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難病ソリューションズ

単に医療・福祉の受け手ではなく、難病・希少疾患患者の持つ価値を社会に発信し、人材活用・就労支援をプロデュースします。働きたい難病患者と、人材を求める企業や団体、教育・研究機関などをマッチングするネットワークづくりの拠点となります。

市民公開講座「神経系の自己免疫の病気」を聴講してきました

[2014年06月30日(Mon)]
6月29日(日)海峡メッセ下関で、市民公開講座「神経系の自己免疫の病気」が開催されました。
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山口大学の神経内科の医師が講師陣で、取り上げられた病気は、多発禁煙、重症筋無力症、ギランバレー症候群、慢性脱髄性多発神経炎(CIDP)、多発性硬化症、視神経脊髄炎など。そして、産業医科大学の田中吉哉先生による、生物学的製剤を主にした自己免疫疾患の治療の現在と、治験段階にあるもののお話がありました。
 神経内科で診るこれらの病気は、一見、怠けているとか気のせいだとか、精神科の病気を疑われたりしてなかなか正確に診断してもらえずにいる患者さんが多いことをどの先生も言っておられました。よくわからない病気を丁寧に診察する神経内科を早く受信することの大切さがよくわかりました。
 さて、食中毒が気になるこの時期。鶏肉には特に注意してしっかり中まで火を通しましょう。というのも、ギランバレー症候群の多くは、先行する感染症があり、原因菌の3分の1はカンピロバクターという菌で、これは鶏肉には100パーセントついているそうです。生肉が時間がたつにつれ、菌が増えて、調理が不十分だと細菌性の下痢を起こします。その多くはそれだけで済みますが、中にはこわーいギランバレー症候群を引き起こす人もいます。体中がマヒして時には人工呼吸器を必要とする患者さんも。幸い、回復する病気ではありますが、残念ながら後遺症が残る人も少なくないとのこと。
 自己免疫疾患の代表的な病気は関節リウマチですが、生物学的製剤の進歩で緩解が得られ関節破壊を起こさずに済むようになりました。ただ、生物学的製剤は高価で、年間の治療費が健康保険が使えても、34万円から46万円くらいかかります。
 神経系の自己免疫疾患でも生物学的製剤の有効性は治験などで確かめられています。近い将来、保険収載される日が来ることは間違いないので、希望をもって、あきらめないでくださいとのコメントをいただきました。
 会場から、いろいろな病気の患者さんの質問が出され具体的に回答していただきました。残念ながら、神経疾患であっても微妙に自己免疫疾患ではない?ためか、神経サルコイドーシスのわたくしの質問はスルーされてしまいました(;´Д`)(補足ですが、ALSも自己免疫疾患ではなく変性疾患に分類されています)

 自分の病気、神経サルコイドーシスの治療の中身は、ステロイドとMTXを使っているので、基本的には免疫を抑制する治療ですが、特定の物質(自己抗体)が神経組織を直接攻撃する自己免疫疾患とは、機序が違うのですよね。
 そうなってくると、夢の薬、生物学的製剤は保険適応にはならないのでしょうか?というか、効果は期待できないのでしょうか。主治医の先生から、レミケードが効いたという外国の論文(症例報告)を見せてもらって、希望を持ったのですが。
 いずれにしても、基本を守る。過労を避ける、栄養バランスをとる、あきらめない。

 理屈ではわかりますが、生活のためには、目いっぱい働かなくてはなりません。いつ来るかわからない、急性増悪での大休みに備えて、働けるときに働いて、動けるときに患者会活動を含めてとにかくやりたいことをやれるときに、間に合ううちに、やっておきたい。明日起きたら力が入らなくなっているかもしれないから。寝る間も惜しい気分です。
 つい先日、風呂で居眠りをして、あわや溺水!という事態に。そこそこ風呂の水を誤嚥しまして、肺炎になりかけました。抗生物質などで、何とか咳はおさまってきましたが、自分の愚かさゆえ、ひどい目にあいました。

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