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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

山口県の難病講演会・交流会に参加しました

[2014年09月29日(Mon)]
9月27日、山口市で開催された県主催の難病講演会・交流会に参加しました。
 行政から、難病の新制度についての説明がありました。
 次いで、患者団体発表があり、難治性血管奇形について、特発性大腿骨頭壊死症友の会(おれんじの会)、難病ソリューションズの3団体が発表しました。短時間でしたが、私たちの会をPRする場を初めてもてて有意義でした。
難病講演会交流会2014-1s.jpg難病講演会交流会2014-2s.jpg
 今回の講演のテーマは、「難病患者における摂食嚥下障害の対応とリハビリテーション」
「食事で困っていませんか?難病患者の食事の工夫」でした。パーキンソン病やALSなどの病気では、進行すると、口から食べて飲み込むことが難しくなっていきます。食事の時の姿勢や、食べ物の形や粘り気、とろみなどを付けることで、なるべく自分の口から食べられる人生を送ることへのスタッフの熱意が感じられました。試食もしたのですが、食べ物の形がなくなってしまうと味はいいのに全然おいしいと思えない自分に気づき、衝撃的でした。
 交流会は20人ずつのグループに分かれて、意見交換をしました。そこで多かったのは就労に関する問題です。病気について理解や協力が得られない、退職に追い込まれる、といった体験が語られました。患者会の高齢化の問題も切実でした。セカンドオピニオンを得られるよう行政で情報を集約してほしいといった要望も出されました。

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