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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

アイスバスケットチャレンジに思う

[2014年09月09日(Tue)]
JPA事務局ニュースより転載します。

☆NHK総合テレビ「NEWSweb」で難病が取り上げられました
 9月5日(金)の深夜11時30分からのNHK総合テレビ「NEWSweb」の特集
番組で、難病をめぐる現状がとりあげられました。国立保健医療科学院の
水島洋さんと、JPA事務局長の水谷が生出演し、15分ほどですが、ALS支援
の「アイス・バケット・チャレンジ」が反響を呼んでいる機会に、難病につ
いて知ってもらうという企画でした。生放送で、画面の下にはリアルタイム
でツイッターでの反響が流されるというもので、さてどうなるかと緊張しま
したが、難病というものを広く知ってもらうきっかけになったのではないか
と思います。
 NHKホームページには、5日間動画が掲載されるそうですので、見逃した
方は、ぜひごらんください。
http://www3.nhk.or.jp/news/newsweb/
にアクセスして、「9月5日」を開けると見られます。
以下は、NHKホームページの番組紹介文です。
 深知り
 難病をめぐる現状
 この夏、氷水をかぶって難病患者支援への寄付を促す取り組みが世界で
 注目を集めました。
 その一方で、あまり知られておらず、支援が行き届いていない難病の患者
 もいる、という指摘も出ています。
 求められる支援は?何ができるのか?掘り下げました。

 アイスバスケットチャレンジは、本来の意義を逸脱して面白半分になっていると見る向きもありますが、少しでも難病のことに関心を寄せる、あるいは、そんな人がこの地球上に今も生きているんだということを一周んでも感じてもらうというのは大切ではないかと思います。
 ALSは進行が速く生命にかかわってくる病気なので、ニュース性があり、インパクトが強いのですが、多くの難病はゆっくり進む障がいで命こそすぐには奪われないもののいろいろな苦労があります。だんだんアイデンティティーが失われ、社会で自分の居場所がなくなっていく。みんな静かに闘っています。チャレンジャーの皆さん、ありがとうございました。

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