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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

難病の患者に対する医療等に関する法律へのパブリックコメントを提出します

[2014年09月20日(Sat)]
 難病の患者に対する医療等に関する法律(難病新法)で、最初の110疾患が指定難病として来年1月1日からの法律に基づいた公費医療助成の対象となります。来年の夏にさらに対象となる疾患を追加して300くらいにすると言われていますが、今回選定されなかった疾患の中からいったいどの疾患を拾い上げていくのか、私たち当事者には不透明なままです。
 難病患者同士に分断と対立を誘発するような息の詰まる現状は耐えがたいものを感じます。数の多寡でも医療経済に与える影響の大きさでも、病気の悲惨さでもなく、すべての難治性疾患患者が全員救済される制度を求めます。
 私たち難病ソリューションズは、様々な難病の患者の声を発信していきます。今回募集されているパブリックコメントでは、次の病気について意見を提出する予定です。

 脳脊髄液減少症、今は正式には脳脊髄液漏出症と呼ばれるようですが、そもそも、医師がこの病気であることをを認めないケースも多く、他の病気、特に精神疾患であると決めつけたがる傾向が強いのが問題です。仮にこの疾患を疑ったとしても検査自体がどこでも受けられる検査だけではない特殊なものも含まれるため、診断基準を満たしている患者さんはごく少数で、多くは診断までたどり着けないでいます。
 やっと診断されても治療が保険適応でなくごく限られた医療機関でしか受けられないので経済的な負担を考えると、あきらめざるを得ないのが現状です。髄液の漏れをふさぐためのブラッドパッチという治療法自体は、実はそう難しい治療ではなく、麻酔科あるいは整形外科の医師であれば一般病院でも行えるものなのです。(高度先進医療にリストアップされていること自体がおかしな現象だと言わざるを得ません)。残念ながら、この治療の効果には個人差があって、劇的に改善する人もいれば効果がほとんどない人もいるのは事実です。
 例外的に、長野県では子供たちが学校体育などで発症した場合は県が医療費を負担する仕組みになっているそうです。
 典型的な症状は「起立性頭痛」で、起き上がると次第に強くなる頭痛、顔面・眼の奥の痛みや吐き気で、起きていることが大変な苦痛を伴う病気です。集中力の低下や記憶障害、視力の低下なども伴います。比較的軽症の人は、午前中だけがんばって働いても、午後はダウンしてしまう、といった生活で、思うようには働けないと言います。生きているので精一杯、どこへも出かけられず(病院に行くことすら大変な苦痛なので受診もままならない)社会と隔絶された日々を送る患者は一体どれだけいるのかも行政は正確にはつかめていないと思われます。

 脳脊髄液漏出症を指定難病として認定し、その調査研究を進めるとともに健康保険で治療が受けられるようにすること。医療費の心配をせずに長期の療養ができるよう、医療費助成の対象とすること。これらを求めていきます。

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