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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

サルコイドーシス友の会九州大会のお知らせとご協力のお願い

[2016年11月19日(Sat)]
難病患者の支援、病気に対する正しい理解と治療法の確立を目指しています。

サルコイドーシスは、類上皮細胞やリンパ球などの集合でできた「肉芽腫」という結節が、リンパ節、眼、肺などの、全身のさまざまな臓器にできてくる病気です。「サルコイド」はラテン語で「肉のようなもの」という意味で、「サルコイドーシス」とはそれが全身に出来る疾患です。
心臓や肺に肉芽腫が出来、重症化すると死に至ることもあります。眼に肉芽腫が出来た場合は、ぶどう膜炎から続発性緑内障等により、失明することもあります。
希少難病であるサルコイドーシスは患者数が少なく、専門医の数も少数であり、
地方部においては情報が不足しています。患者同士の交流の機会を設けたり、
専門医による講演会を開くことにより、病気に対する正しい理解と適切な治療を
行うことが出来るように支援活動を行っています。
福岡国際会議場において、九州地区の患者やその家族を対象とした専門医による講演会と親睦会を開催したいと考えています。地方部で講演会や懇親会を開催することは、ほとんどありませんでした。必要な資金についてご支援をお願いいたします。kyusyu kouenkai.png
クラウドファンディングにご協力ください。

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