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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

サルコイドーシス医療講演会 福岡

[2016年08月10日(Wed)]
サルコイドーシス友の会が主催する療講演会のお知らせです。
サルコイドーシス専門医による医療講演会を2017年3月福岡市内で開催します。詳しい日程・場所は決まり次第掲示します。週末の午後になる見込みです。

慢性疾患セルフマネージメントプログラムワークショップ開催のご案内

[2016年08月05日(Fri)]
日本セルフマネージメント協会から、山口県でのワークショップ開催のご案内です。病気とうまく付き合いながら、日々を快適に過ごす方法を学ぶものです。
 お問い合わせは直接、日本セルフマネージメント協会へお願いいたします。
申込書のPDFはこちら。【後援】山口県周南市ワークショップちらし.pdf

                  記

病気とともに自分らしく生きるための自己管理プログラム
「慢性疾患セルフマネジメントプログラム」 ワークショップ開催のお知らせ


会場:周南市新南陽総合福祉センター( 山口県周南市古川町1-17)

日時:2016年8月28日、9月4日、11日、18日、25日、10月2日

毎週日曜日 13:30〜16:00

受講料:3,000円(全6回)

申込締切日:2016年8月18日(木)

お申込み・詳細:http://www.j-cdsm.org/info/workshop/828.html

《お問合せ》
特定非営利活動法人
日本慢性疾患セルフマネジメント協会

TEL: 03−6804−6712
FAX: 03−6804−6786
EMAIL: info@j-cdsm.org

バリアフリー2016

[2016年03月12日(Sat)]
今年もやってきました、日本最大級のバリアフリー見本市。単に展示だけでなく様々なワークショップや講演も催されるところが、進化を感じさせます。大阪なので、本州の外れにいるものとしてはちょっと遠いなあというのが実感です。お近く(近畿地方)の方はぜひご参加ください。
 とかく、行政側からの誘導は高齢者をターゲットにした発想で、ケアの業界は影響されがちですが、難病を見据えた講演会「これまでの難病、これからの難病」もあるようですね。
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バリアフリー2.pngバリアフリー3.pngバリアフリー4.pngバリアフリー5.pngバリアフリー6.png
企業名一覧は細かいのでこのページの画像では紹介を省かせていただいておりますこと、ご了承ください。PDFにはもちろん入っております。
バリアフリー2016のPDFはこちらから。jimu049.pdf

世界希少・難治性疾患の日で、難病患者の就労問題を正面から投げかけたい

[2016年02月18日(Thu)]
 障害者雇用促進法の関係で駆け込み的に企業は精神障碍者や知的障害者を重点的に雇用していると報道されている。
 他方で、法定雇用率にカウントされない難病患者。企業がペナルティーを回避するのであれば労働者として使いやすく休業リスクの少ないほうを選ぶのは当然のこと。雇用促進法のマニュアルには「合理的配慮」の具体例まで作られて、いかにも準備万端のようになっているが、現実問題として、難病患者の雇用は進むのだろうか?
 第1部のトークセッション「難病患者が働くということ」では、難病患者の自営業、就労支援施設管理者、求職中の方、雇用者側では障害者の雇用に取り組んでいる、就労支援事業者と一般雇用を実現している業者の代表にそれぞれの考えを語っていただき意見交換をしてもらう趣旨になっています。
 難病になじみのない、一般の来場者の方々のも難病のことをわかりやすく解説したパネル展示と、難病患者の就労の実態も解説しています。会場に来れば、県内の難病情報が総合的にわかります。
 硬い内容だけでなく、コンサートもあります。地元のゆるキャラの「ほっくん」、戦隊ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」も来ます。図4.jpg

 もう一つの目玉は、山口県の事業「あいサポート運動」のサポーター研修会があります。受講者にはサポーター認定証とバッジが交付されます。障害や難病のある人への理解あるサポーターが一人でも多く育ってほしいと思います。

 梶山シゲル似顔絵ギャラリーは、何と50点もの傑作が一度に見られる、絶好のチャンスです。
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図1.jpg図3.jpg
他にも、難病患者・障害者の方の作品、子供たちの作品等、アートも盛りだくさんです。1450315719138.jpg

世界希少・難治性疾患の日RDD2016のカウントダウン企画が始まっています

[2016年02月18日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日 RDD2016のカウントダウン企画が公式フェイスブック上で始まっています。全国リレー方式で、山口は25日に掲載予定です。
RDD2016FB.png

メッセージボードをもって、写真撮影を21日に下関市身体障害者福祉センターで行います。10時から12時の実行委員会の時に、撮りますので、よろしくお願いします。

RDD2016 世界希少・難治性疾患の日 新聞報道

[2016年02月16日(Tue)]
世界希少・難治性疾患の日は、2月28日から29日全国各地で開催されます。
RDD2016日本記載事務局のオフィシャルサイト
山口県では海峡メッセ下関です。福岡県、北九州市の方にもお越しいただければと思います。
メイン企画の「梶山シゲル似顔絵ギャラリー」の似顔絵師、梶山氏が朝日新聞のインタビューを受けて記事になりました。梶山さん朝日新聞2月16日.png
また、「難病初心者の教科書」の著者、浅川 透氏のご厚意によって、まだ出版前ですが見本の書籍が会場で閲覧できます。
難病初心者の教科書表紙.png

世界希少・難治性疾患の日RDD2016日本開催事務局の情報

[2016年02月11日(Thu)]
公式ホームページから各地域のページに入れます。
RDD2016 日本開催事務局公式ホームページ
地域サイト

RDD2016世界希少難治性疾患の日の記事が読売新聞に掲載されました

[2016年02月11日(Thu)]
2月11日付の読売新聞にRDD2016 の紹介記事が載りました。今回は似顔絵ギャラリー担当の梶山シゲル氏と、事務局の村上氏のツーショットです。
絵画の力作が多く出展されることに加えて、何といってもトークセッション「難病患者が働くということ」への思いを語っていただいております。
 記事には出ていませんがリコーダーアンサンブルのコンサート、アロマリラクゼーション体験、カフェ&ご当地スイーツ、お楽しみ地元ゆるキャラとご当地ヒーローたちの出動、など、盛りだくさんですよ。
他には山口民報、市報で掲載されています。
読売新聞2016.2.11.pngFullSizeRender (2).jpgFullSizeRender (3).jpg

「障害者の就労支援を目的とした使用済み小型家電リサイクル協働事業」インターンシップ説明会

[2016年01月20日(Wed)]
下関市の、環境みらい館で毎月第2日曜日に9時から13時まで「障害者の就労支援を目的とした使用済み小型家電リサイクル共同事業」インターンシップ説明会が開催されます。
非知事:2016年2月14日(日)、3月13日(日)

障害が重かったり、障害の種類によっては、希望しても就労支援事業に受け入れてもらえなかったり。そういう方にもチャンスを。小型家電はレアメタル、貴金属の含有量がとても多くて、捨ててしまえばただのゴミですが、中に含まれる資源を取り出して使えば、つまりリサイクルすれば、大変な量の資源を回収できるのです。これは国家的なプロジェクトになると言われています。
インターンシップというのは、実際に小型家電を解体する作業を職業体験してみること。小型家電は例えば携帯電話やパソコン、炊飯器、電気ポット、コーヒーメーカーなど、家庭でおなじみのものです。これらを破砕してしまえば分別は殆ど無理です。ドライバーを使って手作業で分解解体して部品の材質別に分けていくのがリサイクルの一番大事な作業なのです。

ニーズシーズの話

[2016年01月20日(Wed)]
ニーズは必要としている人、利用者。ここでは特に障がい者。本当に欲しいもの使えるものになっていないお仕着せのバリア解消の作り物を見て作る前に自分たちに意見を聞いてくれないのはなぜだろう?と思ってきた経験は多いですよね。シーズはモノづくりの技術者や研究者たち。これを結びつけることが出来なければバリアフリーなんて絵に描いた餅で終わってしまいます。

 公益財団法人テクノエイド協会主催による「シーズ・ニーズマッチング交流会2015」が大阪と東京で開催されます。

 日時と会場は、11月28日(土)10時〜16時「大阪南港ATCホール」Aホール(大阪市住之江区南港北2−1−10)、2016年2月12日(金)10時〜16時「TOC有明コンベンションホール」4階WESTホール1〜5(東京都江東区有明3−5−7)です。

 参加対象は、障害当事者・家族・研究者・専門職・障害団体・全ての支援機器開発企業等です。交流会では、開発や改良等を行う障害者自立支援機器の展示を行うとともに、障害当事者と企業・研究者、政府系の研究開発支援機関等が一堂に会し、体験や交流を通じて、良質な支援機器の開発、さらに、この分野への新規参入の促進を図ることを目的としています。

 入場は無料です。事前に参加登録をすると入場がスムーズになります。参加登録票はホームページ(http://www.techno-aids.or.jp/)からダウンロードできます。点字プログラム・手話通訳・要約筆記などを希望される場合は当日受付へお願いします。

 申し込み・問い合わせ先は「テクノエイド協会」(電話03−3266−6883、FAX03−3266−6885、Eメールtanida@techno-aids.or.jp)。

ところで、東京まで行かなくても、この分野(ニーズシーズ)
の話を聴くチャンス
があります!
2月28日の世界希少難治性疾患の日RDD2016 in 山口で、トークセッションのコメンテーターに障害者の就労支援に関わっている方が参加します。どんな話がきけるかこうご期待。