きょうの福祉

これまでにも 度々 記してきた
新型出生前検査にかかる
命の選択 について。

命を軽視した方向へ
産科医が舵を切る姿に、
国が 重い腰を上げました。


「 新型出生前、国が検討会 」
　（ 2019年6月23日付け：読売新聞 ）


これまで、新型出生前検査ができる
９２の医療機関には、
遺伝医療に通じた
小児科医や産婦人科医が 常勤し、
検査前後に 専門家による
カウンセリングを 必須としていたが、
認定外の医療機関が増加したことから
日本産科婦人科学会（日産婦）は その対策として
今年３月、
研修を受けた産婦人科医が １人いれば
検査ができる という条件に緩和した
新たな指針案を 発表しました。

これに対して
日本小児科学会や 日本人類遺伝学会は、
不十分な体制のもとで
新型出生前検査は
安易に 行われるべきではない、と
反発していました。

このような、日産婦の
新型出生前検査の実施を拡大しようとする
新たな指針案に対して
厚生労働省は、
実施のあり方についての検討会を設置し、
実施要件などを議論する、とありました。



出生前検査について 国が検討するのは、
１９９９年、母体血清マーカー
（妊婦の血液でダウン症などの染色体異常がわかる）
について、慎重な実施を求める見解を出して以来、
２０年ぶりのことです。

今回の日産婦が出した
新たな指針案は、
国が 重い腰を上げてまで
踏み込んだ議論が必要なほどの
意味を持つものです。

でも、なぜ、
安易な検査について
問う以前に 学会や社会は
「 一部の染色体異常についてのみを
排除しようとする検査が、なぜあるのか」ということや
「 検査をすること、ではなく
染色体の病気がある子たちへの医療や支援の現状を
見直すこと、に 目を向けられないのか」について
深く 議論できないのでしょうか。



手っ取り早い「 排除 」へ傾く社会の先に
何が 待っているのか。

少しでもいいので、考えてみてください。

「 あっていい命 」と
「 なくていい命 」を 認める社会が、
日本に、出来上がらないうちに。

命の価値は、
誰にも 決められないものだから。

スマートフォンや
パソコンなどの機器を、
生活の中に うまく取り込み
活用するひとは
世の中で たくさんいます。

障がいのあるひとの中にも、
自身で操作し
活用するひとが
増えています。

そして、
「 機器から 手軽に得られる情報 」の中には
知的に障がいのあるひとにも
届けたい情報が
たくさんあります。

自身で 機器操作が難しくても、
周りにいるひとが
「 暮らす生きるうえで 必要な情報を伝える 」
それも、大切で 重要な 支援です。


先日、『 わかりやすいニュース 』という
アプリの存在を 知りました。

国内での出来事や 海外での出来事、
障がいについてのさまざまなことなど、
日々起こった ニュースの中で
大きなニュースや
注目されたニュースや
社会で問題とされている事柄の
内容、解説が、
平仮名のルビが振られた
わかりやすい文章の、
音声の読み上げ機能のある状態で、
配信されています。


このアプリを開発し、配信しているのは
一般社団法人 スローコミュニケーションさんです。

スローコミュニケーションさんは、
知的に障がいのあるひとたちへの
わかりやすい情報の
研究や実践に努めてきたひとたちが設立した
団体さんです。

知的に障がいのあるひとが
社会参加や就労を進めるうえで必要な “ 情報 ”。
それらを
自分で選択したり
自分で決めるための “ 情報保障 ” 。

スローコミュニケーションさんは、
わかりやすい情報保障を
わかりやすいコミュニケーションを、
知的に障がいのあるひとたちへ
提供するだけでなく、
知的に障がいのあるひと向けの
情報提供に関する相談を受けたり、
知的に障がいのあるひとを
理解するためのさまざまな啓発事業、
そして、知的に障がいのあるひとに向けて
生活や支援、虐待防止、将来のことを考えたり
個人の権利への意識を高めるための
ワークショップも 開催されています。


「 わかりにくさ 」で あふれている、と
言っても過言ではない
現代社会に
生きる暮らす
障がいのあるひとたち。

「 合理的配慮 」が 叫ばれても、
情報が 提供されても、
それらを 理解できなければ
何にもなりません。

「 伝える、伝わる 」には、
まだまだ足りないことがあります。

どのような障がいがあっても
高齢になっても、
「 知ってほしい、知りたい 」情報があります。


「 わかりやすさを みんなに 」。
スローコミュニケーションさんの取り組みを
もっとたくさんのひとに
知ってほしい。

そして、必要なひとのもとへ 届いてほしいです。





＊一般社団法人 スローコミュニケーション
https://slow-communication.jp/



※ 福祉事業所や福祉施設でも
わかりやすく情報を伝えるツールとして
活用できますね。

誕生日も知らない
戸籍もない少年が主人公の
映画『 存在のない子供たち 』が
来月、公開されます。






中東の都市で
定職に就かない両親の下で暮らしている
１２歳の 少年ゼイン。
両親が 出生届を出していないため、
ＩＤ（身分証明）を 持っていません。
学校に通わず、
昼は 路上でジュースを売り
夜は 雑貨店で働くという、
日々 過酷な生活を送っています。
そのような中で、ある日
仲のよかった１１歳の妹が
金目当てで 結婚させられます。
それに反発し
セインは 家を出ますが、
ＩＤがないので
なかなか仕事には就けません。
幼子を抱え働く移民女性と知り合い、
その子の世話をしながら
移民女性宅で 暮らし始めます。
その後、家に戻ったゼインは
結婚した妹が 亡くなったことを知ります。
これまでの怒りを爆発させて
妹の夫を刺したゼインは、
逮捕されます。
そして、その裁判で ゼインは、
「 僕を産んだ罪 」で 両親を訴えます… 。



中東のスラム街で暮らすひとびとの姿や
国境を超える移民・難民の姿、
悲しみを乗り越え
日々を懸命に生きるこどもたちの姿、
貧困問題、育児放棄、移民問題などを
如実に映し出した 作品です。

フィクションではありますが、
中東レバノンのベイルートで生まれ
内戦の真っただ中に育った
ナディーン・ラバキ―監督が、
３年間のリサーチ期間に経験した
生々しい内容が 盛り込まれています。


「 最低限の暮らしと安全と愛情を
与えることができないなら、子どもを産むな 」。

少年ゼインが
両親に向けて放ったこの言葉は、
映画の舞台である
貧困や移民問題が渦巻く
中東の都市でなくても、
育児放棄や体罰、暴行が繰り返される
昨今の日本にも、
悲しいけれど
当てはまるものがあると思いました。



映画『 存在のない子供たち 』は、
７月２０日（土）、
東京、千葉、神奈川、名古屋、福岡の映画館を皮切りに
全国で 上映予定です。

この夏、一番話題になる映画だと思います。

話題になってほしい映画です。





＊映画「 存在のない子供たち 」公式サイト
http://sonzai-movie.jp

原題 / Capharnaum
製作年 / 2018年
製作国 / レバノン
配給 / キノフィルムズ
上映時間 / 125分
映倫区分 / PG12

過日、ほぼ日刊イトイ新聞の
『 今日のダーリン 』というコラムで
次のような 文章を目にしました。



―― じぶんがいつもちゃんとしていると思っている人は、
　それだけでは済ませられずに、
　他のちゃんとしてない人を見つけては責めたがります。

　じぶんがいつも我慢していると思っている人は、
　なにかを我慢していない人を見ると、
　そんなことじゃダメだと文句を言いたくなります。

　じぶんが謙遜に地味にしていると思っている人は、
　言いたいことを言ってる人や派手な人のことを、
　あんなことでいいのだろうかと疑問視しがちです。

　じぶんが正直者であって、
　そのせいで損をしていると思っている人は、
　損をしていない人のことを不正直者だと思ったりします。

　じぶんのやっていること、じぶんの思っていることを、
　じぶんだけのこととしてやっているのならいいのですが、
　人は、どうしても、じぶんのようでない人を責めます。
　責めたり裁いたり懲らしめたりしたがります。
　じぶんのようでない人が元気で勢いよく生きていると、
　じぶんが生きづらくなると思うのかもしれません。

　たいていの対立は、「あんたの幸福は、わたしの不幸」
　ということを動機にしているようです。
　「あんたが元気だと、わたしは生きにくい」
　と思ってしまうと、相手の力を弱めたくなる。

　ほんとは、人の社会もひとつの生態系だから、
　どれかの生きものが元気だというだけで、
　別のどれかの生きものが滅びるというような
　単純なものじゃないと思うんですけどねー。

　おおざっぱに言えば、他人のことを考えなくても、
　「おれは、こうしている」でいいじゃんってこと、
　たくさんあると思うのです。
　じぶんのことよりも、とにかく他人にばかり目をやって
　「けしからん」と責め立てているというのは、
　だれも（結局はじぶんも）よろこべないことです。
　まずは「わたしはなにがしたいんだろう」ですよね。――




殺伐としたニュースが飛び交う社会に
日本は いつから成ったのだろう と
思うような事柄が、
次から次と 起こっています。

年齢や性別に かかわらず、
少し「 心に留める 」ことで
自身や その周りのひとびとと
過度な摩擦を起こすことを 防げるのでは と
このコラムを読んで 思いました。

「 わたしは、こうしている 」というアピールが
肯定される世の中になってきましたが、
度を越した「 わたしは、こうしている 」というアピールを
チラリホラリと見るにつけて、
ちょっと 危惧するところもあります。

「 わたしは なにがしたいんだろう 」と考えること、
そして、
自分のことよりも
とにかく、他人にばかり目をやって責めることについて
意識をもつことで、
変わっていくのではないか、と。


みんな同じ空の下で 暮らしているのだから、
もうすこし
広いココロをもって、
行きまっしょ、
生きまっしょ。

障がいのある児童生徒が
支援学校を卒業後に歩む進路は
決して 広いと言えるものではありません。

ただ、８年前に拙ブログで紹介した
学ぶ作業所２ に記した
全国で増えつつある
学校卒業後の学びの場は、
あれから 着実に増えています。

しかし、学校卒業後、
学ぶ作業所へ通い
そして、就労（就職）したとして、
仕事が休みの日に
自分の望む過ごし方ができる
障がいのあるひとは
どれだけ いるでしょうか。


先日、目にした記事があります。

「 自閉症の特徴を絵本で紹介　
　　西宮のＮＰＯ法人が製作 」
　（ 2019年5月25日付け：神戸新聞 ）


その絵本の題名は、
『 りくがめガミィともぐらのもっくん 』。
もぐらのもっくんは、
急に その場で回ったり揺れたりし
いつも 近道をせずに遠回りばかりします。
そんな もっくんの行動に
陸亀のガミィは 戸惑いながらも
友だちになる というストーリーです。
絵本には、
自閉症の表記は ありません。

「 独特なかわいらしさや魅力を表現しました。
難しく考えずに、あの子に似ているなぁと
想像してもらえれば 」
「 一つ一つの行動やこだわりを見ていると、
何を大切にして生きているのかを
知ることができます 」 と、作者の声が。

そして、この絵本には
知的に障がいのあるひとの制度や支援の歴史や
作者が代表をつとめる
ＮＰＯ法人ＴＯＰＯ（トポ）さんの活動が
紹介されています。

ＴＯＰＯさんは、２０１７年に、
知的に障がいのあるひとを対象に
スイミング教室などを開いていた場から
生まれた団体さんです。

障がいのあるひとが学校を卒業後、
自宅と就労（就職）の場の往復となり、
運動に触れる機会が
減ることが多いことから、
キャンプ場での
宿泊体験や調理実習を開催したり、
買い物などの
外出の支援をされています。

この絵本をつくるキッカケも、
ＴＯＰＯさんを利用する
自閉症のあるひとが
度々 警察に通報されることがあったことから、
障がいの特性を知ってもらえていたら
違う対応をしてもらえたかもしれないという
思いからだそうです。

ＴＯＰＯさんの
絵本をつくられた思いとともに、
卒後の余暇 を支援する活動に
とても 興味を持ちました。



障がいのある子が学校へ通うなどの
学齢期は、約２０年。

人生７０年として、卒後は 約５０年。

学校卒業後に
生きる年数の方が、
ずっと ずっと 長いのです。


日々の暮らしの選択肢が
まだまだ少ない
障がいのあるひとたち。

余暇、と ひと口に言うだけではなく、
生きる暮らす中での
楽しみとしての選択肢を
増やすことが
増やしていくことが、
ほんとうに必要だなぁ と
ほんとうに大切だなぁ と思います。

「 好きなことを 自分で選んで できる 」。

好きなことを自分で選んでできる
障がいのあるひとは、
今、どれだけ いるでしょうか。

「 どのひとも、そうですよ 」と言える
社会に なってほしいです。







＊ＮＰＯ法人 ＴＯＰＯ（トポ）
兵庫県西宮市熊野町１番２−202号

ＴＯＰＯさんは、
知的障害や発達障害のある障害者に対し、
スポーツを中心とした余暇活動を企画・提供し
運動不足を補いつつ、
スポーツ活動を通じて
障害者の生活の質の向上に努めるとともに、
一般のひとびとに
障害特性を知ってもらう機会としての場を
提供しつつ、
介護・介助経験のある人材を
少しでも増やすことで、
ヘルパー不足の問題解決に取り組み、
障害者福祉の充実及び向上に
寄与することを目的とされています。