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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

難病患者就労実態調査への協力のお願い

[2014年11月16日(Sun)]
難病患者の就労状況はどうなっているのか?いろいろな仕事に関する困りごとの話は聞くのですが、全体像が見えてこない。行政を通した調査では「特定疾患」、今後は「指定難病」の人は調査対象になるけれど、それから外れる多くの希少・難治性疾患の人は、漏れてしまうと思われます。要するにアンケート用紙が配られないということ。
 そこで、きれいごとでは済まされない現状をできるだけ集めて、そこから見えてくるものを患者・行政・就労支援にあたる人が共有しなければなりません。形ばかりの就労支援で終わらず本当に私たち難病患者が直接的にも間接的にも差別されることなく、機会の平等・均等待遇を得られるために、それぞれ何ができるかを考える基礎データとしたいと思います。
 調査にご協力いただける方は、こちらのエクセルファイルをダウンロードして、ご記入の上、メールかfaxで返送してください。勿論、匿名で結構です。難病患者就労実態調査.xlsx
宛先 Email nell3wtnb@gmail.com
   FAX 083−256−0070

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