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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

山口県:難病講演会・交流会の報告

[2015年11月30日(Mon)]
平成27年11月28日(土)山口県健康づくりセンター(総合保険会館)にて、山口県主催の、難病講演会・交流会が開催されました。
 疾患グループで一つの会場を貸し切って交流会を持つ団体もありました。
 患者数の少ない疾患の人は、「何でも交流会」という形で交流しました。
 山口県難病団体連絡協議会の会長さんが出席されました。
 参加者から、患者側の絶対必要な情報、専門医にかかりたいときは自分の住んでいる地域ではどこにかかればよいのかといった情報を難病情報センター(県庁)あるいは難病対策センター(山口大学病院に併設)で集約してネットで誰でも容易に検索できるようなシステムを構築してほしいといった意見が出されました。
 現実は個人個人がネット検索でよいといわれる病院を探して遠く県外の病院を受診し、数か月待ちの入院治療になったりしていることも明らかになりました。また、書籍として良い病院ランキング、手術件数でトップテンはなどなど、情報誌に頼り、少しでも患者数が多いところに安心を求めていく。そうすると、どんなに頑張っても山口県の病院ではたとえ県の総合医療センターや大学病院といえども、何かの治療に特化している病院には数の上では勝てません。地域の様々なニーズに対応しなければならない中で、数が多くはない疾患の治療の件数を増やすということはどこの医療機関も困難なことではあります。
 県内の医療期間がもっと診療所(かかりつけ医院)と病院がうまく連携して何か病状に大きな問題があった時にはすぐに病院がバックアップしてくれる安心安全が担保されたネットワーク医療を目に見える形にしないと、広島や福岡の大病院に患者は頼りたくなります。山口県にいながら、信頼できる山口県の医療情報が手に入らないことは課題です。

希少疾患の方は、役所や介護福祉関係者にどんな病気なのかしっかりと説明してよく知ってもらうことが大切だとの意見を述べておられました。
 つまり、医療・福祉スタッフに教育するのも患者の大切な役割であること。医学や看護学、福祉の分野の教育課程では教科書に通り一遍の病名と症状が無機質に並んでいますが、それが生活していく人間としてどんな不便をもたらすのかどんな一日を患者は自己管理して生きているのかといったことは見えてきません。

 患者の親の立場からは、同じ病気を持つ子供の親を探すのもネット頼みでそれだけだは不安ですというお話がありました。発達障害や、先天性の疾患で療育が必要な子供さんを見ておられる小児科の医師に、県内で活動する親の会組織に関する情報提供を依頼してみましょうという提案がありました。

参考にしてください。かねはら小児科のホームページはこちら
 併設して、重度心身障害の子供さんの通所施設「じねんじょ」もあります。こちらでは、芸術活動を通して心の中にあるものを表出していく活動もしています。重い障害で体が不自由な子供さんであっても、言葉にはならない表出が素晴らしです。かねはら小児科に行くと作品の数々を見ることができます。
 
タグ:難病交流会

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