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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

山口県主催の難病講演会・交流会 報告

[2015年10月25日(Sun)]
平成27年10月25日、しものせき市海峡メッセにて、山口県が主催する難病講演会、交流会がありました。
 医療講演は「神経難病の症状と治療」、講師は柏村医院佐伯陽子先生でした。佐伯先生は関門医療センターと下関医療センターの神経内科も兼任されています。IMG_3750s.jpgIMG_3749s.jpg
 神経難病といっても様々な病気があります。今回はパーキンソン病、多系統萎縮症、脊髄小脳萎縮症、筋萎縮性側索硬化症、重症筋無力症の五つの病気について、どんな病気?どんな治療?どんな生活?といった側面から詳しくお話をいただきました。
 パーキンソン病については様々な薬が使われますが、その作用機序、副作用について第一線の医師ならではのリアルな患者さんの様子を例示してのお話でした。また、外科的治療のDBS(深部脳刺激術)、これからの治療としてL ドパ腸管内持続投与=胃瘻を作って空腸から持続的に薬剤を注入するもの(海外ではすでに導入されている)、の紹介もありました。

 医療講演の内容がほとんどパーキンソン病に関するものに割かれて、そのほかの神経疾患の患者の側からは、自分の疾患に関する話も聞きたかった、期待していただけに残念、という声も聞かれました。

 交流会は、パーキンソン病、筋無力症、ALS、後縦靭帯骨化症の4団体は独自の交流会を開催しました。そのほかの疾患の患者は難病何でも大集合と称して約20人が集まりました。薬の開発や治験が一部の疾患で進む半面患者数の少ない疾患では治療薬がなく対症的にステロイドに頼るしかない現状のつらさ、病気のこの先の見通しを医師に聞いてもはっきりした答えがなく、将来のビジョン・ライフプランが持てず不安であるなどの意見が出ました。
 なかなか症状がわかってもらえないことのストレス、これは家族側も言われなければ分からなかったことで、やはり傷ついてしまったなど、短時間でしたが率直な意見交換ができました。生活していく上では近隣に難病を公表していない人がほとんどでした。地域社会ではまだまだ難病について理解があるとは言えず、偏見なく普通に受け入れてもらえる真のノーマライゼーションへの道のりは遠いと実感しました。
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タグ:神経難病

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