きょうの福祉

生まれつき
運動神経をつかさどる酵素を持たない
ＡＡＤＣ欠損症の患者とその家族、
医療現場を追った
ドキュメンタリー映画 があります。



　　　　　　　映画『 奇跡の子どもたち 』






約１０年前、
この映画監督の知人の長男が
希少難病の ＡＡＤＣ欠損症とわかり、
「 広く伝えないと、治療法の開発が進まない 」
との思いから、撮影を始められたそうです。

撮影開始当時、
国内では ３人しか 確認されておらず、
根本的な治療法もなく、
自宅介護が続く家族の日常を 見守るように
撮影は 続きました。

そのような中、２０１５年に転機が訪れます。

パーキンソン病の遺伝子治療薬が
ＡＡＤＣ欠損症にも
効果がある と分かってきたのです。

台湾で、ＡＡＤＣ欠損症患者に
その治療薬を 投薬したところ、
症状が 改善した、と。

その年の夏から
日本の患者３人にも 同様の治療が行われ、
各々が 大きく快方に向かいます。

そして、昨年４月には、
ＡＡＤＣ欠損症が
「芳香族L-アミノ酸脱炭酸酵素欠損症」
の名称で、国の 難病指定に。



山形県に住む 兄妹と
東京都に住む 男の子の 日常を、
母親の目線で描くところから始まった 撮影。

このような
劇的な展開が待っていたとは、
当時の日常からは
誰も 想像がつかなかったと思います。

「 病気だけど、学校に行ったり、散歩したり、
元気ならいいと思っていた 」と語る 母親の姿。

それが今では、
車椅子で 好きな電車に乗って遠出したりと、
自分でやりたいと思うことができる姿は
輝き、とてもまぶしく感じます。

「 待っているだけでなく、
一歩を踏み出せば 何かが変わるかもしれない 」。
そこから始まった 映画。

今もなお 解明されない病気や障がいも、
待っているだけでなく
一歩を踏み出せば 何かが変わるかもしれない と
思わせてくれる映画です。

そして、
何よりも 印象に残るのは、
子に向ける 母親のまなざし でした。


「 明日を生きる希望をあなたに 」。


映画『 奇跡の子どもたち 』は、昨年
一部の地域で
劇場公開されましたが、
全国各地で
ぜひ 観てほしいと思う 映画です。







＊映画『 奇跡の子どもたち 』公式ＨＰ
http://www.kisekinokodomotachi.com/



＊AADC欠損症 とは、
重要な神経伝達物質であるドパミン（運動機能）
やカテコラミン（自律神経の働きの調整）、
セロトニン（睡眠・食欲・体温などの
体のリズムや感情の調節）の合成に必須の
芳香族Lアミノ酸脱炭酸酵素＝AADC を
生まれつき持たない。
世界での報告は 約１４０人で、
日本では ６人と言われています。