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来年度の指定難病についてパブリックコメント募集が始まりました [2016年10月19日(Wed)]
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 Japan Patients Association(略称JPA)からのお知らせを転載します。

まだ指定されていない難病の方もたくさんおられます。患者の声を行政に伝えてましょう。
今度の世界希少難治性疾患の日RDD2017のテーマは、ふみだそう〜Left no one behind 〜(誰一人置き去りにしない)です。

指定難病および小児慢性特定疾病の平成28年度の追加疾病(案)が
まとまり、本日付けで、パブリックコメントの募集が始まりました。
期間は10月17日日から11月15日まで。

パブリックコメントのページ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
*10月17日の公示日で探すか、
 「指定難病」「小児慢性特定疾病」などのキーワードで検索

念のために、該当する文書を添付しました。ご覧ください。
20161017パブコメ募集(指定難病).pdf
20161017パブコメ募集(小児慢性特定疾病).pdf
パブリックコメントへの意見は、関心度を表すことにもなります。
今回、候補に挙がりながらも指定されなかった疾病や、
まだ候補にも挙がっていない疾病の患者、家族、関係者のみなさんから、
期日までに、たくさんの意見を出しましょう。
愛と癒し じぞ和―ルド 本日からです! [2016年10月15日(Sat)]
会員の上田さんが創作活動の成果をお披露目します。皆様のお越しをお待ちしております。
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なんくるカフェに行ってきました [2016年10月09日(Sun)]
10月1日、北九州市小倉北区魚町にある、あぶくりキッチンで「なんくるカフェ」が開催されました。カフェの店員は颯爽としたエプロン姿ですが、実は難病相談支援に関わる色々な職種のエキスパートの皆さん。IMG_5557.JPGIMG_5546.JPG

メニューオーダー表を見てびっくり!
専門病院を探したい、とか、病気の治療や薬のこと、といった相談メニューが、お飲み物:コーヒー、紅茶、緑茶…スイーツ:シフォンケーキ、白玉団子などと同じように、並んでいるのです。

 いろいろ注文してしまいました(笑)
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素敵なカフェでした。
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愛と癒し じぞ和ールド [2016年10月09日(Sun)]
愛と癒しのじぞ和ーるど:上田理美 個展 のお知らせです。jpg264.jpg
10月15日午後から16日15時30分まで、山口県下関市の長府庭園にて、開催します。

フェイスブックでもおなじみ、理美さんの、今日の一言とお地蔵様の姿。jpg263.jpg

秋の訪れとともに、週末のひと時を城下町長府散策などいかがですか?ぜひお立ち寄りください。