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【開催報告】青森中央学院大学のME/CFSオンライン講演会[2021年11月24日(Wed)]
11月13日(土)に開催された青森中央学院大学のME/CFSオンライン講演会が盛会に終えることができました。

看護学部1,2年生が約180名
一般オンライン参加約50名
で約230名の皆様が聴講してくださいました。

その様子が、大学のホームページで紹介されていますのでご一読ください。

https://www.aomoricgu.ac.jp/blog/aomoricgu/topics/article-58751/

ご参加いただいた会員の皆様、ありがとうございました。
ご感想などありましたら、是非ホームページのお問い合せよりご連絡お願いします。


また、ご自分がお住いの地域の学校でも、このような機会を作りたいとお考えの方は、ぜひこちらのページをご紹介いただければと思います。

Posted by 友谷 at 12:25 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

11/13 青森中央学院大学看護学部主催 ME/CFSオンライン講演会[2021年11月11日(Thu)]
青森中央学院大学の看護学部1,2年生 
約200名の皆さんの授業と一般市民100名、開催されます。

一般市民100名の参加枠を設けてくださいました。

ME/CFSの理解と、寄り添うケアを考えるというテーマです。
当会理事でもあります沼田健裕先生のご講演です。

新型コロナ後遺症との関係についても触れる予定です。

ME/CFSオンライン講演会チラシ_page-0001.jpg


コロナ対策のため、オンラインで開催するので
外出困難な当事者が、どこに住んでいても参加できるのがありがたいですね。

全国各地、海外からも参加申し込みがあるようです。

不肖ながら、私、石川真紀(CFS支援ネットワーク会長)も
当事者として、10分お話をさせていただく予定です。

喋るのもスムーズにいかない私ですが、
あたたかい目で見守っていただければ幸いです。

Posted by 石川真紀 at 22:06 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

11月3日(水・祝)ME/CFS講演会&交流会開催〜大阪難病相談支援センター[2021年10月27日(Wed)]
大阪市立大学医学部付属病院 疲労クリニカルセンター
山口浩二先生のご講演です。

会場は満席御礼となりました。
コロナ禍ですので、通常より密にならないよう制限しての開催です。

オンラインのみ残席わずかです。
お申込み、お問い合わせは大阪難病連様までお願いします。

詳細はこちらからどうぞ↓
https://www.pref.osaka.lg.jp/chikikansen/nanbyo/nanbyo_koen.html#nannbyou4

新型コロナウイルスの後遺症との関連で、ME/CFSがにわかに注目されています。
患者・家族はもちろん、医療関係者の方、行政の方、関心をもたれてる方は是非ご参加ください。

大阪難病相談支援センター21110310241024_1.jpg

◆NHKスペシャル 2020年11月8日(日) 総合 午後9時〜
新型コロナ 全論文解読〜AIで迫る いま知りたいこと〜
https://www3.nhk.or.jp/news/special/coronavirus/nhkspecial_1108/detail/detail_01.html

◆朝日新聞 2021年5月5日掲載 長引く重い倦怠感 診断難しい「ME/CFS」
https://www.asahi.com/articles/ASP4Z4W4CP30ULBJ00C.html?iref=pc_ss_date_article

Posted by 石川真紀 at 19:56 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

3月24日(水)ME/CFS理解と支援のためのZoomセミナー開催[2021年03月10日(Wed)]
 全国どこに住んでいても、ME/CFS患者・家族に適切な医療や福祉につながれるように、医療・福祉・行政職等、支援者向けのオンラインセミナーを開催します。
 
 全国の保健所、難病相談支援センター、都道府県難病対策関係部署、医師会、看護師会、医療ソーシャルワーカー(相談員)協会等に、ご案内をお送りしました。
 参加をお願いしている方々は、このコロナ禍のなかで、大変多忙を極めていることと思いますので、時機をみて、アーカイブ配信も予定しています。

 2020年に当会が行った、保健所と難病相談支援センターにおけるME/CFS認知度調査では、よく知っている(3%)、ある程度知っている(26%)と約3割の認知度でした。ME/CFSに関する情報が不足しているため対応に苦慮しているという声もありました。
 ME/CFS患者や家族からの相談を受けたことがあるのは19%で、「相談を受けたことがないので、対応や取組を検討する機会がない」という回答が目立ちました。

 この機会に、保健所等関係部署や相談員のみなさまへ、地域にME/CFS当事者がいることをお知らせするチャンスでもありますので、皆様のご協力よろしくお願いいたします。

たくさんの方に情報が届くよう、ご協力お願いします!

チラシ2021.3.24Zoomセミナー.jpg

Posted by 近藤 at 16:18 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

ME/CFS4団体連名で、厚生労働省へ要望書提出![2020年12月07日(Mon)]
9月28日、CFS支援ネットワーク、慢性疲労症候群患者交流会新潟 慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎患者会「笑顔の花びら集めたい」事務局 ME/CFS幸せたんぽぽの会 4団体の連名で要望書を提出しました。

昨年は厚生労働省の難病対策課、国会議員との情報交換会もしたのですが、今年は新型コロナの状況を鑑み、役員のみで対応しました。

現在、ME/CFS専門外来の医師が紹介状を書いても、紹介先の医療機関で対応していただけないことも多発しております。

診断・治療ができる医師、医療機関が少ないため、ほとんどの外来はパンク状態で、新患の受け入れを制限せざるを得ない状況です。

他国では、政府のウェブサイトでME/CFSに関する情報提供をしています。
日本でも同様にしていただければ、「そんな病気はない」と病院で追い返されることはなくなるのではないでしょうか。

こちらは、米国疾病予防管理センター(CDC)のCFS啓発キャンペーンの動画です。
200万人以上の国民に影響をおよぼしていると啓発しています。



CDCのME/CFS情報ページを提示したうえで
https://www.cdc.gov/me-cfs/index.html

get informed
(情報を得てください)

get diagnosed
(診断を受けてください)

get help
(支援を受けてください)


日本が、対応してくれる日を待ち望んでいます。

0001 (9).jpg

0001 (9).jpg

石川真紀

Posted by 石川真紀 at 14:45 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

CFS支援ネットワークは6周年を迎えました![2020年11月03日(Tue)]
皆様に支えられ、お陰様で設立から6周年を迎えることができました。
ありがとうございます。

ノルウェーのME/CFS(筋痛性脳脊髄炎/慢性疲労症候群)ドキュメンタリーに日本語字幕をつけることができました。

世界中の研究者が、病気の解明や治療薬の開発を目指して頑張っています。
その治験の様子を追った貴重なドキュメンタリー映像です。
窓から景色を見ることしかできない患者の姿、学校に行けない小児患者の姿は世界共通ですね。



日本でも創薬研究が始まっています。

ME/CFSや線維筋痛症などの疾患に存在すると考えられている低レベルの神経炎症を検出できるようになったのはごく最近のことで、日本が最初にそれを発見しました。

ME/CFSの権威であるハーバード大学医学部ブリガムアンドウィメンズ病院内科でアンソニー・コマロフ教授は、この日本の研究結果を数十年で最もエキサイティングなものと呼びました。

https://www.healthrising.org/blog/2018/09/24/brain-fire-neuroinflammation-found-chronic-fatigue-syndrome-me-cfs/


治験に参加したい方は、こちらをご参照ください。

ナカトミファティーグケアクリニック

Posted by 石川真紀 at 20:02 | この記事のURL | コメント(0) | トラックバック(0)

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