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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

RDD2016 in 山口 世界希少難治性疾患の日 初日が終了しました

[2016年02月29日(Mon)]
2月28日、海峡メッセ下関にて、RDD2016 in 山口を開催しました。オープニングの勇壮なエイサーで、会場の雰囲気は盛り上がります。(山口ですが、沖縄のエイサーです)
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トークセッション「難病患者が働くということ」では、誰もがスペシャルな存在であり、それぞれに出来る役目がある、当事者である難病患者や障害者が働く場を創造していくことが大切であることを提言しました。
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 梶山滋さんの似顔絵展は、人気ナンバーワン。多くのお客さんの笑顔を誘います。IMG_4445.JPGIMG_4448.JPG
 難病を知るコーナー、患者枚の展示は工夫が凝らされ見どころいっぱいです。患者会の紹介展示、山口県の難病患者の就労の実態、難病患者の生活に役立つ道具や住宅改修の紹介、行政の難病に対する窓口の紹介(難病対策センター、難病相談支援センター、)県のあいサポート運動、待望の「難病患者の教科書」「特発性大腿骨頭壊死症ハンドブック」の見本誌も初公開されました。
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 日本難病・疾病団体協議会の国会要請署名には大勢の方にご協力いただきました。0055-m.jpg
RDD2016オフィシャルバッジはまだ、残りがあります。ご希望の方は、一口500円以上のご寄付をいただきましたら1個進呈いたします。IMG_4493.JPG
 道の駅豊北のゆるキャラ、「ほっくん」や、ご当地ヒーロー「ひかり戦隊オッさんジャー」障害者のヒーロー「ムーンライダー29号」も続々登場。
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 アマチュアですが、障害者・難病患者の作品の数々は、力作ぞろい。アートには、病気も障害も関係ない。みんなを繋ぐ不思議なパワーがあります。
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小児科医院に通院中の子供たちも沢山の絵を寄せてくれました。
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 下関リコーダーアンサンブルのコンサートでは格調高いクラシックからみんなの知っているポップスやアニメソングまで元気が出る曲の数々を堪能させていただきました。
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 カフェでは、おいしいコーヒーと、銘菓瓦シュー(あっという間に完売!)川棚饅頭、クッキーの販売。また、バザーオーナーには手作り小物も多数、並びました。これらは、多くのボランティアさんのお力のおかげです。IMG_0107.JPG
 アロマリラクゼーション体験コーナーは、会場内をほのかなアロマオイルの香りが漂う中しばしの癒し体験を、プロのセラピストの手で受けられるとあって、大変な人気でした。IMG_0149.JPG
 山口県の取り組んでいる、あいサポート運動の一環として、「あいサポーター研修会」も開催され、26名の方が受講されました。病気や障害で困っている人を、理解して援助できる人の輪がこれからどんどん広がっていくことでしょう。
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 沢山の方々のご協力とご支援のおかげで、初めての公式開催は盛会でした。皆様にお礼申し上げます。(熊本、高知など県外からもおいでいただきました。)IMG_4409.JPG
29日は、海峡ゆめタワーの特別ライトアップが18時からあります。

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