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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

平成26年度難病相談支援センター事業担当者連絡会 報告

[2014年06月24日(Tue)]
 平成26年6月24日、山口県庁にて難病相談支援センター事業担当者連絡会がありました。
患者会は、難病団体連絡協議会に所属している、ベーチェット病、後縦靭帯骨化症、膠原病、リウマチ、重症筋無力症、パーキンソン病、難治性血管奇形の代表が参加。ななかまどの会とALSは欠席でした。
 難病法の改正を受けて、行政側からの説明があり、次いで本年度の事業計画、特に難病講演会・交流集会について話し合われました。 新制度を受けて、これまで行政の中にあった難病相談支援センターを見直して、今後、医療面での難病相談支援センター機能を山口大学付属病院の中に(窓口を)置くことも検討中です。

平成26年9月27日にYICビジネスアート専門学校を会場に、難病講演会・交流会が開催されます。内容については調整中ですが、「難病の新制度について」と、「食事のことで困っていませんか」〜難病患者の食事支援のポイント(仮題)が予定されています。交流会は合同で行われる予定です。 例年のように地域を変えて、複数回の実施となるかは未定。あるとすれば新制度の開始後、年度末になる見込みです。
ちょるる.JPGスカウトジャンボリーちょるる.JPG県庁のちょるるコーナー.JPG

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