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福祉フェスタに参加します [2017年12月16日(Sat)]
恒例の福祉フェスタは、明日、12月17日下関市の海峡メッセアリーナで午前10時から開催です。
くすの木友の会では、愛と癒しの地蔵画で人気急上昇中の上田理美さんの作品の展示などを行います。
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ステージ、美味しいもの色々。寒い中ですが、会場は体も心も温まりますよ。
フェスタにどうぞお越しください。jpg263.jpg
来年度の指定難病についてパブリックコメント募集が始まりました [2016年10月19日(Wed)]
一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会 Japan Patients Association(略称JPA)からのお知らせを転載します。

まだ指定されていない難病の方もたくさんおられます。患者の声を行政に伝えてましょう。
今度の世界希少難治性疾患の日RDD2017のテーマは、ふみだそう〜Left no one behind 〜(誰一人置き去りにしない)です。

指定難病および小児慢性特定疾病の平成28年度の追加疾病(案)が
まとまり、本日付けで、パブリックコメントの募集が始まりました。
期間は10月17日日から11月15日まで。

パブリックコメントのページ
http://search.e-gov.go.jp/servlet/Public
*10月17日の公示日で探すか、
 「指定難病」「小児慢性特定疾病」などのキーワードで検索

念のために、該当する文書を添付しました。ご覧ください。
20161017パブコメ募集(指定難病).pdf
20161017パブコメ募集(小児慢性特定疾病).pdf
パブリックコメントへの意見は、関心度を表すことにもなります。
今回、候補に挙がりながらも指定されなかった疾病や、
まだ候補にも挙がっていない疾病の患者、家族、関係者のみなさんから、
期日までに、たくさんの意見を出しましょう。
愛と癒し じぞ和―ルド 本日からです! [2016年10月15日(Sat)]
会員の上田さんが創作活動の成果をお披露目します。皆様のお越しをお待ちしております。
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愛と癒し じぞ和ールド [2016年10月09日(Sun)]
愛と癒しのじぞ和ーるど:上田理美 個展 のお知らせです。jpg264.jpg
10月15日午後から16日15時30分まで、山口県下関市の長府庭園にて、開催します。

フェイスブックでもおなじみ、理美さんの、今日の一言とお地蔵様の姿。jpg263.jpg

秋の訪れとともに、週末のひと時を城下町長府散策などいかがですか?ぜひお立ち寄りください。
難病NET.RDing福岡の交流会・講演会情報 [2016年09月04日(Sun)]
講演会・交流会情報

平成28年10月29日(土)開催
ほっとCafé RDing
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病気のこと、仕事のこと、普段の生活のこと、困っていること。
ふらっと気軽に話してみませんか?
当事者含むスタッフが美味しいコーヒー&スイーツと一緒にお待ちしております。
事前予約は不要です。
イベントページはこちら
福岡県難病相談・支援センターの出張相談をご希望の方のみ事前予約が必要となります。
詳しくはチラシをご確認くださいませ。14.pdf

開催日:平成28年10月29日(土)
時 間:13:00〜17:00
主 催:難病NET.RDing福岡/福岡県難病相談・支援センター
場 所:天神チクモクビル1F(福岡市中央区天神3-10-27 那の津通り沿い「KBC」前)
なんくるカフェ:福岡県難病相談支援センターからのお知らせ [2016年09月04日(Sun)]
福岡県難病相談支援センターからのお知らせです。
平成28年10月1日(土)開催
なんくるかふぇ
難病の人とその家族のための「なんくるかふぇ」を開催します。
難病の人、家族の人だけでなく、お友達、ご近所さんなど、みなさんお立ち寄りください。ちょっと寄って一休みをどうぞ。

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開催日:平成28年10月1日(土)
時 間:12時30分〜15時30分
主 催:福岡IBD友の会、ベーチェット病友の会福岡県支部、福岡県難病相談・支援センター
場 所:あぶくりキッチン
(小倉魚町ビッコロ三番街/小倉北区魚町3番20号 中屋ビル1階)

参加費・相談料は無料です。
福岡県難病相談・支援センターによる出張相談をご希望の方のみ事前予約をお願いいたします。
なんくるかふぇのお知らせ3.pdf
しものせき市民活動センターのパネルを更新しました [2016年01月10日(Sun)]
重要な活動拠点のしものせき市民活動センターに設置してある、パネルの更新をしました。
くすの木友の会のタイトル、例会のお知らせ、2月28日の世界希少難治性疾患の日RDDのチラシを掲示しました。
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定例会のお知らせ [2015年12月23日(Wed)]
 くすの木友の会では、難病の患者さんが地域で孤立して「誰に相談していいかわからない」「病院では何も教えてくれない」「役所に行っても担当があちこちでどこに行けばいいかわからない」といった状況の中で本来受けられるはずの様々な医療費助成や福祉制度の活用ができないまま、あきらめている、そんな方を一人でも減らしたいと思っています。
 会員でなくても誰でも歓迎です。気軽に集まって、難病の患者同士、話しましょう。体験を話すことでストレスを解消したり、何か困ったことがあっても解決策が見つかるかもしれません。いわゆるピアサポートの会です。けっして個人情報を詮索するものではありません。話したくないことは言わなくて結構です。
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定例会:毎月第3日曜日午後1時30分から3時まで
場所:下関市身体障害者福祉センター
 入会希望の方は、年会費1000円(一家族当たり)です。(会計年度は4月1日から翌年3月31日まで)年度途中で入会の方は時期会計年度分から会費をお納めください。2015122214240000.jpg