オフェブカプセル」(一般名・ニンテダニブ)について都内で記者発表会を開催した。青野吉晃社長は、「IPFの死亡率は多くのがん種を超えているものの、治療法は限られていた。全く新しい治療選択肢を提供できることを誇りに思う」と話した。

 ニンテダニブは、IPF治療で初めての分子標的治療薬。血小板由来増殖因子受容体(PDGFR)、線維芽細胞増殖因子受容体(FGFR)など肺線維症の発症にかかわるとされる受容体に結合する。米国では昨年、米国食品医薬品局(FDA)からIPF治療を適応として承認を取得、欧州でも今年1月に欧州委員会(EC)から承認を取得している。日本ではまずIPFの適応症で先月3日に厚労省から製造販売承認を取得したが、大腸がん、非小細胞肺がんでも第3相臨床試験(P3試験)を実施しており、抗がん剤としても価値を高める。欧州では昨年末、ドセタキセルとの併用で、初回化学療法を受けた局所進行/転移性および局所再発非小細胞肺腺がん(NSCLC)の成人患者での適応でも承認を取得している。

 IPFは慢性かつ進行性の線維化をともなう原因不明の慢性型間質性肺炎の1つで、予測不能で多様な臨床経過をたどる重度の致死的な肺疾患診断後の生存期間の中央値は2〜3年とされており、国内患者数は1万3000人と推定される。

日本の患者会ウェブサイト

[2015年08月19日(Wed)]
日本の患者会全国各地の患者会の活動状況や会報などが全部集まっています。資料はダウンロードもできますので、ぜひご活用ください。
日本の患者会ウェブサイト トップ.jpgPatients Groups in Japan website top.jpg英語版もあります。