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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

カモンFMの収録を終えて

[2014年11月09日(Sun)]
カモンFMの番組収録が終わりました。今回のテーマは、12月13日から15日まで下関市民会館で開催する現代巨匠チャリティー絵画展について。そして、難病について普段まったくなじみがないリスナーの皆さんに、難病の概要、現実に患者がどんな状況に置かれてどんなことで困っているかを説明して、難病ソリューションのこれからの活動についても、熱く語らせてもらいました。
 目下の企画は、「難病患者就労実態調査」です。きれいごとじゃなくて、こんなひどいことを言われてやめさせられたとか、こんなプレッシャーをかけられていられなくなったとか、時々、個人から寄せられる体験談は結構あります。病気だという音を知られないように、隠れてトイレで薬を飲んでいたなんて人もいます。「難病患者就労実態黒書」ですな。
 組織化された患者会を経由したのでは、点在している患者会に入っていない人たちの声を拾い上げるすべがありません。これから山口県に交渉して、平成27年1月からの新制度に合わせて新しい公費助成の受給者証を発行する便に合わせて、私たちのアンケートへの協力要請文とアクセス先を書いたものを同封してもらうことを検討しています。(アンケート用紙全体の同封はかさばるため許可されない可能性が高いので)
 もちろん、県外の皆さんにもご協力いただきたいので、よろしくお願いいたします。アンケート調査用紙は、今月中には作成して、このブログからダウンロードできるようにします。その中に送付先を書いておきますので、ご協力いただける方は、メールでも郵送でも構いません、ぜひ、お願いします。
行政は就労支援というけれど。img023s.jpgimg024s.jpg

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