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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

5月例会報告

[2015年05月22日(Fri)]
5月17日、下関市身体障害者福祉センターにて、定例会を開催しました。副会長から、話題提供としてJPA事務局ニュースの厚生労働省がこの夏に障害者総合支援法の対象疾患を拡大する(332疾患)ことについてのパブリックコメントを募集しているという記事の紹介がありました。早速、提出のための意見を出し合い、取りまとめを行いました。
 今回は、「発病の機構が明らかでない」「患者数が人口の0.1パーセント程度に達しない」という条項は関係ないということから、患者数の多い難治性疾患の線維筋痛症、筋痛性脳脊髄炎、脳脊髄液減少症(漏出症)、(先天性ではない)ジストニアなどを認定してほしいという要望を提出しました。
 また、この制度はその役割として難病患者で身体障碍者手帳を持っていない人が障害者としての福祉サービスを受けられるようにするためにあるのに、実際の現場では「手帳がないとダメです」「介護保険も使えませんから」と断られたという報告がありました。就労に関しても、いわゆる障害者枠は、手帳がない難病患者は締め出されています。企業向けの障害者就労支援ハンドブックには難病患者の項目があるのに、です。使える制度でなければいくら拡大しても無意味です。この点を改善してほしい旨も盛り込みました。
以下はそのほか出てきた意見です。
 障害者手帳についても、難病で複数の臓器に病気があって機能低下があちこちある人なのに、内部障害に関しては総合的にその人の障害を評価できるシステムになっていません。心臓は心臓の、肺は肺の、小腸は小腸の機能障害で診断書は別々。書式も、時代遅れになっていて「小腸移植」が選択肢の中に無い!といった事態に主治医が苦慮しているという話でした。
 人工関節の等級見直しがなされたことで、とてもよく曲がるしシャンシャン歩ける人が一律に関節機能全廃で4級ということはなくなりましたが、以前に人工膝関節両側置換した人がとっても元気なのに少ない自己負担でヘルパーさんにお掃除をしてもらっている、医療費もカク福で済む、といった話も出ました。福祉に関しては足の引っ張り合いになってしまえば結局全体のレベルを引き下げるか改善すべきものも要求できないで我慢といった方向になりかねません。限られた社会保障財源を公平に使っていくために見直すことも大切ですが、一概に既得権益は悪というような考え方に陥らないようにしなければなりません。

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