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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

12月勉強会の報告

[2014年12月23日(Tue)]
2014年12月21日、しものせき市民活動センターにて、定例の勉強会を行いました。
テーマは「薬について」。薬剤師の高橋孝欣氏を講師として、難病の治療に主に使われる、ステロイド、免疫抑制剤(メソトレキサートなど)、生物学的製剤について、スライドを使って詳しくお話しいただきました。
 薬の効く仕組み、生体反応、副作用、そして、副作用対策や合併症の予防のため普段から心がけること、非常時の備えについて実践的な話でした。一部の疾患で保険適応となっている生物学的製剤(レミケード、エンブレル、ヒュミラなど)については、3割負担でも年間の治療費が42万円から60万円と非常に高価で患者さんの自己負担が重いのが難点であること、高額医療費制度の対象となることの説明がありました。
 そのほか、サプリメントのお話がありました。たいていは処方薬との飲み合わせの心配はないが、薬局ではサプリメントを摂取している場合は教えてくださいということでした。
 「お薬手帳」の活用方法を教えていただきました。お薬手帳がただ、処方薬のラベルを貼るだけになっているのはもったいない、サプリメントや市販薬、健康補助食品などの情報も書き込んで、健康管理に積極的に活用しましょう。
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勉強会の終了後は、交流会を持ちました。専門医の情報がなかなか手に入らないこと、安心して相談できる医療機関をどうやって探したらいいのか悩んでいるなどの意見が出されました。行政、難病相談支援センターに、患者側の意見として提出しようという提案がなされました。

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