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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

RDD2018 難病者アート展

[2018年03月02日(Fri)]
RDD2018世界希少難治性疾患の日
山口県下関市では、にししんギャラリーで、難病者アート展が2月22日から28日まで1週間の会期で開催されました。
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難病とともに生きるアーティストの作品とご縁のある支援者の作品が絵画、書道、手芸、陶芸、七宝、紋切、CGによる似顔絵、写真、漫画など様々な分野で出展されました。
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作者の皆さんの持病はは関節リウマチ、筋ジストロフィー、サルコイドーシス、パーキンソン病など、様々です。
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難病と言うと、とかく「病気と闘う」イメージで見られがちですが、ひとりひとりが生活も趣味も持っている個性ある人間なのだということをアートを通じて一般の方々に理解してもらえたかと思います。

27日付の山口新聞に掲載されました。

難病の方のための講演会:九州大学百年講堂

[2016年10月23日(Sun)]
福岡県難病相談支援センターが主催する、講演会です。
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医療講演は、「慢性の痛みと上手に付き合うために~慢性痛の診断・治療とその対策〜」
九州大学麻酔科蘇生科 本山加嘉正先生でした。
先生はマラソン愛好家だそうで、福岡マラソンを控えて走りたくてたまらないご様子でしたが、当日はあいにくの雨でした。
以下は、メモです。

日本人のうち、慢性の痛みを抱えている人は推定1800万人。意外と多いのです。
痛みの定義について、難しい定義が学会で決められていますが、そこは簡単に、「その人がいたいといったら痛いんです」「痛いと体だけでなくて気持ちや行動にも影響するんです」と説明されました。

慢性の痛みの治療について、大切なこと:
親の仇のごとく、痛みを根こそぎとることが治療の目的ではありません。
痛みと上手に付き合う。
突出する痛みには薬以外の方法で対応する。
不動化=動かさないでいること、が痛みを悪くする。
運動療法が有効です。屈伸運動やストレッチでよいのです。
有酸素運動がおすすめです(ウォーキングなど)。


難病相談支援センターのご紹介:相談支援員 末松比呂子氏
 色々な難病患者の相談機関があっていったいどうしたらよいのかわからない、分からないままで制度の利用ができないでいる、そんな人も少なくないのが現状ですが、要は、難病相談支援センターに相談すれば適切なアドバイスがもらえる、ということです。
※福岡県の状況ですので他県の方は最寄りの保健所にご相談ください。

職場の難病患者と労働法:社会保険労務士 菅野忠幸氏
 ご自身も難病患者だとのことで、就労に関しては様々なご経験をなさっているとのこと。労働者の立場から難病患者がきちんと配慮を求めたり、働き続けられるように、私たち難病患者が知っておきたいポイントをリアルな話(厳しい現実!なぜそうなのか、いままで気になっていたことが見えてきました)で解説。あるいは退職するうえでもきちんと失業給付を受けられるように注意しなければいけないポイントなど、大変実践的なお話でした。
 労働法、休業の際の保障、傷病手当などのシステムは複雑すぎるので、もれなく受けるためには専門家に相談するのが確実ですということでした。社会保険事務所、社会保険労務士に聞くようにしましょう。

参加しての感想です。 
 とかく私たちは自分で頑張って問題解決をしようとしがちです。独りよがりでは正しい方向に向かえず、解決できないかもしれません。サポートを相談してみる事はとても大切なのですね。

なんくるカフェ

[2016年10月07日(Fri)]
10月1日、北九州市小倉北区魚町の商店街の中にあるスペース、あぶくりキッチンで、「なんくるカフェ」が(一日限定)開店しました。
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なんくるカフェの名前の由来は、ウチナーグチ(沖縄方言)の「なんくるないさー」と、難(病の人が)来るを掛けているそうです。


エプロン姿のカフェの店員さん達。その正体は、難病相談支援センターをはじめとして保健所などの難病相談支援業務にあたる多職種のプロフェッショナル集団(保健師、栄養士、薬剤師など)と、難病患者団体の当事者の方。

メニューが来ました。専門医療機関を探している、薬の相談、をはじめとして患者団体の運営についての相談などがオーダーできます。飲み物とスイーツも、いろいろ選べます。
私はコーヒーとシフォンケーキにしました。それにしてもフツーに商店街の中のカフェです。
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待つことしばし。相談内容に適した職種の方が席に来られました。
気軽に何でもお話してください、ということで、カフェのアットホームな雰囲気の中、安心して話をしてきました。
いろいろな職種の方が入れ代わり立ち代わり、きめ細かい対応をしてくれたので、かなりの悩みがすっきり解決!IMG_5547 (1).JPG






テーブルの上に、熊本スイカの募金箱。コインを置くと、くまモンが出てきます。九州はひとつ。
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今後も、開催するそうです。次回のお知らせがありましたら、アップします。
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街歩きしてバリア解消ができたかチェックしてみた

[2016年06月26日(Sun)]
 そもそも自立支援法の「自立」という文字が外れたことに嫌な予感がしていたのはうがった見方でしょうか?介助者なしでは街にバリアが多くて(ハード面の話です)外出がままならなくても我慢しろ、サービスを利用して介助者をつけろと言いたいのかなあ?

 4月に障害者総合支援法が始まってから現状と課題などについて。ちょっと考えてみました。なるほど、本屋に行っても店員さんがドアを開けてくれたり、買った本を車まで運ぶのを「手伝いましょうか」と声をかけてくれたり、一歩前進した感じはあります。

 さて、ハード面での合理的配慮は変化してきたでしょうか?実際に街歩きをして見ました。車いす利用者はエレベーターがあれば介助者なしでも歩道橋から地上に降りたり上がったりできます。しかし、駅周辺ではエレベーターはエスカレーターに比べて圧倒的に数が少ないのです。

 下関駅前の人工地盤(歩道橋)から郵便局前に降りるエスカレーターはボタンを押すと係員が来て、エスカレーターを斜行リフトに変身させて昇降させてくれる仕組みになっています。長らく故障して使えなかったのです。どうなったか、見に行ってみました。釜山門の所、グリーンモールの入り口付近です。
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 結果。残念でした。使えませんでした。掲示してあった連絡先に問い合わせたところ、修理する見通しもわからないとのこと。
 今のままですとものすごく迂回して地上の横断歩道を渡らなければいけないのです。高いコストをかけて修理しても、利用者が少ないということがあるでしょう。それならいっそエレベーターをつけてほしいですね。

RDD2016トークセッション「難病患者が働くということ」要旨

[2016年03月13日(Sun)]
2016年2月28日の、RDD2016 トークセッションの要旨を紹介します。

A氏:身体障害のハンディキャップのある中で、仕事がしたいと思った。ハローワークと市の障害者支援課に行ったら、仕事探しをするのなら、ここではないといわれました。県庁の難病課(健康増進課の難病班)に行ったら、仕事のあっせんはハローワークです、と差し戻されました。どうしたらよいかと困って社会福祉協議会に行ったら「うちの部署ではない」と、たらいまわしです。県庁から、難病サポーター制度ができましたから、来てくださいと連絡があり難病サポーターの人にあったら、サポーターの人が難病のことを知らなくて逆に質問をうける状態です。こんなことで支援なんてできないと感じました。難病患者の意見をくみ上げ、直面する問題を解決するところを確立してほしいと思います。
B氏:どんな障害を持っていても社会の中で生活できる、そんな社会を創ろう。障害を個人でなく社会の責任として考えていく。街の中で自分の人生を自由に生きる。どんな障害があっても自分の生活をできる社会を僕たちは目指していますが、まだまだです。障害を知らない人がたくさんいる。障害はあなたのせいじゃない、個人の責任ではないことをよく理解してほしい。
価値観は様々でしょうけれど、難病患者も障害者もバラバラに主張してもダメです。
C氏:障害者支援事業所を8年前に立ち上げました。私は小学生の時に発症して、若いころは会社に就職を希望しても採用されなかったり、授産施設での就労を経験したりする中で重度障害者が働く場を作ろうと思いました。病気が進行して今に至っています。どういう風にしたら社会の中で役立てるかを考えています。
 障害者に理解のある職場を作っても、外れてしまう障害者もいます。若い人の巣立ちをサポートしていきたい。下関市を障害者が住みやすい街にするために、自分が障害者ならでは、できることをやります。
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D氏:「障害があっても働く場所を」4月から障害者の就労支援事業の「使用済み小型家電リサイクル事業」を始めます。これは下関市の環境部と福祉部がかかわっています。もっと働きたい、病院に行くだけでは何も生まれません。仕事が難しいとできない、そんな方にこそ、この事業に参加していただきたいと思います。
E氏:都市鉱山という言葉のとおり、小型家電に含まれる貴金属はけた外れに多いのです。金鉱山では1トン当たり3グラムの金が含まれますが、パソコンの場合は263グラム、携帯電話の基盤では802グラムも含まれています。資源としての価値が高い。これを障害者の就労と結び付けることの意義を理解していただきたいと思います。障害者支援事業は一般市民の方たちとの交換も必要です。リサイクルを通して、社会貢献しているところを見てもらうべきです。
F氏:自分が障害者当事者(ポリオ)です。最初は「健常者に負けるもんか」、という気持ちで頑張ることが普通と思ってきました。障害者が働けないとは思っていません。67歳になった今、あんまりがんばったらいけないなと思うようになりました。ハンディがあるということは、足りないことがある。頑張るというのは酷使しているということ。昨年は2回も足の骨折をしました。頑張らなくても生活していけるというのはどういうことでしょうか?できる範囲で仕事ができればよい。どんな障害者でも、与えられた仕事がそれぞれあるはずです。残っている能力を生かせること。手足が動かなくても、素晴らしい絵が描ける。居るだけでよいのです。
障害者の仕事ですが、身体が動かない人には、そうないのが現実です。私たちが仕事を起業していくことが求められています。実際に弁当屋、パン屋などを始めているところもあります。まだまだ満足できない社会であるのなら自分たちで作るしかないと思います。今度は食物残渣からたい肥を作り、高齢化で耕作できなくなった農地を活用して農業をやります。採れた作物をカット野菜などに加工して病院や施設などで使ってもらうといった一連の流れを作ります。この過程ではたくさんの雇用の場が創出できます。
 この世に生まれてその時々に神が与えた運命があります。生まれつき障害を持った子供のことをスペシャル・チルドレンといいます。特別な使命をもって生まれてきた。生きているだけで、役割がある。与えられた仕事がある。社会はそれをサポートして生活の権利を守る、これが当たり前の世の中にしなければなりません。半分しか働けなくてもいい。これを認める世の中に。難病患者・障害者当事者は、障害者手帳や障害年金を受けることを恥ずかしいと思わないことです。誰もが、私は選ばれてここにいる、と思える世の中を作っていくことが私たちの役目です。
全文はこちら。世界希少・難治性疾患の日rare disease day RDD2016 in Yamaguchi talk.pdf

2月29日は海峡ゆめタワーのライトアップをしました

[2016年03月12日(Sat)]
 RDD2016の本来の趣旨にのっとって、4年に1度の2月29日を飾るにふさわしく、下関市の海峡ゆめタワーを特別ライトアップしました。ゆめタワーは日替わりで色が決まっているのですが、特別色。みんなの心に橙色のともしびを、とお願いして色を作っていただきました。
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 あいにく、29日は寒い日で、点灯時時刻にはなんと、雪が降ってきました。通勤通学の皆さん、汽車の窓からも、九州方面から下関駅に近づいたときに見えましたね。また、駅のホームや駅前の人工地盤からもよく見えたと思います。

RDD2016 in 山口 世界希少難治性疾患の日 初日が終了しました

[2016年02月29日(Mon)]
2月28日、海峡メッセ下関にて、RDD2016 in 山口を開催しました。オープニングの勇壮なエイサーで、会場の雰囲気は盛り上がります。(山口ですが、沖縄のエイサーです)
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トークセッション「難病患者が働くということ」では、誰もがスペシャルな存在であり、それぞれに出来る役目がある、当事者である難病患者や障害者が働く場を創造していくことが大切であることを提言しました。
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 梶山滋さんの似顔絵展は、人気ナンバーワン。多くのお客さんの笑顔を誘います。IMG_4445.JPGIMG_4448.JPG
 難病を知るコーナー、患者枚の展示は工夫が凝らされ見どころいっぱいです。患者会の紹介展示、山口県の難病患者の就労の実態、難病患者の生活に役立つ道具や住宅改修の紹介、行政の難病に対する窓口の紹介(難病対策センター、難病相談支援センター、)県のあいサポート運動、待望の「難病患者の教科書」「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」の見本誌も初公開されました。
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 日本難病・疾病団体協議会の国会要請署名には大勢の方にご協力いただきました。0055-m.jpg
RDD2016オフィシャルバッジはまだ、残りがあります。ご希望の方は、一口500円以上のご寄付をいただきましたら1個進呈いたします。IMG_4493.JPG
 道の駅豊北のゆるキャラ、「ほっくん」や、ご当地ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」障害者のヒーロー「ムーンライダー29号」も続々登場。
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 アマチュアですが、障害者・難病患者の作品の数々は、力作ぞろい。アートには、病気も障害も関係ない。みんなを繋ぐ不思議なパワーがあります。
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小児科医院に通院中の子供たちも沢山の絵を寄せてくれました。
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 下関リコーダーアンサンブルのコンサートでは格調高いクラシックからみんなの知っているポップスやアニメソングまで元気が出る曲の数々を堪能させていただきました。
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 カフェでは、おいしいコーヒーと、銘菓瓦シュー(あっという間に完売!)川棚饅頭、クッキーの販売。また、バザーオーナーには手作り小物も多数、並びました。これらは、多くのボランティアさんのお力のおかげです。IMG_0107.JPG
 アロマリラクゼーション体験コーナーは、会場内をほのかなアロマオイルの香りが漂う中しばしの癒し体験を、プロのセラピストの手で受けられるとあって、大変な人気でした。IMG_0149.JPG
 山口県の取り組んでいる、あいサポート運動の一環として、「あいサポーター研修会」も開催され、26名の方が受講されました。病気や障害で困っている人を、理解して援助できる人の輪がこれからどんどん広がっていくことでしょう。
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 沢山の方々のご協力とご支援のおかげで、初めての公式開催は盛会でした。皆様にお礼申し上げます。(熊本、高知など県外からもおいでいただきました。)IMG_4409.JPG
29日は、海峡ゆめタワーの特別ライトアップが18時からあります。

山口県:難病講演会・交流会の報告

[2015年11月30日(Mon)]
平成27年11月28日(土)山口県健康づくりセンター(総合保険会館)にて、山口県主催の、難病講演会・交流会が開催されました。
 疾患グループで一つの会場を貸し切って交流会を持つ団体もありました。
 患者数の少ない疾患の人は、「何でも交流会」という形で交流しました。
 山口県難病団体連絡協議会の会長さんが出席されました。
 参加者から、患者側の絶対必要な情報、専門医にかかりたいときは自分の住んでいる地域ではどこにかかればよいのかといった情報を難病情報センター(県庁)あるいは難病対策センター(山口大学病院に併設)で集約してネットで誰でも容易に検索できるようなシステムを構築してほしいといった意見が出されました。
 現実は個人個人がネット検索でよいといわれる病院を探して遠く県外の病院を受診し、数か月待ちの入院治療になったりしていることも明らかになりました。また、書籍として良い病院ランキング、手術件数でトップテンはなどなど、情報誌に頼り、少しでも患者数が多いところに安心を求めていく。そうすると、どんなに頑張っても山口県の病院ではたとえ県の総合医療センターや大学病院といえども、何かの治療に特化している病院には数の上では勝てません。地域の様々なニーズに対応しなければならない中で、数が多くはない疾患の治療の件数を増やすということはどこの医療機関も困難なことではあります。
 県内の医療期間がもっと診療所(かかりつけ医院)と病院がうまく連携して何か病状に大きな問題があった時にはすぐに病院がバックアップしてくれる安心安全が担保されたネットワーク医療を目に見える形にしないと、広島や福岡の大病院に患者は頼りたくなります。山口県にいながら、信頼できる山口県の医療情報が手に入らないことは課題です。

希少疾患の方は、役所や介護福祉関係者にどんな病気なのかしっかりと説明してよく知ってもらうことが大切だとの意見を述べておられました。
 つまり、医療・福祉スタッフに教育するのも患者の大切な役割であること。医学や看護学、福祉の分野の教育課程では教科書に通り一遍の病名と症状が無機質に並んでいますが、それが生活していく人間としてどんな不便をもたらすのかどんな一日を患者は自己管理して生きているのかといったことは見えてきません。

 患者の親の立場からは、同じ病気を持つ子供の親を探すのもネット頼みでそれだけだは不安ですというお話がありました。発達障害や、先天性の疾患で療育が必要な子供さんを見ておられる小児科の医師に、県内で活動する親の会組織に関する情報提供を依頼してみましょうという提案がありました。

参考にしてください。かねはら小児科のホームページはこちら
 併設して、重度心身障害の子供さんの通所施設「じねんじょ」もあります。こちらでは、芸術活動を通して心の中にあるものを表出していく活動もしています。重い障害で体が不自由な子供さんであっても、言葉にはならない表出が素晴らしです。かねはら小児科に行くと作品の数々を見ることができます。
 

山口県主催の難病講演会・交流会 報告

[2015年10月25日(Sun)]
平成27年10月25日、しものせき市海峡メッセにて、山口県が主催する難病講演会、交流会がありました。
 医療講演は「神経難病の症状と治療」、講師は柏村医院佐伯陽子先生でした。佐伯先生は関門医療センターと下関医療センターの神経内科も兼任されています。IMG_3750s.jpgIMG_3749s.jpg
 神経難病といっても様々な病気があります。今回はパーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症の五つの病気について、どんな病気?どんな治療?どんな生活?といった側面から詳しくお話をいただきました。
 パーキンソン病については様々な薬が使われますが、その作用機序、副作用について第一線の医師ならではのリアルな患者さんの様子を例示してのお話でした。また、外科的治療のDBS(深部脳刺激術)、これからの治療としてL ドパ腸管内持続投与=胃瘻を作って空腸から持続的に薬剤を注入するもの(海外ではすでに導入されている)、の紹介もありました。

 医療講演の内容がほとんどパーキンソン病に関するものに割かれて、そのほかの神経疾患の患者の側からは、自分の疾患に関する話も聞きたかった、期待していただけに残念、という声も聞かれました。

 交流会は、パーキンソン病、筋無力症、ALS、後縦靭帯骨化症の4団体は独自の交流会を開催しました。そのほかの疾患の患者は難病何でも大集合と称して約20人が集まりました。薬の開発や治験が一部の疾患で進む半面患者数の少ない疾患では治療薬がなく対症的にステロイドに頼るしかない現状のつらさ、病気のこの先の見通しを医師に聞いてもはっきりした答えがなく、将来のビジョン・ライフプランが持てず不安であるなどの意見が出ました。
 なかなか症状がわかってもらえないことのストレス、これは家族側も言われなければ分からなかったことで、やはり傷ついてしまったなど、短時間でしたが率直な意見交換ができました。生活していく上では近隣に難病を公表していない人がほとんどでした。地域社会ではまだまだ難病について理解があるとは言えず、偏見なく普通に受け入れてもらえる真のノーマライゼーションへの道のりは遠いと実感しました。
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難病何でも相談室の報告

[2015年09月16日(Wed)]
9月14日、しものせき市民活動センターで、難病何でも相談室を開催しました。個人情報保護のために原則事前に申し込みを呼びかけていたのですが、飛び入り参加の方が重なってしまいました。後の方はお話しできずに帰っていただく事態となり申し訳なかったと反省しています。
さて、相談の一部です。医療費の支払いが高額医療限度額まで毎月かかるために困っているというものでした。指定難病に該当しないため、一般の方ですと高額医療費は月々81,000円。(収入に応じて34,500円まで減額)です。本人が病気で働けなくて障害年金を受給している状況であっても、「年金が全部治療費に持っていかれてしまう」状態になっています。
 リウマチやがん、白血病などの治療薬はとても高価です。治療を続けていれば何とか緩解状態を保って、社会生活が送れる。しかし、一生にわたって毎月毎月これだけの薬代を払い続けるというのはあまりにも厳しいと思います。
 無料低額診療という制度がありますが、まだまだ普及しているとは言えず、しかも薬局での薬代には対応しないところもあるそうです。治療を中断せずに少しでも多くの人が社会復帰してほしいと願います。先ほどの方も、治療をしながらできることなら働きたいといっておられました。(写真と相談者は関係ありません)
無料低額診療について
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