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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

大阪府が福祉医療の再構築を進めようとしている。社会保障費がじりじり削減されていく中、難病患者はどうなる?

[2017年01月23日(Mon)]
【福祉医療助成制度の再構築を大阪府が検討中。】
難病患者も65歳以上は自己負担増の可能性? 大阪難病連からの情報です。

大阪府が平成28年2月に「福祉医療助成制度に関する研究会」で取りまとめたポイントは、
@「障害者医療」を、「老人医療」と整理統合し「重度障害者医療」:として再構築する。
A一回当たりの一部負担金や月額上限を引き上げる。
B所得制限を強化する。
 現行の福祉医療助成制度は、身体障害者手帳1から2級(山口県は3級まで)所持者、重度の知的障害者、中等度の知的障害者で身体障害者手帳所持者が対象です。所得制限などの要件はありますが、難病患者の中で身体障害者手帳1から3級の所持者は「障害者医療」の対象となります。手帳を持っていなくても65歳以上の特定疾病(ALS,パーキンソン病など)の対象者は「老人医療」の対象になります。(一般の人は70歳から。)75歳以上は後期高齢者医療です。

山口県・下関市は下記のとおりです。(所得制限あり。扶養親族の人数により、基準とする所得額が異なります。)いわゆるカク福と呼ばれる制度です。      
0人 1,595,000円 、 
1人 1,975,000円、
2人 2,355,000円、 
3人 2,735,000円 、
以降1人につき380,000円加算   
医療費のうち、医療保険適用の自己負担分を助成します。(つまり、窓口での支払いなし)
 ※入院中の食事代や個室代、健康診断など健康保険が適用されない費用は、助成の対象となりません。
 ※更生医療や精神通院医療などの公費負担が適用される方は、その制度を優先した上で、なお残る自己負担相当額を助成します。(下関市のホームページより抜粋)

自治体によって制度は様々ですが、社会保障費の伸びを抑制する国の政策の下、公費助成の削減に、まず動き出した大阪。他人事ではありません。冷静に、注意深く経過を見ていく必要があります。
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足湯

[2016年06月16日(Thu)]
足湯が体にいいことは知っていましたが、家でやるとお湯が入ったバケツは重いからとても自分では扱えないし、たぶんすぐに冷めてしまう、などなど、あきらめていました。
 思い切って足温器を購入しました。電気でお湯を温めて42度くらいに保温してくれるというもの。排水ホースがついていて見た目は洗濯機の子供みたい。ハンドルとキャスターがあるので部屋の中の好きな場所で使えます。排水の時はお風呂場まで引っ張っていけばいいので、便利です。IMG_5280.JPG
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 さて、効果のほうは、とにかく気持ちいいです。体の芯から温まります。でも、ものすごく疲労感が出ます。脚だけ、ふくらはぎから下だけなのに、何なんでしょう、
 まだ、始めたばかりなのでどう変わるかわかりませんが。続けてみようと思います。
 足を下げっぱなしでむくみが取れなくて困っていますが弾力ストッキングは手の力がなくて自分ではけないので使っていません。足湯をしたからといってむくみはすぐには変化していないなというところ。asiyu

自動販売機の悩み

[2015年10月26日(Mon)]
自動販売機、今頃は高いところにある商品でも、買うときに下に押しやすいボタンが設置されているタイプも増えてきたとはいえ、このタイプは依然多いですね。しかも、寒くなってくるこの時期、ホットが欲しいのだけど、たいていは上のほうにある。届かなくて買えません。IMG_3761.JPG
 缶コーヒーも最近増えてきたボトル缶は買ってからが問題。手に力がない私は通常の缶とかペットボトルは自助具を使って開けるのですが、IMG_3694.JPGIMG_2294.JPGIMG_2293.JPGボトル缶はキャップに引っ掛かりがなくて、従来の道具ではどうやってみても開けられません。
 近くに誰かいれば開けてもらうことも可能なのですが、一人の時はお手上げです。同じような悩みは手の先の方、末梢から障害が始まるタイプの神経筋疾患の方は皆さん言われます。メーカーには一考願いたいものです。
 ついでに、筆記用具のキャップも取るのに苦労します。蛍光ペンもなんと、ノック式のがあります。レフィルが交換できるようになっています。私はノックするぽっちを机に押し当てて芯(?)の出し入れをしています。IMG_2296.JPGIMG_2297.JPG

患者申し出療養はどこへ行く?

[2015年08月25日(Tue)]
 患者申し出療養制度は、その利点として、保険適応外の海外で行われている先進医療などを患者がやりたいっ!といえば審査して2週間とかそういった短期間でGOサインを出してやらせてくれるというもの。一見、今の日本の保険診療では助からない・治らない状況にある難病やがんの患者が救済される希望の光に見える。
 しかし、その意味を深く考えると、矛盾がいっぱい出てくる。全額自己負担。自己責任で、何か副作用が起こっても現行の副作用救済制度の対象にならない。おまけに、これを国会で審議していく過程でどうやら肝心の患者団体を参考人として十分なヒアリングがなされているとはいいがたい状況であるらしい。当事者抜きで決めるということか。
 色々な意見はあると思うが、とりあえず、8月20日の参議院厚生労働委員会で川田龍平議員が質問をしてくれた。(JPA事務局ニュース202号)ので、抜粋して転載する。

☆患者申出療養について、中医協での患者団体ヒアリング求め、
川田龍平議員が緊急に国会質問

 8月20日、参議院厚生労働委員会で川田龍平議員が患者申出療養について、緊急に質問を行いました。以下に速記録を紹介します。(後日正式な議事録を参照してください)

○川田龍平君 これ、冒頭、派遣法と関係がないんですけれども、どうしてもちょっと今言っておかなければいけないことがありますので、質問をさせていただきます。
先般の医療制度改革法案の審議において、私が、患者申出療養の制度設計に当たっては難病やがん患者団体の声を聞くように、当委員会を始め、本会議でも予算委員会でも塩崎大臣と総理に繰り返し主張してまいりました。そのたびごとに、法案が成立したらしっかりと患者団体の声を聞きますとの答弁をいただいてきましたが、ところが、今月末にも行われると聞いている中医協の場で、患者団体のヒアリングが行われずに意見書を配付するのみとの情報がありました。大臣、事実でしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) 日にちは私も正確には記憶しておりませんけれども、今月開催をする際に意見書をお配りをするということは事実でございますが、この患者申出療養については、御案内のように、二十八年の四月の施行に向けて、詳細な制度設計に関する議論を中医協で進めていただいております。
これまでも関係者の御意見を伺いながら検討を進めてきたところでありまして、九月をめどに制度の詳細について取りまとめができればということで予定をしているわけでございまして、中医協における患者団体のヒアリングという御提案を先生から繰り返し頂戴をしておりますけれども、患者団体からの御意見につきましては、一つは、法案審議中には意見交換会を実施をし、法案成立後も要望書をいただき、意見交換会も実施をするなど様々な形で伺ってきておりまして、これまでお聞きした患者団体からの御意見について、その内容を中医協に提出をして議論するということにしているわけでございます。
しかし、引き続いて、患者申出療養の施行に向けてどのように患者団体の皆様方から御意見を伺っていくか、検討を深めてまいりたいというふうに思っております。
○川田龍平君 いや、これまでのということではなくて、これ成立後に意見をしっかり聞くと。特に、意見書の配付も、これ患者団体の側から厚労省にお願いしたそうですけれども、そんなことで患者の声を聞いたことになるのでしょうか。
がん患者の全国組織というのも新たにできています。中医協の場でやっぱりしっかりと患者の声に耳を傾ける機会を持つように、大臣、これ指示していただけないでしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) 先生御指摘のように、この患者申出療養というのは初めて行う制度でありますから、特にそれを必要とされている、利用しようというふうに考えていらっしゃる方がどのような形でお使いになりたいのかとか、そういうことを聞くのは大変大事なことだと私も思いますので、今申し上げたように、今後、患者団体からどのような意見を伺っていくのかということを検討すると申し上げましたが、そこはしっかりとお聞きをするパイプをつくってまいりたいというふうに思います。
○川田龍平君 これは、中医協で是非そういう場をつくっていただくということで、指示していただくということでよろしいでしょうか。
○国務大臣(塩崎恭久君) そういう方向で何ができるのか、事務方に検討させたいと思います。



住宅改修、自動ドアです

[2015年07月26日(Sun)]
 築35?年の古いマンションに住んでいます。ドアは蝶番式で重たい鉄のドアですが、共用通路に面しているのでめったやたらに改修はできません。IMG_3267.JPG
 車椅子で自走してこのドアを開けて中に入るというのはなかなか高度な技と無理やりのチカラが必要でしょっちゅう怪我もしていました。自分の家なのに誰かがいないと出はいりもできないなんて、基本的人権が泣きますよね。
ドアの緩衝装置のアームに取り付け式の自動開閉装置、その名も「かいへい君」をつけることにしました。IMG_3279.JPG家庭用100ボルトのコンセントから電源を取ります。IMG_3282.JPG工事許可もすんなり通った。しかし、この住宅改修は該当する項目がないので助成対象にならないのだそうで、制度が時代遅れです。自費でつけました
段差を減らすべく、IMG_2869.JPGすのこをドアの枠の高さに合わせて、たたきに設置。IMG_3283.JPG
 つけてみて困ったことが何点か出てきました。高層階に住んでいるので風が強い日には窓が開いているとモーターの力が負けてしまってドアが開閉できません。おまけに、普通のカギをキッチリかけておかないと、普段はマグネットでくっついているので風で勝手にドアが開いてしまいます。知らない間に全開になっていたなんてことも。マグネットの一調整と鍵掛けの徹底で、対処していますが、補助のカギをつけた方がよさそうです。IMG_3272.JPG
 あと困るのは、来客が手動でドアを開けようとすること。「自動」の表示が見えにくいのかまさか自動ドアと思わないのか。仕方なく、大きな字で「手で開けないで!」と張り紙をしています。住人は各々がリモコンを持っていてこれで開けます。ちょうど車の電子ロックキーみたいな感じ。
 さて、気になるお値段です。税込270,340円でした。今年こそエアコンを買いたかったけどダメだわ、こりゃ。

大人用の車椅子バインドがわかるマークがほしい

[2015年06月11日(Thu)]
朝日新聞の6月9日の記事より。
ベビーカー?いえ、子供用車いす
 車椅子だとわかるタグを母親たちが作ったら店や施設でベビーカーと間違われてたたむようにいわれることがなくなったし、周囲尾の自然な援助が引き出せているという。宮本さんのタグはこちら水戸川さんのワッペンはこちら。 われわれ大人でも、車椅子から降りて少し歩ける高齢者や内部障害の人と、肢体不自由者では車椅子の使い方はずいぶん違うわけで、飛行機などで車椅子を降りて座席まで歩いてくださいとか、畳んでバスに乗ってくださいとか、そんなことを言われて途方に暮れることも実は結構あります。飛行機のキャビンアテンダントさんに、お姫様抱っこしてもらった経験もあります。特急列車の指定席をとったのに通路が狭くて車椅子が入れず、ずっとデッキにいて目的地まで行ったこともありました。
 車椅子バインドのユーザーなんですよと分かるサインがほしいですね。アダルトらしいシックなやつ。誰かデザインしてくれないかしら。

アイスバスケットチャレンジに思う

[2014年09月09日(Tue)]
JPA事務局ニュースより転載します。

☆NHK総合テレビ「NEWSweb」で難病が取り上げられました
 9月5日(金)の深夜11時30分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集
番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の
水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、15分ほどですが、ALS支援
の「アイス・バケット・チャレンジ」が反響を呼んでいる機会に、難病につ
いて知ってもらうという企画でした。生放送で、画面の下にはリアルタイム
でツイッターでの反響が流されるというもので、さてどうなるかと緊張しま
したが、難病というものを広く知ってもらうきっかけになったのではないか
と思います。
 NHKホームページには、5日間動画が掲載されるそうですので、見逃した
方は、ぜひごらんください。
http://www3.nhk.or.jp/news/newsweb/
にアクセスして、「9月5日」を開けると見られます。
以下は、NHKホームページの番組紹介文です。
 深知り
 難病をめぐる現状
 この夏、氷水をかぶって難病患者支援への寄付を促す取り組みが世界で
 注目を集めました。
 その一方で、あまり知られておらず、支援が行き届いていない難病の患者
 もいる、という指摘も出ています。
 求められる支援は?何ができるのか?掘り下げました。

 アイスバスケットチャレンジは、本来の意義を逸脱して面白半分になっていると見る向きもありますが、少しでも難病のことに関心を寄せる、あるいは、そんな人がこの地球上に今も生きているんだということを一周んでも感じてもらうというのは大切ではないかと思います。
 ALSは進行が速く生命にかかわってくる病気なので、ニュース性があり、インパクトが強いのですが、多くの難病はゆっくり進む障がいで命こそすぐには奪われないもののいろいろな苦労があります。だんだんアイデンティティーが失われ、社会で自分の居場所がなくなっていく。みんな静かに闘っています。チャレンジャーの皆さん、ありがとうございました。

入院患者の食事や部屋代引き上げ検討 厚労省 日経新聞記事より

[2014年05月06日(Tue)]
2014年5月2日の日本経済新聞の記事より抜粋します。
厚生労働省は、入院患者が支払う食事代や部屋代の引き上げを検討する。食事代は現在の260円から460円に。15年の通常国会に改正案を提出、同年中の法改正を目指す。
 現在、公的保険から食事代・部屋代に払う給付費は年間で計7千億円を超える。短期入院した場合の食費は1食640円で、患者負担はその4割260円。これを全額負担にすると大幅な負担増となるため栄養管理の費用を除いた460円にする案を軸に検討する。仮に全額自己負担とすると公的給付は6千億円減る計算だ。
 療養などで長期入院する65歳以上の患者に対しては食事代に加え現在一日あたり320円としている部屋代の引き上げを検討する。
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 背景には、在宅患者や介護施設入所者は食事代を全て自己負担しているのと比べて、不公平という意見もある。

難病患者の場合はどうなるかは、今後の厚労省の社会保障審議会・医療保険部会の動向を見ていく必要があります。

混合診療の解禁はだれのため?

[2014年04月22日(Tue)]
今までは保険のきかなかった薬を使って治療をすると、薬代のほかの治療費も保険がきかなくて10割負担だった。そこで、混合診療が認められたら、薬が保険適応外でも、医療のほかの部分は保険がきくようになって患者の負担は軽くなる。難病患者のためにもなるという考え方があるらしい
 ちょっと待ってくださいよ。そもそも、保険適応外の薬が一回20万円もすれば、働けない自分にとっては手が出ません。たまたますすめられたのがレミケードという薬でこの値段だったけど、たとえ保険がきいても高額な薬、3割負担なら6万円。リウマチの患者さんは限度額いっぱい医療費自己負担を支払っているんでしょうね。
 特定疾患医療受給者だと、公費負担の割合が高いので、保険適応にしてしまうと国や自治体の負担が増えるから、生物学的製剤なんかが次々と出てきた昨今、歯止めを聞かせようってのがねらいなのでは?

改めて、厚生労働省のホームページで調べてみました。 平成18年10月〜
厚生労働大臣の定める「評価療養」及び「選定療養」とは
 評価療養  先進医療、医薬品の知見に係る診療、医療機器の知見に係る診療、薬事法承認後で保険秀才前の医薬品の使用、薬事法承認後で保険秀才前の医療機器の使用、適応外の医薬品の使用、適応外の医療機器の使用
 選定療養
  差額ベッド、(中略)時間外診療、大病院の所信、180日以上の入院、制限回数を超える医療行為

身近な問題としては、リハビリの回数制限、入院日数制限ですね。在宅療養環境が高齢者のデイケアやショートステイみたいに整備されていない現状で、難病患者側からすれば言いたいことがみんないっぱいありますよ。

しかしなんで政府与党はこんなに混合診療推進に前のめりなんでしょう?儲けるのはいったい誰?ともかく、難病患者を出しに使うのはやめてくれって言いたいです。
 小児から成人になるときの制度のトランジッションの問題はまた次の機会にするとして。