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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

個展「愛と癒しのじぞ和―るど」

[2017年02月21日(Tue)]
2月末は世界希少・難治性疾患の日です。
難病患者でもある画家の上田理美さん個展の開催をお知らせします。
日にち:3月4日(土)から5日(日)
会場:門司港レトロ倶楽部 詳しくはレトロ地区インフォーメーションでお問合せください。
会場の建物は重要文化財ですが入場料は無料です。
福岡のシンガーソングライター、シンタロウさんのライブもあります。FB_IMG_1484355168729.jpg
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月の上限額に達しても受給者証には医療費総額を記入してもらいましょう!

[2017年01月21日(Sat)]
既認定者(難病療養継続者)の経過措置は本年末(2017年12月31日)で終了します。現在は「経過措置」で新規認定者よりも所得の状況によって自己負担が軽減されていますが、2018年1月1日からは同等になります。

症状の程度が軽いと診断された場合、医療費助成の対象から外されるのでしょうか?
「軽症高額該当基準」=過去1年以内に指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上つまり3割負担の人では窓口支払いが1万円以上かかった月が3回以上あれば、受給者証は交付されます。
限度額になった後の証明は、「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」で行います。月の限度額に達した後も欠かさずに、医療機関や薬局で医療費総額を記入してもらいましょう。
 こちらから申し出ないと、「上限額に行ってますね、今日はお支払いはないですよ。」と、記入なし領収書もなし、といった状態で帰されてしまいます。
既に1年前のカウントダウンが始まっています。今月の上限額に達している方は特に注意してください。


「重症患者」は、新制度では「高額難病治療継続者」になります。過去1年間に月額の医療費総額が5万円、2割負担で1万円以上かかった月が6回以上ある人が対象になります。コチラも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理票」が証明になります。
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管理表に記載がなかった場合はどうなるのでしょうか?
医療費申告書(都道府県に様式があります)と領収書や診療明細書なおを添付して提出することができますが、手続きが遅れると受給者層の交付も遅れてしまいます。切り替えの1年前つまり今年の1月1日からの領収書は必ず保存しておきましょう。

既に問題が発生しています!調剤薬局の窓口で管理表の記載をお願いしたところ「上限額になっているので数字が出せません」と言われた。領収書も発行できないといわれた。病院の電子カルテやお薬手帳に処方内容が記載されているので、かかった医療費は計算できるはずなのにシステム上の問題で薬局の端末からは出せなかった。(写真の管理表は1月12日の病院受診の後に、調剤薬局で薬をもらっているのですが記入がありません。)(>_<)

他にも事例があればお知らせください。

世界希少・難治性疾患の日RDD2017

[2016年12月08日(Thu)]
世界希少・難治性疾患の日、rare disease day=RDD2017 in YAMAGUCHIが2017年2月26日(土)に開催されます。こちらが山口県版です。裏面(モノクロ)がFAX用の参加申込書になっています。
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RDD2017YAMAGUCHI.pdf

サルコイドーシス友の会九州大会のお知らせとご協力のお願い

[2016年11月19日(Sat)]
難病患者の支援、病気に対する正しい理解と治療法の確立を目指しています。

サルコイドーシスは、類上皮細胞やリンパ球などの集合でできた「肉芽腫」という結節が、リンパ節、眼、肺などの、全身のさまざまな臓器にできてくる病気です。「サルコイド」はラテン語で「肉のようなもの」という意味で、「サルコイドーシス」とはそれが全身に出来る疾患です。
心臓や肺に肉芽腫が出来、重症化すると死に至ることもあります。眼に肉芽腫が出来た場合は、ぶどう膜炎から続発性緑内障等により、失明することもあります。
希少難病であるサルコイドーシスは患者数が少なく、専門医の数も少数であり、
地方部においては情報が不足しています。患者同士の交流の機会を設けたり、
専門医による講演会を開くことにより、病気に対する正しい理解と適切な治療を
行うことが出来るように支援活動を行っています。
福岡国際会議場において、九州地区の患者やその家族を対象とした専門医による講演会と親睦会を開催したいと考えています。地方部で講演会や懇親会を開催することは、ほとんどありませんでした。必要な資金についてご支援をお願いいたします。kyusyu kouenkai.png
クラウドファンディングにご協力ください。

バリコレ=NHK「バリバラ」のファッションショー

[2016年10月04日(Tue)]
2016年10月10日(月・祝)、六本木ヒルズアリーナにて
NHK「バリバラ」のファッションショーが開催されます。
昨年、大阪で大盛り上がりだった「あの」伝説のショー、
今年は東京のどまん中で開催!!
そして、我らが「Co-Co Life☆女子部」チームも
ファッションショーに参加することになりましたーー!!!!!
テーマは「星より光り輝く女の子たち」☆
様々な障がい女子20名によるリアル・ファッションを提案します。
入場無料ですので、ぜひショーを見に来てください!

【バリコレの詳細はこちら】
●日時:2016年10月10日(月・祝)午後12時〜18時(予定)
●参加無料、申し込み不要
●会期中、編集部でスナップ撮影会もしています。おしゃれして来てくださいね。
●場所:六本木ヒルズ・アリーナ(東京都港区)
http://www.roppongihills.com/access/
詳細はこちら
http://www.co-co.ne.jp/?p=4008


NPO法人おれんじの会 市民公開講座:股関節疾患と歩行障害

[2016年09月12日(Mon)]
平成28年度山口きらめき財団助成事業
第7回 NPO法人おれんじの会 市民公開講座
股関節疾患と歩行障害

日時:2016年11月13日(日)14時から16時30分
場所:海峡メッセ下関 801会議室
会費:無料
要約筆記あり
駐車場有。満車の場合は市営細江町駐車場をご利用ください。

第1部:医療講演「股関節疾患と歩行障害」
 講師 済生会下関病院整形外科 藤澤 武慶 医師

第2部:療養相談会(要予約。当日受付は先着順)
 担当 健和会大手町病院整形外科 渡邉 利絵 医師

主催:特定非営利活動法人おれんじの会
協力:特定非営利活動法人要約筆記しものせき
後援:山口県、下関市
お問合せ:090-5551-9557(渡邉)
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ちらしのPDFはこちら
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「風は生きよという」上映会とトークセッションのお知らせ

[2016年09月11日(Sun)]
人工呼吸器ユーザーの目線で語る映画、「風は生きよという」の上映会と、トークセッションがが9月11日=本日、海峡メッセ下関で開催されます。お近くの方はぜひお越しください。
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福岡県難病相談支援センターからのお知らせ

[2016年09月04日(Sun)]
福岡県難病相談支援センターからのお知らせです。
平成28年10月1日(土)開催
なんくるかふぇ
難病の人とその家族のための「なんくるかふぇ」を開催します。
難病の人、家族の人だけでなく、お友達、ご近所さんなど、みなさんお立ち寄りください。ちょっと寄って一休みをどうぞ。

昨年のなんくるかふぇ15.jpg
開催日:平成28年10月1日(土)
時 間:12時30分〜15時30分
主 催:福岡IBD友の会、ベーチェット病友の会福岡県支部、福岡県難病相談・支援センター
場 所:あぶくりキッチン
(小倉魚町ビッコロ三番街/小倉北区魚町3番20号 中屋ビル1階)

参加費・相談料は無料です。
福岡県難病相談・支援センターによる出張相談をご希望の方のみ事前予約をお願いいたします。
なんくるかふぇのお知らせ3.pdf

難病NET.RDing福岡【第2回!ほっとcafé RDingのお知らせ】

[2016年09月04日(Sun)]
難病NET.RDing福岡
【第2回!ほっとcafé RDingのお知らせ】
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5月に開催し、ご好評いただいた難病カフェ、10月にも第2回を開催することになりました。今回は、福岡県難病・支援センターとの共催です。
リニューアルして見やすくなった難病センターのサイトにも掲載していただいております。
http://www.fnanbyou-c.org/workshop/detail.php?id=57
(他の交流会などの情報も掲載されておりますので、ぜひご覧ください。)
当日はセンターによる出張相談・患者によるピア相談も予定されています。ご希望の方は添付画像のお申込み書にご記入の上、rdingfukuoka@gmail.com までお送りください。
皆様のお越しをお待ちしております!
イベントページはこちら
https://www.facebook.com/events/524083827795885/

既認定者(難病療養継続者)の経過措置終了後についてのQ &A

[2016年08月17日(Wed)]
<既認定者(難病療養継続者)の経過措置終了後についてのQ &A>
 JPAの仲間第27号より文章を引用。概要を記します。

Q:既認定者の経過措置終了(平成29年12月31日)の後はどうなりますか?
A:平成27年1月1日から3年間は症状の程度の変化にかかわらず受給者証は交付継続されます。症状がさらに重くなった場合は重症認定患者としてさらに負担軽減されます。現行の重症患者は、平成29年12月31日までの経過措置期間中、世帯収入に応じて月額10,000円までとなっています。
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 平成30年1月1日以降は、「高額かつ長期」月ごとの支払いが1万円(2割負担で)を超えることが年6か月以上あるばあいは現行の重症に準じた自己負担額になります。

Q:経過措置が切れて以降は医療費助成が打ち切られるのではないかと心配です。
A:平成30年1月1日からは新規認定者同様の扱いとなります。各都道府県の窓口で平成29年の秋以降に受給者証の交付手続きをすることになります。

Q:症状の程度が軽いと診断された場合には、医療費助成は打ち切られるのでしょうか?
A:指定難病ごとに設定されている認定基準(重症度基準)に該当しない場合でも、指定難病にかかわる医療費総額が月額33,000円以上(3割負担で月額1万円以上)かかった月が3回以上あることに該当すれば、受給者証は交付されます。=「軽症高額」

Q:軽症高額該当かどうかの証明はどのようにすればよいでしょうか?
A:指定医療機関や薬局で、毎月の負担上限額を管理している「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理表」に負担上限額に達して以降もかかった医療費総額を記入してもらうことで証明になります。平成30年1月からの切り替えに備えて、今から自己負担上限額管理表には、負担上限に達して以降も欠かさずに指定医療機関(薬局などを含む)にかかるたびに医療費総額を記載してもらうように心がけましょう。

Q:重症患者の負担はどうなりますか?
A:新制度では「高額難病治療継続者」特定医療費を受給している人が、過去1年間に月額の医療費総額が5万円以上(2割負担で1万円以上)かかった月が6回以上ある人)が対象になります。こちらも「特定医療費(指定難病)自己負担上限額管理表」が証明になりますので、切り替え時から受けられるためには、今から、毎月の管理表にその都度記載してもらうように心がけましょう。

Q:上限額管理表に記載がないと証明できないのでしょうか?
A:その場合には、医療費申告書(都道府県に様式があります)を、かかった医療機関で発行される領収書など(診療明細書などで指定難病にかかわる医療費が明示辞されていることが必要)を添付して提出することができます。手続きが遅れてしまうと、受給者証の交付も遅くなりますので、切り替えの1年前から上限額管理表や領収書などを欠かさずに保存・整理しておきましょう。
 
病院の領収書:費用区分に難病と記されている。IMG_6192covered.jpg 
薬局の領収書:保険内合計金額、負担割が記載。IMG_6191covered.jpg



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